Three Little Birds

Belief dies last

De naam van mijn blog.. de quote bedacht door het media team van Ajax, gelinkt aan de three little birds van Bob Marley. Het raakte me.. een aantal dagen na mijn diagnose borstkanker. Want wat betekend dat voor mij? Wie ben ik... ik ben nu 37 en moeder. Een fulltime werkende studerende moeder en partner. Nu vooral die fulltime werkende, studerende moeder en partner met fucking borstkanker. Een monster, een tumor in mijn lijf. Een tumor die als ik nu zou leven als Bob marley mij niet ouder zou maken dan hooguit als ik mazzel heb 40 jaar. En toch zijn die three little birds de afgelopen 2 weken voordurend in mijn hoofd. Ik ben geboren op 30-03 mijn geluksgetal is 3. Wij waren een gezin van drie en ik heb een gezin bestaande uit 3. Mijzelf, de allerliefste man en mijn prachtige zoon. Blijven wij met 3? Morgen gaan we kijken of als alles goed gaat wij ooit nog kans zouden hebben en dat zelf ook willen er 4 van te maken. Eicelpreservatie. De wens is er niet maar wat als je straks wel wil en het kan niet meer. Kan het snel? Want hoelang heb ik nog voordat het alleen nog "maar" in mijn borst zit. Dilemmas. We gaan het aanhoren, zien, beslissen en weer door. Daarna 16 chemokuren. Stom getal. Je kunt het niet eens delen door 3. Maar hey gevolgd door een operatie waardoor er 1 tiet afgaat.  Als je die er dus aftrekt krijg je 15. Dat kun je dan wel weer delen door 3. Dat maakt 5. 5 maanden lang gif in mijn lijf om mij beter te maken. Gek om te zeggen als je je helemaal niet ziek voelt. Ik ga jullie meenemen voor een ieder de me dierbaar is. Een lifeevent want dat is het. Aan mijn levenskracht zal het niet liggen ook al heb ik mijn portie wel gehad. Ik ben een Ram en geef nooit op. Wat het me ook kost. Ik wil leven. Leven voor mijn gezin, Mijn kleine man. En de liefde van mijn leven. Wij met zn 3en gaan dit doen. Met heel veel liefde van jullie. Ik kan niet zeggen wat het met me heeft gedaan de lieve berichten kaarten, bloemen, appjes, telefoontjes en vooral de positieve energie. Het houdt me op de been. 

So don't worry about a thing. Cuz every little thing is gonna be allright

Just the three of us

Ik, mijn man en mijn zoon. daar blijft het bij. Afgelopen dinsdag hadden wij een gesprek over Eicelpreservatie. We werden naar binnen geroepen door een forse man. gynaecoloog en fertiliteitsarts hij legde de opties uit. De procedure is niet vreemd voor mij en echt wel goed te doen, maar een eicelpunctie is niet niks. De hoeveelheid hormonen die je 2 weken lang in je lijf spuit geven je lijf een flinke opdonder. Omdat mijn type borstkanker hormoongevoelig is geven we hem weliswaar kortdurend een flinke boost. Eicelpreservatie kan niet in Beverwijk, dat moet in het VUMC of in het AMC. Embryo's maken kan wel in Beverwijk. Het ging eigenlijk allemaal aan mij voorbij behalve dat de kans superklein is dat het lukt en dan ben ik, omdat ik na het hele traject minimaal 2 jaar hormoontherapie moet hebben gehad om überhaupt zwanger te mogen worden ongeveer 41 jaar. Ga ik mijn lijf 2 weken verzwakken om een kans van minder dan wat? 5%?. Hoe lekker gaat die tumor op al die hormoonprikken en denkt hij lekker groeien maar. Dn ga ik stadium 1 voorbij en stadium 1 Borstkanker is toch echt wel het beste van het slechtste. De gynaecoloog deed z'n bril af en zei: ''Mevrouw de beslissing is geheel aan u, maar ik denk dat uw zoon over een aantal jaren liever zijn moeder heeft dan een broertje of een zusje'' And just like that, als het aftrekken van een pleister. Ik doe het niet. het is goed zo. Een mooier, knapper, liever, slimmer kind kan ik toch niet maken. Ik loop maar buiten en kijk nog even snel naar de buitenkant van de deur terwijl de arts hem sluit. Spreekkamer 3 heel zweverig maar voor mij een bevestiging dat ik hiermee de juiste beslissing maak. Onze zoon is 2 jaar hij is alles waar ik van droomde. Ik ben een echte jongensmama en vind het heerlijk. Ik ben zelf enig kind en heb daar echt nooit problemen mee gehad. Ik heb een warme band met zowel mijn moeder als mijn vader, die zoals de meeste jullie weten nu bijna 8 jaar geleden overleden is aan deze zelfde rotziekte. Ik was zijn mantelzorger. Ik heb gezien vanaf de zijlijn wat het doet met iemand, hoe machteloos je bent als diegene die er bij staat en er naar kijkt. Naar de persoon die alles moet ondergaan. als er iets is wat ik echt erg vind voor mijn dierbaren dan is dat het en natuurlijk is het niet hetzelfde hij zat al aan het einde, niks meer aan te doen. Zijn chemo was levensverlengend, die van mij levensreddend. maar ga niet liegen I'm also the kid who is about to shit his pants. maar ook de leader & the warrior. Ik merk dat veel mensen schrikken van mijn diagnose maar de hoeveelheid liefde en hulp die wij ontvangen is echt niet normaal. In een wereld waarin iedereen tegenwoordig met zichzelf bezig is en ik mensen eigenlijk niet meer zo leuk vond heeft deze situatie mij ook weer het mooie van mensen in laten zien. Ik heb zelf altijd gegeven belangeloos want ik wil het liefst alles oplossen. in deze situatie gaat dat niet behalve in praktische zin. Toen ik bijvoorbeeld van het weekend voor de laatste keer naar de kapper ging en een vriendin die ik al 25 jaar ken spontaan langskomt  om een beetje de zwaarte eruit te halen aangezien zij net zulke slechte humor heeft als ik, dan merk ik pas hoe geweldig mensen kunnen zijn. "'Zat je weer lekker te snotteren''  en ja ik zat te janken aangezien mijn kapper niet wetende wat er aan de hand was bij binnenkomst vroeg of ik niet een lekkere kort bob wilde knippen. Een grap die ik overigens zelf ook had kunnen maken. Ach wist hij veel. zo ben ik zelf ook. We hebben er een flink stuk afgeknipt dat wel. Het is nogal zwaar en ga wel proberen om met een cold cap zoveel mogelijk mijn eigen haar te behouden. Ik zou mezelf niet zijn als ik niet nu al mijn mooie nieuwe pruik heb uitgekozen. Die pruik  is overigens een reisje naar Bali aan het maken voor een kleine aanpassing. Bali, de plek waar ik weer tot mezelf kwam 5 a 6 jaar geleden. 1 van de mooiste reizen die ik ooit heb gemaakt. daar gooide ik het roer om en na die reis is het allemaal gaan lopen zoals ik het wilde. stiekem hoop ik dat hij er een beetje naar ruikt als hij terugkomt. want de geur van Bali staat in m'n geheugen gegrift. Als iemand dat in een flesje kan stoppen graag. So I didn't choose the wig. the wig chose me :D en zo gaan de de dagen weer voorbij. Doordat ik geen eicelpreservatie ga doen gaat het heel snel. Morgen hebben we een intake gesprek voor de chemo. en ik gok een week later beginnen. Nog 1 week mag ik een '' normaal'' leven lijden. zojuist een gesprek gehad met een erfelijkheidsspecialist van het Antoni van Leeuwhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ik moest vorige week bloedprikken in een plastic envelop doen en in de brievenbus gooien. Zo gek maar goed. je moet een vragenlijst invullen die eigenlijk een stamboom maakt van je familie en wie kanker heeft of heeft gehad en bepalen zo en d.m.v. je DNA of de Kanker erfelijk belast is. Dit type komt niet voor in onze familie of tenminste voor zover we weten want met een zigeuner achtergrond ligt dat nogal ingewikkeld. De kans is ongeveer 10% dat er iets uitkomt. dit hoor ik over een paar weken. Wel belangrijk voor eventuele kleinkinderen ( meisjes) of familieleden, maar ook voor een eventuele verandering of aanpassing van de behandeling. we gaan het horen.  Voor nu kunnen we nog even normaal doen. lekker stoeien met m'n kind. gewoon nog even niks en daar ga ik Maximaal van genieten.

Gif-intake

Gisteren hebben we de zoals ik het noem de gif-intake gehad. een voorlichtingsgesprek voorafgaande aan de chemokuur. Je hoort dan welke chemokuren je krijgt, hoe vaak en vooral wat de bijwerkingen (kunnen) zijn. een lange lijst aan ellende en ik kan inmiddels een apotheek beginnen met wat er op dit moment allemaal in huis ligt. laten we zeggen dat ik nu al voor de komende 10 jaar de zorgpremie er wel uit heb. jammer want ik had het graag gegeven aan de medewerkers in het ziekenhuis die de wallen onder hun ogen hebben maar gewoon doorgaan. Het gesprek verliep soepel maar eerlijk gezegd sla je niet zoveel op. wat je moet eten op welke tijdstippen je wat moet nemen zodat je niet je organen er uitkotst. welke tijdstippen je naar welk nummer moet bellen voor specifieke bijwerkingen. Dat je rode tranen kunt huilen, ja echt, dus moet echt niet gaan janken tijdens de chemo anders heb je gelijk een horror scenario. Gelukkig kan mijn man heel goed luisteren. Ik niet. Ik denk alleen maar ik wil naar huis. er hangt een andere sfeer gemoedelijk maar het herinnert mij aan toen ik klein was en daar heb rondgelopen met m'n moeder en toen ik bijna 30 was met mijn vader. De afdeling Oncologie. Je wil in deze tijd of eigenlijk nooit naar een ziekenhuis maar zeker niet naar die afdeling. De mensen die daar werken zijn anders. ze zijn er voor geboren, begrijpen alles en hebben het maximale empathische vermogen. als we allemaal een stukje hadden van die karakters dan waren we denk ik heel snel uit die hele Corona ellende. die Corona ellende die ervoor zorgt dat ik behalve de 1e keer maar de rest van de 15 kuren daar alleen lig. Familie en vrienden mogen me afzetten bij de voordeur en verder zoek je het maar uit. Zover hebben we het laten komen met z'n allen. En mag best weten daar ben ik best wel een beetje boos over. Het hele gesprek gaat het goed behalve als ze over mijn haar begint komen de waterlanders. Dat is gewoon een dingetje van mij. ik vind het moeilijk te accepteren maar beginnen ook gelijk over de Cold Cap. dit is om eventueel een gedeelte van je haar te kunnen behouden. 60% kans heb je wat ik eigenlijk best veel vind. Ze zou het me later laten zien. Je krijgt het op je hoofd en is -8 graden. je kunt er een beetje hoofdpijn van krijgen zei ze. ik vroeg aan haar of het herrie maakt? want laten we eerlijk wezen 3 uur lang het geluid van een stofzuiger op je hoofd lijkt me erger dan de kou. ik ga niet zo goed op geluiden vooral niet meerdere tegelijk ik krijg daar storing van. Dit blijkt niet het geval. We zijn klaar met het gesprek dit duurde ongeveer een uur. Dan laten we eens kijken wanneer we starten. Donderdag 9 December om half 9? ik heb dus nu ik dit schrijf nog 6 dagen. daarna zal ik weten hoe het voelt. Er is nog geen bloed afgenomen en dat moet voor elke chemokuur. zo bepalen ze of je de chemokuur aankan. dit doen ze elke keer. ik maak een afspraak voor het prikken om 15.15 uur. dan hebben we dat ook maar gehad. ze laat me nog even de kamers zien en kan dan ook gelijk zien hoe zo een Cold Cap er dan uit ziet. de kamer die we inlopen is 1.03 hoe toevallig weer. Ik stap de kamer in en kijk recht in het gezicht van een meisje van ik denk niet ouder dan 21 jaar. zonder haar ze heeft een rood t-shirt aan en een rood mutsje ze lacht naar me, de mooiste lach die ik ooit heb gezien op die van mijn zoon na en ik denk bij haar heeft ie dus niet gewerkt en ik breek in 10.000 stukken. G*dverdomme ik hoor hier niet ik wil weg, ik wil vluchten maar dat gaat niet. Dit word mijn leven de komende 5 maanden. we nemen afscheid en ze zegt dat ze heel goed voor me gaan zorgen en dat er eigenlijk altijd heel veel gelachen wordt. dat is normaal gesproken ook het beste medicijn. maar het lukt even niet. Ik vind het echt doodeng. Ik bedank de meiden en neem plaats in de wachtkamer voor het bloedprikken. Ik wordt opgehaald door een knappe meid met rode krullen die vraagt naar mijn geboortedatum. 30-03-1984 zeg ik en ze zegt oh die kan ik wel onthouden dat is ook mijn geboortedatum ik ben alleen 2 jaar ouder.. Hey een Rammetje dat schept een band. Ik zei je bent dus van 82? jaa zegt ze pfff volgend jaar wordt ik 40 waarop ik zeg nou ik ben blij als ik dat haal. ze kijkt me aan en zegt oh sorry.... ik begin keihard te lachen waarop ik zeg nee geintje tuurlijk haal ik de 40. het komt goed. Je raakt best snel gewend aan K*nkerhumor. Ik voel me gelijk weer mezelf. want slechte grappen daar hou ik wel van in welke situatie dan ook. Dus ook even een shoutout naar al het personeel van het Rode Kruis Ziekenhuis. Jullie zijn echt fantastisch! jullie zijn de helden en zouden net zoveel moeten verdienen en meer als de mensen bovenaan de ladder. laten we ons daar met z'n allen in Nederland hard voor maken. We rijden terug naar huis mijn kleine ventje ophalen die net weer een gigantische bak auto's gekregen heeft van Oma dus die is wel even zoet. Ik krijg ineens honger en dat is een gevoel wat ik nog niet heb gekend de afgelopen weken. Ik sla bij stresssituaties compleet op slot. Maar ik denk dat ik ruimte heb gemaakt door de confrontatie. dus ik eet een kaasbroodje en een fristi want ik m'n suiker is volgens mij ook nog al laag. Eenmaal thuis ben ik leeg. half 5 is het maar ik ga op bed liggen. en val in slaap tot 19.15. Shit ik moet opstaan. m'n kind moet eten en die moet in bad en naar bed. Ik kom beneden en zie mijn 2 mannen lekker keutelen op de bank. Wat een voorrecht dat je je daar als mama geen over hoeft te maken. Godzijdank mis ik Ajax niet die om 21.00 uur spelen. 5-0 wordt het. lichtpuntje van de dag. En mijn 2 Mannen want daar doe ik echt alles voor.

One Day

Wat zou je doen als je wist dat je morgen ziek wordt? en dan heb ik het niet over Borstkanker maar bijvoorbeeld gewoon de griep ofzo? dat je nu al weet dat je morgen of overmorgen wakker wordt met het gevoel dat je overreden bent door een vrachtwachten.  Meestal overvallen dit soort symptomen je en je handelt ernaar. pakt je rust neemt wat tegen die griepverschijnselen, knapt weer op en je gaat gewoon weer verder. Maar wat als je dat nu vandaag al zeker weet. Wat zou je dan doen? Ik blijf het een vreemd idee vinden dat ze morgen een infuus is mijn lijf prikken en me volstoppen met rode vloeistof die me ziek maken om beter te worden. Het voelt een beetje als de omgekeerde wereld. maar we gaan het ervaren. Ik voel op dit moment een soort misplaatste nieuwsgierigheid naar wat er komen gaat. Hoe zal ik er op reageren? Ga ik voelen dat de tumor kleiner wordt? Er gebeurd eindelijk iets. Ik ben me normaal gesproken al heel bewust van mijn lichaam, maar sinds de diagnose des temeer. Ik hoor vaak dat mensen hun lichaam niet meer vertrouwen, maar ik ervaar dat helemaal niet zo. Ik zie het juist zo dat mijn lichaam en geest mij op tijd gewaarschuwd heeft voor iets wat er niet hoort. Dus dit lichaam gaat mij echt niet zomaar in de steek laten. Garanties heb je nooit. Statistisch gezien heb ik 99% kans op genezing. van de 100 vrouwen leven er iig ( met dezelfde diagnose) na 5 jaar nog 99. 1% dus heb ik om dit niet overleven. Je kunt denken ja maar wat als ik bij die 1% hoor. Je kunt je ook afvragen elke keer als je de auto instapt hoe groot de kans is dat je niet levend thuiskomt. Het percentage daarvan ligt echt veel hoger dan die 1%. Het is nu alleen zo in je face. Je gaat over dingen nadenken waar je helemaal niet bij stil wil staan als je 37 bent. Wij zijn bijvoorbeeld al meer dan een jaar op zoek naar ons droomhuis. Nou dat kan je dus wel shaken met Borstkanker, want er is geen enkele idiote verzekeraar die het aandurft om jou een overlijdensrisicoverzekering te geven. Er is inmiddels in de wet opgenomen dat je 10 jaar na diagnose en dat je dus schoon bent verklaard niet meer hoeft aan te geven dat je enige vorm van kanker hebt gehad. Lekker dan, dan ben ik dus 47., mijn man ook. en mijn zoon 12. Wel mooi moment om je middelbare school uit te kiezen maar dit terzijde. dit zijn dus de dingen waar ik van wakker kan liggen 's nachts. Laten we zeggen dat we iig genoeg tijd hebben om die gekke woningmarkt in te laten storten. Zijn er dan überhaupt nog wel huizen te koop of gaan we allemaal opgestapeld boven op elkaar wonen. Aan de andere kant zitten we hier prima. Het is het huis waar ik me tot nu toe het allermeeste thuis heb gevoeld ook al is het verre van perfect. Ik word zo moe van  de uitspraak ja heel vervelend maar het is niet anders. De dingen waar ik wel invloed op heb pak ik wel echt met beide handen aan. Inmiddels heb ik mijn wenkbrauwen laten Microbladen, het zijn hele fijne lijntjes die de originele haarlijn van je wenkbrauwen invullen. Dus niet zoals er vroeger het  McDonald's logo erop werd getatoeëerd, Maar echt niet van echt te onderscheiden. Je haar verliezen op je hoofd is 1 ding maar wenkbrauwen geven expressie in je gezicht. het maakt gewoon een groot verschil omdat we ons niet bewust zijn dat dat vaak de eerste dingen zijn waar een mens naar kijkt. Dit komt misschien allemaal heel ijdel over, maar ben echt van mening dat zelfvertrouwen een groot onderdeel is van  innerlijke kracht. Ook heb ik direct een afspraak gemaakt met een oncologisch fysiotherapeut. Ik hoor en lees veel verhalen van mensen die pas na de behandelingen zijn gestart met werken aan hun conditie en dat dit echt vele malen zwaarder is dan tijdens de chemokuren. Ik ben vooral van het kijken naar wat wel kan en niet naar wat niet kan. Ook kan het de bijwerkingen va de chemokuur aanzienlijk verminderen en geeft het stok achter de deur om echt te gaan bewegen ook al heb je geen zin. Ook heb ik last van een soort nesteldrang net als bij een zwangerschap. Alles met opgeruimd en netjes zijn. en kan daar met een Peuter van 2 eigenlijk helemaal niet tegenop ruimen :P. Het is een controle ding. Dingen aanpakken waar je nog wel controle over hebt, want niemand weet hoe het zal gaan verlopen en hoe ik me ga voelen. Ik zal daar waarschijnlijk gaandeweg mee moeten leren omgaan. en ook iedereen drukt me op het hart om niet stoer te gaan lopen doen. Nog steeds krijg ik bijna elke dag wel een kaartje  of een lief appje, een spontante langsgebrachte knuffel ( thanks Jen) of telefoontje en brengt elke keer weer een glimlach op mijn gezicht. Omdat ik in mijn vorige blog schreef over de geur van Bali kreeg ik gisteren een pakketje van iemand die eigen waxmelts maakt. Hoe attent en lief is dat? Ze heeft een mix gemaakt van geuren die daarbij in de buurt zouden moeten komen. zij verkoopt deze via Etsy. zoek op BsScents en je zal haar vinden. Ook een prachtige fruitschaal van een Lotgenootje. Echt hartverwarmend allemaal. Onze kleine man had echt wel last van de spanningen in huis en sliep opeens heel moeilijk in of werd veel wakker. het is zo zielig als je je bedenkt dat het ook daardoor zou kunnen komen. Kan ook de leeftijd zijn. maar het schuldgevoel vind ik soms echt ondragelijk. We proberen hem in hetzelfde ritme te houden en ik geloof echt dat dat werkt. Lekker spelen bij Oma en bij het KDV ook al heb ik hem het liefste bij me want ik zit "ziek"' thuis. voor hem is dit gewoon het beste. langzaam gaat het steeds beter en hebben weer even 2 nachten gewoon zelf ook door kunnen slapen en konden we gewoon lekker in alle rust Ajax de 6e wedstrijd van de groepsfase zien winnen. Helaas op TV. Ik kan echt niet wachten om weer een keer in het stadion te zitten. Die energie in zo een stadion is echt ongekend. Oke, op TV zie je het vaak beter maar dan voel je dat niet. Wie weet hoever we kunnen komen. Het zou het mooiste cadeau zijn van dit jaar , na een schoonverklaring (uiteraard) Voor mij worden dit ook 16 wedstrijden. Champions League niveau. En ik ga net als die jongens voor de volle winst. Lieve mensen die de moeite nemen om mijn verhaal te lezen en reacties te plaatsen. Dank jullie wel uit de grond van mijn hart.

1 Down,the day after.

Gisteren mocht ik me om half 9 melding bij de dagbehandeling voor mijn 1e AC Chemokuur. Je zou denken dat ik mega nerveus was maar niets was minder waar. Gezonde spanning zeker maar blij dat er eindelijk iets gebeurd. Deze keer mocht de liefde van mijn leven nog mee. Die grote dan. Ik mocht plaats nemen in een stoel gelukkig want was echt tegen een bed. daar lig je in als je je ziek voelt maar dat is niet zo dus dat doen we niet. Bij het raam in kamer 1.03. Ik moest 1 uur van te voren een zakje innemen met 5 Medicijnen. waarvan ik de bijwerkingen niet eens heb gelezen. De meeste krijgen er een soort oppepper (niet het doel) van. 1 van die medicijnen worden ook aan Covid patiënten gegeven die op de IC liggen. geen aspirientjes dus. Ik kreeg hier geen oppepper van. integendeel. ik voelde me voor het eerst in 3 jaar weer alsof ik dronken over straat liep,heerlijk loom & zen. Bloeddruk werd gemeten. keurig niks aan het handje. Toen werd de cold cap gepast. ik vond mezelf altijd een medium. qua hoofd, maar hier moet ik gewoon toegeven dat ik inmiddels gewoon een maat S ben. ja zelf voor m'n hoofd. Ik denk ook gelijk hoe strakker hoe beter. des te beter koelt het mijn hoofdhuid. het zit niet oncomfortabel, maar het wordt vast gemaakt aan je kin. en drukt eigenlijk je onderkaak en de bovenkant van je hoofd naar elkaar toe. Dat voelt een beetje onprettig. dan krijg ik het infuus aangelegd. heel veel mensen vinden dit vervelend. Ik ben absoluut niet bang voor naalden. dat is tijden een borstkanker traject een hele fijne eigenschap. het gaat soepel. hij zit erin in 1 keer. Eerst wordt ik gespoeld met water en zoutoplossing. vervolgens gaat de cold cap op en wordt aangesloten op het koelsysteem. Het maakt inderdaad geen herrie en wordt gelijk koud op mijn hoofd. ik had deze kou me veel erger voorgesteld. Ze zeiden dat het 1e kwartier het ergste is. dan raak je er aan gewend. bij mij werkte het andersom terwijl de 1e chemo erin ging die ongeveer 40 minuten duurde kreeg ik hoofdpijn. vooral achter mijn ogen. het voelt als een brainfreeze van een slushpuppy maar dan 3 uur lang. Ik wil dit. ik wil het gevoel hebben dat ik er alles aan gedaan heb om mijn haar zoveel mogelijk te behouden maar zeg wel eerlijk als er al resultaat is en is voor mijn gevoel te minimaal is dat het eerste wat ik laat staan.,Then so be it. het verlengt mijn bezoek met bijna 2 uur op de dagbehandeling. En omdat ik daar straks alleen zit. ga ik er nog eens goed over na denken. Zonder die cap sta ik namelijk na anderhalf uur weer buiten in de frisse lucht. Omdat ik ook tintelingen in m'n keel krijg en in mijn neus. willen ze eerst kijken of na de 2e spoeling met water en zoutoplossing even wachten met de rode vloeistof. Als het daardoor komt en zou blijven moeten ze de volgende keer de dosering verlagen. ook krijg ik een licht misselijkheidsgevoel. maar na een broodje eten verdwijnt dat ook direct. we kunnen door fase 2 die duurt nog geen 6 minuten. Daarna weer spoelen. Ik had het geluk dat het best wel gezellig was in de kamer 4 vrouwen. ikzelf de jongste, 49, 45 en ik gok midden 50. allemaal met een ander soort kanker. Behalve de vrouw tegenover mij. zij kwam voor kuur 4 borstkanker met Uitzaaiingen in de lymfe. ze rockte haar kale koppie gewoon. Dapper het stond haar ook echt wel goed. sportief type, die vertelde dat ze a.s. zondag weer ging voetballen. nergens last van op een paar kleine ongemakken na. ze gaat gewoon voetballen. wat een heldin en vrouwen die voetballen en van voetbal houden zijn sowieso mijn type mensen. 4 kids. echt petje af. En ik denk gelijk ik kan dit ook.! Al die horrorverhalen maken me juist depressief. om 12.45 mag de cold cap af. Ik ben klaar. de kop is eraf. zodra die afgaat verdwijnt ook onmiddellijk de hoofdpijn. Mooi, dit komt dus niet door de chemo. ik wandel naar buiten en snuif de frisse lucht op. Ik voel me eigenlijk top. eenmaal thuisgekomen voel ik me zwaar worden alsof je een goeie griep krijgt ik ga op bed liggen. en voel me zo zwaar dat ik instant in slaap val. alsof ik ben overreden ben door 36 vrachtwagens op de A4. maar nog steeds niet misselijk en dat is een echte win. ik wordt na een goeie 3 uur wakker en slenter naar beneden ik moet eten een beetje. neem 2 crackers met rijk beleg en een goeie bak volle kwark. ik knap gelijk op en voelt eigenlijk als elke andere dag. toch ga ik weer naar boven en kan niet meer rustig liggen. Ik ervaar een soort kramp en onrust in m'n benen en en stuitje. ik denk gelijk niet blijven liggen Dit ga ik eruit lopen. Omdat het superslecht weer is en koud buiten loop ik rondjes in huis. paar keer de trap op af. Het verdwijnt voor bijna 100% en rond 23.00 stap ik lekker in bed. Ik val als een blok in slaap. Dag 1 is achter de rug. and I rocked it. Ik schrik wakker om half 5  in de ochtend. En ik denk, Wauw ik voel me nog steeds super. ik ga eruit drink gewoon mijn bakkie koffie en vind het tijd om van me af te schrijven. het geeft zoveel ruimte in m'n hoofd. Mijn mannen slapen nog heerlijk rustig. Ik draag een pleister met een kastje erop. die zorgen over een aantal uren rond 14:30 vandaag dat mijn witte bloedcellen worden aangevuld. Daar kan ik eventueel nog bijwerkingen van krijgen maar welke? Zoals Erik ten Hag ( trainer van Ajax) zei over de loting van Ajax voor de 8e finales van de Champions League. '' Ik kijk geen lotingen" Elke tegenstander moeten we kunnen verslaan, het is afwachten en aanpassen aan de situatie. Dat is hoe ik erin ben gegaan. zoals ik al eerder vertel ik vertrouw op dit lichaam en ik had gelijk. Natuurlijk zal het met elke kuur zwaarder worden. Maar als je de 1e keer al volledig onderuit gaat worden de maanden alleen maar nog zwaarder. Ik durf oprecht te zeggen dat ik trots ben op mezelf vooral mentaal maar ook op mijn lichaam. Trots op mijn man en hoe we hier als gezin doorheen gaan. Mijn lieve moedertje, Familie ( klein maar fijn) zelfs op afstand. Ik voel me gezegend. Oprecht. So 1 Down 15 to go. Thanks for reading

How Am I Doing?

Nou.. het is op dit moment 0.50 uur van zaterdag op zondag. En ik moet even kwijt dat ik het dus belachelijk vind dat je op dit tijdstip geen McDonalds ontbijt kunt bestellen, halen, of überhaupt eten.  Ik wil dat eten nu. Chemo cravings. bij gebrek aan beter maak ik maar een tosti. Zelfs tijdens mijn zwangerschap had ik dit niet. Ik begreep niets van die midnight cravings en ijs of vage voedselcombinaties. Enige waar ik trek in had was volle melk en aardbeien maar dan gewoon overdag. Ik ben onderweg naar dag 4 en echt ik moet zeggen ik mag niet klagen. behalve hoofdpijn en vermoeidheid heb ik geen bijwerkingen of ongemakken. behalve deze die er nu bij is gekomen dat ik midden in de nacht trek krijgt in het meest ongezonde eten wat er is. ik ben dus op de weg terug. Deze Chemo, de 1e heeft me echt niet gevloerd en was dus zeker geen onbesliste wedstrijd. Ik win. het is ook een beetje alsof je niet in je lichaam zit. je luistert gewoon. mijn lichaam leidt me maar mijn hoofd bepaald. Ik lees het terug en denk dit slaat echt helemaal nergens op. Maar dat is hoe het voelt voor mij. Ik eet gezonde dingen, netjes 6 keer op een dag. beweeg voldoende, heb zelfs het lef gehad om in de auto te stappen. Wat een heerlijk gevoel. Mijn lieve buurvrouw uit mijn oude buurt doet aan ontspanningsmassage en magnetiseren. Na die injectie om de witte bloedcellen weer te stimuleren kreeg ik vooral pijn in m'n nek en mijn ribben. na die massage was ik weer los. het gaat echt goed. het voelt voor mij als een flinke griep maar dan zonder verkoudheidsklachten. deze komt alleen in golven. Ook kreeg ik vandaag weer een iets super liefs opgestuurd met de post. Van mijn lieve vriendinnetje. Het 6 minuten dagboek. Zo doordacht en de kaart die erbij zat bracht me echt tot tranen. Wat heb ik fantastische mensen om me heen. Ik besefte mij vandaag dat ik me nog nooit eerder in mijn leven zo geliefd, gewaardeerd en gewenst heb gevoeld als nu. Niet alleen familie en vrienden maar ook collega's .De reacties de manier waarop ze meeleven. Het zorgt echt voor die mentale kracht die je nodig hebt. het is vervelend dat er zoiets moet gebeuren om je dat te laten voelen, maar ik zoek altijd naar de positieve kant ergens van. En dat is van deze ellende voor mij echt het allergrootste cadeau. Ook ben ik elke dag weer een beetje meer verliefd op mijn man. Zo relaxed, zo fijn hoe hij het allemaal oppakt. Ik ben daar echt zo trots op. onze kleine man die weer in z'n ritme zit. We rocken dit gewoon met z'n 3en. Morgen halen we de kerstboom van zolder die zetten we dan bij Oma neer zodat hij die samen met haar kan versieren. Hier kan hij niet staan aangezien we hier 3 Bengalen hebben, dus dat is onbegonnen werk.Onze kleine knutselkoning heeft van de week zijn eigen kerstboomversiering geknutseld op het kinderdagverblijf dus die komt er sowieso in. Kind blij, Oma blij, Mama blij. Hij vind alle lichtjes buiten zo mooi dus daar gaan we nog wat aan doen. Voor nu was dit wat er uit moest. Om nog even terug te komen op mijn Chemo Craving voor een egg mcmuffin met bacon. Ik heb zelfs een aantal mensen geappt midden in de nacht om te vragen waarom je dus geen McDonald's ontbijt kan eten op dit tijdstip. 1 zit in Barcelona. 1 reageerde niet ( maar die gaat morgen stuk als ze het wel leest) en m'n  Beste vriend wilde dan bij gebrek aan beter wel een broodje ei voor me komen brengen. Thanks maar not the same. Inmiddels heb ik me erbij neergelegd en kost het me eindelijk moeite om mijn ogen op te houden. De storm in mijn hoofd is weer gaan liggen het is 2.00 snachts op 12-12-2021. DAY 4

1-2

Het leven is net als voetbal.. je hebt meerdere factoren nodig die zorgen voor winst. Sterke teamspelers, lichaam en geest. En een beetje geluk. Soms wil je met alle beste wil van de wereld een gelijkspel binnen slepen maar soms moet je gewoon incasseren. Een dag dat het niet lukt. Hoe hard je je best ook doet. Waar er 1 vandaag wereldkampioen werd en Nederland lyrisch is. Verloor ik vandaag een dag. Frisdrank smaakt als water. Alles smaakt sinds vanmiddag naar niks. En toch heb ik gedaan wat ik moest doen. Eten en bewegen. Vandaag mocht het niet baten. Ik kon de rust niet vinden. Heb niet kunnen slapen. Vandaag geef ik me net als Ajax gewonnen. In mijn eigen huis. Het mag. En net als Ajax incasseer ik deze ook met nog een zwaar schema in het vooruitzicht. We nemen een kleiner stapje heel even. Met oog op een nieuwe dag een nieuwe wedstrijd met nieuwe kansen. Nog steeds vind ik dat ik niet mag klagen. Het gaat echt heel goed. Ik prent mezelf in dat ik nog meer in mezelf moet investeren vooral in liefde. Minder hard zijn. Geloof het of niet maar de 1-2 bracht me echt in tranen. Om een stom potje voetbal. Maar het symboliseerde de dag gewoon zo dat ie keihard binnen kwam. Kapot van het meeschreeuwen vanaf de bank waardoor ik mezelf nog meer uitput. Maar het is mijn uitlaatklep. De rode draad in ons leven. De mentaliteit en het gevoel. Van kleins af aan. Nu heb ik opeens een kleine achterstand terwijl ik netaan voorliep. Maar wat wil ik nou ik ben pas net begonnen. Nog 3 van deze en deze is nog niet verloren. Ook al smaakt niks. We gooien er gezonde brandstof in. Geef mn lichaam straks zijn verdiende rust. En morgen bekijken we het weer vanaf het opkomen van de zon. MAANDAG. Een nieuw begin van de week. We brengen de kleine man naar het KDV en ik loop of het regent of niet naar huis.

Who is the opponent?

Inmiddels is het dag 6 na mijn 1e chemokuur. Gisteren en eergisteren was ik gewoon een krant. Die ik overigens niet eens op zou kunnen tillen. Waar ik verhalen hoorde over de 1e dagen naar de chemo kwamen bij mij de klappen na dag 4. Ik heb niet de standaard bijwerkingen zoals misselijkheid en extreme vermoeidheid gehad en waar ik de weken ervoor niet kon eten. Vroeg mijn lichaam nu continue om eten. Een constant gevoel van een lege maag. En ja, ook zoals ze in Afrika hebben. Gewoon extreme honger.(sorry voor deze uitspraak)  Ik kon echt alles eten. Heel heftig alleen ik proefde op een gegeven moment niks meer. Alles smaakte hetzelfde. Je gaat op zoek naar sterke smaken en geuren die zo authentiek zijn dat je ze kan onderscheiden en als je dus dan heel goed aan je eten ruikt kun je het proeven. Een soort mindfuck. Maar niet 1 waar ik om kon lachen.  Ik kreeg botpijn na de injectie vooral in mijn nek en strottenhoofd, mn ribben, mn armen en rug. Slikken ging gisteren moeilijk en toen voor het eerst sloeg de paniek toe en dacht ik echt dit trek ik niet. Ik moest toegeven dat ik gas terug moest nemen. Want hoe stoer ik ook ben dit vond ik echt heel eng. Net als met de loting van de Champions League veranderde de tegenstander afgelopen maandag opeens. De 1ste tegenstander was nieuw. De 2e Stug en bekend. Maar van de 2e weet ik dus nu hoe ik daar mee om moet gaan. We gaan dus vol door naar Ronde 2. Vandaag de 1e dag dat ik weer alleen thuis was. Kleintje naar Oma.. en manlief weer aan het werk. Die moet s'avonds weg en betekend dat ik de avondroutine voor het eerst deze week weer alleen ga doen. Ik en mijn kleine man. Samen eten, in bad en het bedritueel. Hij is na deze week zo op zijn vader ingesteld dat ie onstroostbaar is op het moment dat Papa weggaat. En daar komt het schuldgevoel weer. Ja hij heeft natuurlijk zijn moeder amper gezien de afgelopen week. En als ik dan beneden kwam vroeg hij; Mama bed? En zei hij "Doei Mama"
<span;>tot straks...! Maar hoe fijn dat ik dit heb. Je zal maar alles alleen moeten doorstaan zonder gezin. Ik moet er echt niet aan denken. Maar ook ik moet grof geschut inzetten om mijn kleine moppie weer een beetje mijn kant op te krijgen. Vertrouwen te winnen. Hoe doe je dat? Nou... met een Happy Meal. Slecht he..? maar hij vindt de batat ( zoals hij het noemt) zo lekker. En alles mag vandaag. We spelen spelletjes.. dansen samen in de woonkamer op I'm a Banana, gooi  ik hem lekker in bad en na 4 verhaaltjes lezen valt ie rustig om half 9 in slaap. Deze dag voelde voor mij als een dikke vette overwinning. Beetje wiebelig nog maar de stijgende lijn zit er weer in. Het ziet er naar uit dat ik een rustige week tegemoet kan gaan. Chemotherapie is een nieuwe vorm van een full-time Job. En niet 1 waar ik een vast contract voor zou tekenen. Ik had gewoon 2 dagen vrij nodig. Werken. Wat mis ik dat. Mezelf nuttig voelen. Ook al zou ik het geen uur volhouden maar ik mis het gezeik om niks gewoon zo. De 100 dingen tegelijk doen zonder erbij na te denken. Ik ging er altijd zo lekker op en nu moet ik bij elke stap die ik neem nadenken en voorbereiden om iets zo goed mogelijk te laten verlopen. Maar je weet wat ze zeggen, wonderen gebeuren in de omschakeling. En omschakelen is het. Zeker voor iemand die altijd druk is in haar hoofd. En in je hoofd daar gebeurd het allemaal. Ik heb echt het gevoel alsof het gif zijn werk doet. Zo visualiseer ik het ook. Het slaat aan en mijn lijf doet wat ik wil dat het doet. Punt. Geen discussie mogelijk. Mijn werkgever Deltares daar wil ik ook nog even wat over zeggen. Al sinds 2007 werk ik daar toen ik ergens in mijn leven een hele gekke 010 afslag nam kwam ik daar terecht en is voor mij nog steeds de beste keuze geweest ooit. Ik gun iedereen een werkgever en afdeling met collega's zoals ik heb. Zo betrokken. Bang was ik door langdurig ziek te worden vergeten te worden.Er niet meer bij te horen.Deltares is het warme bad waar je je als medewerker gesteund voelt ook als de priveomstandigheden niet zo rooskleurig zijn Waardoor het zelf inschakelen van een oncologisch bedrijfsarts na 1 gesprek echt overbodig bleek. Ik wil er echt alles aan doen om zo snel mogelijk weer deel te kunnen nemen aan de maatschappij. Want werken is echt een heel belangrijk onderdeel van mijn leven. Onafhankelijk zijn is het lekkerste gevoel van de hele wereld. Voor het eerst heb ik echt mensen nodig die voor me zorgen ook al moet je het alleen doen. Als mijn grote liefde later op de avond na school in Utrecht thuiskomt en ondanks alles zijn voortgangsexamen heeft gehaald. Loop ik over van trots. Ik heb best veel verkeerde keuzes gemaakt in mijn leven. Beslissingen soms die me jaren gekost hebben om het recht te trekken. Maar als ik nu kijk kan ik oprecht zeggen dat alles precies is zoals het zou moeten zijn. Behalve de Borstkanker dan. Maar hey soms loot je gewoon verkeerd. En wat doe je dan? Dan loot je gewoon opnieuw.

De Klassieker

Aan de vooravond van de klassieker Feyenoord Ajax gaat Nederland opnieuw in een strenge lockdown. Het is voor de Nederlanders bijna niet meer op te brengen en om eerlijk te zijn maak ik me de afgelopen week voor het eerst echt zorgen over de toekomst. Net als met mijn diagnose wil iedereen het liefst een lange termijn oplossing zwart op wit. Helaas is die er in beide gevallen niet. Men kan niet voorspellen hoe ons leven er over 5 jaar uitziet. Zijn we dan verder dan dat we nu zijn. Wie overleeft deze crisis. Net als elke ondernemer heb je in deze crisis net als mensen met de diagnose kanker deze onzekerheid. Waar je heel je leven hard voor hebt gewerkt, Zie je dat ten onder gaan of overleef je het met de aangereikte medicijnen of tegemoetkomingen? Ik heb wat betreft de Coronacrisis geen zorgen. Behalve over de toekomst van onze kinderen. Maar dat andere spookt echt wel regelmatig door mn hoofd. Ik ben pas 37. Ik hoef echt geen 100 te worden maar wil echt nog zoveel doen. Het maakt me soms boos dat in 1 klap alles is veranderd. Waar ik een fulltime werkende studerende moeder was. Ben ik nu echt nog maar 10% daarvan. Natuurlijk is het allemaal niet zo zwart wit en sla ik me er eruiteindelijk wel doorheen. Ik word geprezen om mijn positiviteit. Maar zo is het echt niet altijd. Ik loop hier thuis ook echt wel te schelden en te tieren al ligt er maar iets op de grond wat daar niet hoort. Het is een dubbel gevoel waarin alles stilstaat maar ook razend aan je voorblij vliegt. Met kerstmis voor de deur en iedereen weliswaar "online" cadeautjes voor zijn of haar geliefden uitzoekt. Weet ik exact wat er voor mij onder de kerstboom ligt. Een 2e Chemokuur. Niet echt wat er op mijn verlanglijstje stond. Maar origineel is het wel. 1 dag voor kerstavond. Gelukkig werkte de Dexamethason de vorige keer goed bij mij en kon ik niet stoppen met eten. Dat scheelt absoluut bij het gourmetten. Deze keer zit ik daar alleen. Het is ook de week erna dat mijn haar officieel gaat uitvallen. Van de week keek ik naar buiten, door een flinke windvlaag vlogen de nog overgebleven bladeren van de 2 bomen die voor ons huis staan zo naar beneden. Er zitten nog wel wat blaadjes aan maar veel soeps is het niet meer. Net als met de bomen groeien in de lente daar weer nieuwe blaadjes aan. Zo zal het ook gaan met mijn haar. De herfst en de winter zijn sowieso niet mijn seizoenen ook al zijn de kleuren prachti.Ik ben geboren in Maart en de Lente is dan ook echt mijn favoriete jaargetijde. Ik heb nog nooit zo uitgekeken naar mijn verjaardag eind maart waar ik 38 zal worden.  Als alles loopt zoals het moet lopen krijg ik als verlaat verjaardagcadeautje teruggroeiend haar. Omdat ik altijd met haar bezig ben zit mijn algoritme vol met haar tutorials voor fohnen, stijlen en krullen van haar. Bloedirritant. Ook vult deze zich nu met advertenties van uitvaartverzekeringen en kwf lampiondonaties, lotgenotengroepjes en suggesties voor vlogs van mensen die iets soortgelijks meemaken. En met alle respect ik heb daar echt totaal geen behoefte aan ookal voel ik me soms onbegrepen. Ik haat het als mensen in hokjes worden geplaatst. In welke vorm dan ook. Je verliest zoveel van je eigen identiteit door deze kloteziekte dat een labeltje het laatste is waarop ik zit te wachten. Maar je krijgt hem of je nu wil of niet. Eigenlijk is dat heel wreed vind ik. Aan mijn BSN nummer hangt nu een waslijst aan ellende in de vorm van een Label. Een label waar je de komende 10 jaar niet meer vanaf komt en dat is als je de goeie kant bedeeld krijgt. Het is gewoon veel wat je voor je kiezen krijgt. Zelfs voor mij. Door de coronacrisis wordt de wereld nog kleiner dan ie al was voor de diagnose. Het liefst wil je er niemand mee lastig vallen en gewoon alles in je eentje het ondergaan. Aan de andere kant wil je geen seconde zonder je geliefden doorbrengen. Nu ben je weer op elkaar aangewezen en dat levert irriraties en frustraties op. Iets waar niemand iets aan kan doen. Rationeel gezien maakt het allemaal niets uit. Want vrijheid is voor iedereen anders. Bij de Fysio waar ik nu 2 keer per week heen ga om in conditie te blijven. Kreeg ik de vraag wanneer ben je na dit alles tevreden? En heel egoistisch zei ik. "Als mijn haar weer tot mijn schouders is". Mijn fysiotherapeut Erik, zo kaal als een knikker zei.. daar heb ik helaas geen invloed op. En ik zei half snikkend " Nee dat weet ik ook wel" Het 2e antwoord was; Als ik weer kan werken en ik weer de energieke moeder kan zijn voor mijn zoon. Weer een leuke partner kan zijn. Want dat ben ik gewoon niet. Dus daar gaan we voor. Dat is het doel.De komende week staan weer vol met ziekenhuis afspraken die beginnen maandag met bloedprikken om te kijken of mijn lichaam voldoende is hersteld na de 1e kuur. Gevolgd door de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek dinsdag, woensdag mijn nagels die ook mijn identiteit bepalen eraf laten halen. Want die houden ook niet meer en dan donderdag kuur nummer 2. Met mijn Cold Cap, alleen. Om de blaadjes die de winter overleven nog enigzins te behouden. In mijn leven ben ik al 2 keer helemaal opnieuw begonnen. Vanaf de grond af. Dit wordt de 3e keer. En daar komt dan wel weer het vertrouwen. Want 3 dat geeft hoop. Ook voer ik geen strijd tegen kanker. Ik vind de uitspraak heeft de strijdt tegen kanker gewonnen of verloren heel dom. Iemand die daar namelijk wel aan overlijdt? Die was niet sterk genoeg?  Je krijgt tools aangereikt die werken of niet. Je overleeft het of niet. Het is altijd 50/50. Het glas is halfvol of halfleeg en die keuze maak je zelf. Er zijn gewoon dagen dat ie half leeg is. Enige wat je kan doen is er alles aan doen om te zorgen dat ie weer halfvol wordt. Wat mijn wens is voor vandaag? 3 punten pakken in Rotterdam. Want zoals mijn collega zo mooi zei; "Voetbal is de allerbelangrijkste bijzaak van het leven" 

De kastanje, de eikel en de pinautomaat

Er was eens een kastanje. Die zat plotseling in mijn borst... ongevraagd Zomaar. Wat doen ding daar?  Vroeger raapten we ze op, staken er sateprikkers in en maakten we er met wol er een prachtig spinnenweb van. Tegenwoordig lig ik elke 2 weken aan een infuus met spul met wat mijn oncoloog plantengif noemt. Om die kastanje zo goed mogelijk te laten verschrompelen. Soort accuzuur voor smerige kankercellen. Het is dinsdagochtend 2 dagen voor de 2e Chemokuur. Gisteren heb ik bloed laten prikken. Ze kijken vooral of je voldoende bent hersteld na al dat gifgeweld van bijna 2 weken geleden. Om de volgende kuur opnieuw aan te kunnen. Er is geen vezel in mijn lijf die daaraan twijfelt. Een pretje was het zeker niet, maar lichamelijk voel ik me al bijna een volle week meer dan goed. Nadat mijn kleine man deur uit is gegaan samen met mijn grote liefde maak ik me klaar voor de dag. Allereerst een telefonische afspraak met het AVL de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. Ik heb de afspraak om 10.00 uur in mn agenda gezet, maar als ik de brief nog eens goed lees zie ik dat ze bellen tussen 10 en 11. De kans is zo klein dat daar iets uitkomt dat ik vooral denk. Shit, slecht gepland aangezien ik om 11.00 uur een afspraak heb bij de oncoloog in Beverwijk. Net als ik de deur uit wil lopen gaat mijn telefoon. Een vriendelijke stem vraagt of ze juiste persoon aan de telefoon heeft. Jazeker, het enige wat ik denk schiet op met die formaliteit ik moet weg. Ik bedoel ik heb gewoon pech gehad toch? Niets blijkt minder waar. De clinisch geneticus verteld me dat uit het bloedonderzoek is gekomen dat er erfelijke aanleg is gevonden. Wat ik voorheen kende als een pinautomaat (ATM) blijk ik dat nou net in mijn DNA hebben zitten. Wat een mazzel. Een foutje in mijn DNA. De oorzaak waarom ik op 37 jarige leeftijd in deze slechte horrorfilm zit. Ik had hier dus niet op gerekend, maarja waarop wel. Ze legt uit dat deze erfelijkheid niets veranderd aan het behandelplan. Dit is vaak anders als je het BRCA 1 of 2 gen draagt. Ergens valt het stil in mijn hoofd. We hebben de oorzaak. Niet gewone pech, maar genetische pech. Geboren met een klein schoonheidsfoutje. En ergens geeft het rust. Nu is de volgende vraag? Wie van mijn 2 ouders heeft deze rommel aan mij doorgegeven. Het onderzoek zal verder gaan bij mijn moeder. Als zij het gen ook draagt kunnen andere familieleden van moeders kant in aanmerking komen voor genetisch onderzoek. Omdat zij allemaal in de hogere leeftijdscategorie van 50 of bijna 50 vallen zal er voor hun niets veranderen. Waren zij jonger geweest dan kwamen zij bij het vinden van het gen in aanmerking voor vervroegde bevolkingsonderzoeken vanaf 25 jaar.  Als mijn moeder dit gen niet draagt dan komt het van vaders kant. Dan wordt het allemaal een stuk ingewikkelder. Want of ze leven niet meer of de zoektocht is zo complex dat er geen beginnen aan is. Maar ik heb natuurlijk een zoon. 50% kans dat hij het gen draagt en dus ook weer 50% kans dat het doorgeeft aan eventuele kinderen. Dit testen doen ze pas op veel latere leeftijd dus is gelukkig nu nog niet aan de orde. Ondertussen loop ik naar mijn auto en zie dat ik moet krabben. Ik heb echt haast, spuit het laatste restje Icefree op de ramen en rij met half zicht en de blower aan naar Beverwijk. Ik kom echt net op tijd aan en stop mijn ID in afsprakenpaal maar er wordt geen afspraak gevonden. Ik loop naar de 1e etage en vraag of zij de afspraak kunnen zien? Ja maar op 21 januari en ik denk nee ben ik zo lomp? Ze vraagt of ik even wil wachten en de oncoloog komt me toch halen. Foutje van hen niet van mij. Ze willen altijd weten hoe het gaat na de 1e Chemo. Eigenlijk krijg ik alleen de bevestiging dat ik het super heb gedaan. En zo voelt het ook. Ik heb zelf al een week het idee dat de Tumor flink is geslonken. En vraag of ze wil kijken of zij dat ook zo voelt. Want ik dacht echt dat kan niet toch? Zo snel? Het feit dat ik het een kastanje noem komt eigenlijk door haar zo omschreef zij het en eigenlijk vond ik dat ook wel passen. Zij bevestigd ook mijn gevoel. " het was een kastanje, het is nu een eikel" Nou heb ik niet zoveel met eikels. Maar hier werd ik toch wel heel blij van. Het heeft iig wat gedaan en dat voelt supergoed. Ook mijn bloedwaardes zijn supermooi  en mag dus de 2 kuur krijgen. We kunnen door. Na de 3e kuur krijg ik een MRI dan is het ook echt meetbaar. Dat geeft nog meer zekerheid. Tevreden en trots rijd ik naar huis. Mijn lichaam dit kleine lijfje gaat dit gewoon fixen. Ik voel me als een kleine Terminator.Mijn teamleider die me heel lief op de hoogte brengt dat ze een tijdelijke vervanger hebben gevonden voor mij. Supergoed natuurlijk en heel fijn voor mijn collega's maar ik denk gelijk. Leuk maar niet langer dan nodig. "Ill be Back!"  Eenmaal thuis wordt ik gebeld door mijn Oncologisch verpleegkundige. Mijn verzekering accepteerd en vergoed de huisbezoeken van haar niet. Heel even denk ik Ja maar.. ik doe alles om de juiste begeleiding te krijgen voor mij en mijn gezin. En dan dit? 2 seconden later denk ik. Ach.. het zij zo. Ik loop in een geweldig ziekenhuis heb zoveel liefde om me heen, een top huisarts, ik heb dat niet nodig. Ik bedank haar en zeg dat ze zich geen zorgen hoeft te maken. Ik red me wel. Ondertussen is het dan toch echt tijd om mijn nagels eraf te halen. Iets waar ik ook wel tegenop zie. Ze zijn altijd lang en een tikkeltje ordinair. Ook hierin gaan we terug naar de basis. Door de chemo kunnen ze gaan brokkelen en dat wil je niet. Als je je stoot ligt ook je eigen nagel eraf. Dat is ellende. Eigenlijk valt het me niet eens tegen. Weer een mini hobbel overwonnen. Na deze lange dag haal ik mijn kleine snoepie op bij Oma die dan nog in een diepe slaap is. We gaan nog even samen boodschapjes doen, eten in bad en lekker naar bed. Het was een lange dag. Maar heb energie voor 10 en daar genieten we dan maar van. Morgen komt mijn lieve Veertje langs. Daar kijk ik naar uit. Een Ram net als ik. We lijken zoveel op elkaar qua karakter dat het soms bijna eng is. En als ik deze dingen teruglees. Weet ik dat dat daar helemaal niks mis mee is. Ik ben trots op mezelf. En op mijn kastanje die inmiddels een eikeltje is geworden. Wie had dat gedacht dat ik ooit nog eens blij zou zijn met een EIKEL.

Merry C Mas

Het is 1e kerstdag 2021... ik ontwaak net zoals bij de vorige kuur rond een uurtje of 4 snachts.. die irritante onrust in je lijf klaarwakker. Ik ga er maar uit. Ik merk dat ik weer wat moeite heb met slikken. Minder als de vorige keer. Omdat ik echt een spiegel aan paracetamol neem is het beter te verdragen. Gisteren rond half 3 s'middags ging het kastje af die een injectie afgeeft om de witte bloedcellen aan te maken. En ondanks dat dat natuurlijk supergoed werkt is dat het vervelendste van zo een kuur. Je hoort het tikken tijdens het inlopen. En begint heel hard te piepen als hij eraf mag. Laat ik nou net in de supermarkt lopen als hij afgaat. Wie loopt er na dag 2 van een chemokuur op een dag voor kerst in een overvolle supermarkt? Nou ik... geen goed idee overigens. Maar dat terzijde hardleers en echt niet dat het nodig is. Want hulp zat maar wil zo graag dingen zelf blijven doen. En zolang het kan doe ik het punt uit. Sporten zat er die dag niet in. Soms moet je daarin keuzes maken. En het is ook helemaal prima. Ik had 1 wens voor kerst en dat was dat ik nog aan tafel kon zitten met mijn eigen haar. Dat is gelukt. Maar het valt wel een beetje uit. Niet met grote plukken, wel meer dan normaal. Gelukkig kon ik afgelopen woensdag mijn haarwerk ophalen. En ze is echt prachtig. Dan heb ik het maar vast. Nu heb ik een nieuw doel. De jaarwisseling halen met mijn eigen haar. Babystapjes maar net als ik ben, is mijn haar ook sterk. Die genen zitten bij mij dan wel weer goed. En ik weet ook zeker als ik er echt tijdelijk afscheid van moet nemen dat het sterker terugkomt net als ik. Wat ik de afgelopen dagen heb gemerkt is dat ik echt nergens bang meer voor ben. Ik ben echt niet zo een daredevil en is geen uitnodiging tot een gekke actie maar zou zo uit een vliegtuig springen. Waar moet je na zo een diagnose in godsnaam nog bang voor zijn. Nergens voor. Mijn man zei heel lief.. die angst komt vanzelf wel weer. En je gaat je ook vanzelf weer druk maken over kleine dingen. En dat is natuurlijk ook zo. Kijk er zelfs naar uit. Ik denk veel aan de mensen die ik heb gekend. Die iets soortgelijks hebben meegemaakt en het niet hebben overleefd. Hoe gezegend ben ik met een goeie prognose. Want bijvoorbeeld de botpijn die je voelt na de injectie is geen pretje.. het verlamd je bijna. Nu zit het op andere plekken dan de 1e keer. Vooral in mn knieen en mn schouder rechts. Ik kan goed pijn verdragen vooral langdurige pijn. Het is ook waar vrouwen voor zijn gemaakt. De kunst is om je er niet op te focussen. Eigenlijk doen alsof het er niet is. En je voor te houden dan het een functie heeft. Dat het ergens goed voor is. Waar normaal gesproken pijn een signaal is voor iets wat er mis is. Is dit een signaal dat er iets gebeurd wat je nodig hebt. Wat je beter maakt. En dan ben ik weer supertrots op dit lijfje.. ik kan niet zeggen dat het makkelijker is dan de vorige maar ook niet veel moeilijker. Weer een win. Gelukkig zitten we op de helft van de Zware AC kuren. De daarop volgende kuren die ik wekelijks krijg hebben niet die injectie voor de witte bloedcellen. Want die ben ik wel echt zat. Nog 2 keer dus. Dat overleven we wel. 1e kerstdag verloopt vrij zwaar. Heb verder geen heftige bijwerking maar ben intens vermoeid. Gelukkig komt alleen mijn mama op bezoek. En worden we allemaal superverwend. Kon ik eigenlijk lekker genieten van de gourmet. Mijn smaak is wel verminderd maar niet zo erg als bij de vorige kuur. Ook is de pijn sneller weg. Goed vlees gegeten wat ik eigenlijk niet heel veel eet. Maar nu gewoon heel erg goed is. Ik heb zelfs een wijntje gedronken. Whoehoeee.. het was oprecht gezellig & rustig. Vooral mijn kleine man heeft een superdag gehad met alle doootjes.. (cadeautjes) En daar leef je dan ook wel weer van op. Mijn evenwichts orgaan is een beetje in de war. Dan denk je dat recht loopt maar gaat gewoon schuin door de woonkamer. Gekke gewaarwording wel. Er is veel aan ons gedacht en dat doet me goed. Kerst is eigenlijk gewoon maar dit jaar een zaterdag en een zondag. Maar kan wel zeggen dat ik het moeilijk vond om te bedenken dat als het mis zou gaan het misschien wel een laatste kerst zou kunnen zijn. En heel eerlijk dat is toch wel even door mn hoofd geschoten. 2021 was voor iedereen een zwaar jaar. Maar ben er persoonlijk tot aan begin november met wat kleine hobbels doorheen gefietst. Deze zag natuurlijk niemand aankomen. En dat is maar goed ook. Maar die gedachten laten we snel los want nog steeds is de prognose goed. Focus ik volledig op genezing. En weten we inmiddels dat het zijn werk doet. Dus weer schouders eronder en op naar kuur nummer 3. 6 januari. Ik hoop dat iedereen heeft genoten van kerst 2021 met nog een dagje in het vooruitzicht. Dat we lief zijn voor elkaar, begrip tonen, onze verschillen in gedachten respecteren. En dat we dat niet alleen doen met kerst maar in de komende jaren elke dag. Dat we oprecht niet alleen kijken binnen onze eigen 4 muren. Ik heb nu met eigen ogen gezien dat het kan. Dat achter al het egoisme nog heel veel liefde zit. Maak er iets moois van. Ook al is de wereld soms lelijk.

Merry Christmas Everyone...

Liefs 

28 December 2021 3 uur

Deze blog begint met een datum. Deze datum zal voor altijd de dag voor mij zijn. Dat ik voor mijn gevoel de kilimanjaro heb beklommen. Ik schreef in mijn vorige blog dat ik blij was dat ik met 1e kersdag nog met mijn eigen haar aan tafel aan tafel kon zitten. In die nacht voel ik steken op mijn hoofd. Alsof miljoenen beestjes over mn hoofd kruipen en haarpijn. Voor de mensen die niet weten wat het is, het is het gevoel dat je je haar opgebonden heb en 24 uur met een strakke knot in heb geslapen, dan losmaakt en het naar beneden zakt. Dat heb ik vaker, het is immers dik en zwaar en meestal binnen 5 minuten weg. Het is 3 uur s'nachts en ik voel het pure paniek. Ik sta op en loop naar de badkamer. Omdat ik hier het allermeeste tegenop zag draag ik mijn haren in een vlecht. Als symbool om het stevig bij elkaar te houden. Ik maak mn vlecht los en ga met mn borstel door mijn haren. Er is gezegd als de Cold Cap werkt dat het bij losse haren blijft. Wel meer maar geen plukken. Ik zie losse haren heel veel losse haren. En hou mezelf voor de gek door te zeggen ,oke geen plukken het zijn geen plukken. Snel weer vastmaken invlechten, blijven zitten. Niet aankomen. Het komt goed. 2e kerstdag voel ik me slecht. Heel slecht. Alles verstijfd. Uitgeput en ook mijn darmen werken niet meer. Voor het eerst heb ik pijn. Echt pijn. En ik merk dat ik dat ook nog mijn medicijnen in de verkeerde volgorde heb genomen. Ah daar komt het dus door maar diep van binnen weet ik beter. Het wordt maandag en doe hetzelfde als de dag ervoor. Gelukkig iets beter kunnen slapen. Ik sleep mezelf naar de sportschool waar hij ook mijn saturatie meet die is veel te laag. Ik ben compleet buiten adem. Maar het lukt me om 45 minuten te lopen en aan krachttraining te doen. Met mijn haar nog altijd in een vlecht voel ik dat het langzaam niet meer vastzit op mijn hoofd. Het leven is eruit het is dof zonder glans. Ik wil zo graag even mijn haar wassen maar ik durf echt niet. Door het sporten voel ik me wel uitgeput maar mentaal beter. Ik val in slaap en wacht tot mijn kleine man thuiskomt. Die nacht schrik ik weer wakker om 3 uur. Het is altijd 3 uur. Spierpijn, pijn in mijn botten. En ik doe weer hetzelfde. Vandaag geen afspraken en omdat ik niks om handen heb voel ik opnieuw paniek. Ik sta in de badkamer en het komt er echt met bossen uit. Ik app een ver familielid een foto van mn haar wat op de grond ligt, omdat zij hetzelfde heeft meegemaakt.  En vraag haar oprecht wanneer maak je die beslissing? Hoe doe je dit. Tranen blijven komen en voor het eerst ben ik intens intens verdrietig. Gelukkig krijg ik een beetje ruimte en belt mijn teamleider. Konden we even lekker ouwehoeren over het werk wat ik hem ook heb gevraagd. Het is echt een mooi gesprek. Ergens komt daar kracht vandaan. En als ik ophang kijk ik nog een keer in de spiegel. Als ik klaar ben en de laatste bundel haar in de prullenbak gooi app ik mijn man. Ik zei kijk... ik denk dat het beter is om het eraf te halen. Hij zegt ja Babe... het is beter. En zo heb ik het gevoel dat het goed is. Mijn haar is mijn sieraad. Althans dat is wat ik er aan hang. Ik bel naar Jennifer Hoeve, de vrouw waar ik mijn haarwerk vandaan heb. Huilend zeg ik dat het niet meer gaat en vraag of zij het voor mij eraf willen halen. Lieve Els de gastvrouw zegt dat ik vandaag nog terecht kan. Kun je om 3 uur vraagt ze heel lief? 28 December 3 uur. Ik beslis dat ik alleen ga, of toch niet?..Ik wil het mijn man echt niet aandoen. Ik wil het mezelf ook niet aandoen, maar dit gevoel moet echt weg. Ik app een vriendin die een aantal jaren geleden op hetzelfde punt stond. 21 jaar was zij toen. Borstkanker, met haar zo lang als repelsteeltje heeft ook zij ooit het eraf gehaald. Ze had al aangeboden om mee te gaan. Maar wilde het haar ook niet aandoen is heel confronterend lijkt me om je "eigen" verhaal voor je ogen opnieuw te zien gebeuren terwijl je er allang klaar mee bent. Ze is aan het werk maar bied aan om zo snel mogelijk iemand haar dienst over te laten nemen. En eigenlijk voelt het wel heel fijn als er iemand meegaat die precies weet hoe het voelt. Het lukt en om half 3 staat ze voor mn deur. Ondertussen heb ben ik gedouched en zit ik volledig in de make up samen met haar in de auto onderweg om het laatste wat ik nog heb met de tondeuse eraf te laten halen. Ik had me voorgenomen om niet te kijken. Ik wilde niet zien dat ik kaal werd. Jennifer Hoeve zelf verwelkomd ons en vraagt of ze het kort moet knippen om de overgang eerst kleiner te maken. Heel even twijfel ik maar ik ga het mezelf niet nog moeilijker maken. Ik ga zitten en kijk in een Mega grote ronde spiegel. Ze haalt mn knot los en borstelt mijn lange haar voor de laatste keer. Ik heb de helft niet meer en zie twee grote inhammen aan de zijkant. Ze  bind mijn haar vast in een staart. Ze knipt het eerst af boven het elastiek. Ik voel en hoor de schaar erin gaan.het duurt nog best even want ondanks al het haarverlies was het niet met 1 knipje gedaan. Op dat moment voel ik dat mijn lichaam zich helemaal ontspant. Er komt een kracht naar boven die ik niet eerde heb gevoeld. Zo voelt het dus voor mensen die hun allergrootste angst overwinnen. En als je angsten kunt loslaten voel je je letterlijk bevrijdt. Je neemt je lot weer in eigen handen. Ik huil maar niet van verdriet. Ik heb de afgelopen 3 dagen gevochten tegen het grootste monster wat ik ooit heb gezien. Ze pakt de tondeuse en ookal had ik me voorgenomen om het niet te willen zien kijk ik recht in de spiegel als ik de 1e streep vanaf mijn hoofdhuid op de grond zie vallen. Na 5 minuten is het klaar. Het is eraf. 37 jaar haar vanaf de wortel weg. Ze zeggen dat alle ellende die je meemaakt in je haar gaat zitten. En ergens voelt het alsof ik opnieuw geboren ben. Gek genoeg vind ik het niet eens gek staan. Ik heb altijd gedacht dat ik een groot hoofd had, heb ik niet, kwam gewoon door al dat haar. Mijn ogen lichten op als ik naar mezelf kijk. Ik lijk op mijn vader. Bij wie ik dit 8 jaar geleden samen met mijn nicht heb gedaan. Dit is wie je echt bent. Zonder iets. Dit is je omhulsel. Jennifer vraagt of ik mijn haarwerk mee heb en voor het eerst ga ik voelen hoe het is om het te dragen. Ze is echt prachtig echt Indiaas haar. In mijn eigen kleur. Mogelijk gemaakt door heel veel lieve mensen om dit verdriet te verzachten. Het is mooi en het staat echt prachtig. Voel me echt niet onzeker om zo over straat te lopen. Ik bedank Jennifer Hoeve en zij omhelst mij met een dikke knuffel. Zoals het hoort ook in deze tijd. Wat zij geeft aan mensen is zelfvertrouwen dat kun je eigenlijk niet kopen. Samen lopen mn vriendin en ik naar buiten en geven elkaar een dikke high five. Ik heb het gewoon gedaan! En zij was erbij. Met inmiddels weer haar tot op haar billen weet ik dat ook dit weer goedkomt als ik naar haar kijk. Het hielp me over die enorme drempel. Intens dankbaar ben ik voor het feit dat ik niet alleen was. En dat ze precies weet hoe het voelt. Dat ik toch om hulp heb gevraagd. Het is gek om te voelen als je haar hebt wat niet vastzit. Heel confortabel is het niet. Maar als mijn zoontje thuiskomt kijkt ie niet op of om. Van de week had ik hem al even opgezet en hij zei ohhh Mama mooi. Voor hem ben ik gewoon Mama met of zonder pruik. Niemand behalve mijn vriendin heeft nog gezien dat ik geen haar meer heb. En als mijn man en ik s'avonds naar bed gaan vraag ik hem of hij het wil zien. Nog een drempel over want het lijkt me nogal wat om je vrouw kaal te zien. Hij zegt dat het beter is voor mij als hij het ziet. Dan kan ik gewoon mezelf zijn. Het maakt hem echt allemaal niks uit. Want dit ben ik. Weliswaar tijdelijk. Zijn reactie is zo lief.Nu zijn we samen kaal. Ook al voelt het gek om je hoofd op je kussen te leggen. Ik ben trots, heel erg trots op mezelf. Dat ik dit ooit zou doen had ik nooit voor mogelijk gehouden. Had ik het gedaan als het niet nodig was? Nee natuurlijk niet. Maar ik ben letterlijk en figuurlijk pijnvrij. Wel doodmoe dus ik val in slaap. De jaarwisseling komt eraan. En voor mij ligt 2021 letterlijk nu al in de prullenbak. Maar stiekum is dit misschien wel het allermooiste jaar ooit. Ziek worden kan ons allemaal overkomen. Niemand krijgt een vrijbrief. Als je mazzel hebt wandel je door het leven alsof het niks is. Maar moet je dat wel willen. Want als je geen diepe dalen kent. Zul je ook nooit weten hoe het voelt om op het topje van de berg te staan. Ik zou niets willen ruilen voor dit leven. Want het is alles omvattend. Het eerste wat ik doe elke ochtend is checken of ik mijn tumor nog voel en sinds vandaag voel ik niks meer. Kan het niet meer onderscheiden. De MRI wordt over een paar weken gewoon maar een formaliteit. Want ik weet dat ik dit gewoon ga overleven. Mijn haar ben ik kwijt. Maar gisteren op 28 December 2021 om 3 uur heb ik mijn leven teruggekregen.

2021

Iedereen is in 2021 tegen zijn eigen grenzen aangelopen. Eroverheen gegaan, heeft zich opnieuw gestoten, manieren gevonden om met nieuwe situaties om te gaan. Wat betekend vrijheid? En heb je al eens nagedacht over hoe "vrij" je was voor deze hele Corona Pandemie. In mijn optiek zit vrijheid in het zijn van wie je bent. Niet in wat je hebt of kunt. Onze overheid bepaald al veel en veel langer dan 2 jaar wat wel en niet mag. Er werd al zoveel voor ons bepaald. Het komt alleen nu duidelijker naar voren. Ben ik het met alles eens? Nee.. maar dat was ik daarvoor ook al niet. Die "vrijheid" was naar mijn mening dan ook al best relatief, maar niet als je het vergelijkt met andere landen die gebukt gaan onder veel meer ellende. Mijn glas is bijna altijd halfvol. Kijken naar wat er wel kan ipv wat er niet kan. Je kan 100 keer ergens tegen aan schoppen, maar brengt je vaak niet verder dan zere tenen. Dat heb ik ook moeten leren.Laten we een ieder zijn eigen keuzes respecteren en soms gewoon even onze mond houden. LEEF gewoon. En draag de consequenties van je keuzes die anders toch wel voor je worden gemaakt. Doe wat jou gelukkig maakt en denk niet aan de beperkingen maar aan de manieren om toch ergens te komen. Om je doelen te bereiken. Ik ben gezegend met mensen om me heen die weliswaar anders denken dan ik, maar zich never ergens door tegen laten houden. Voorbeelden van hardwerkende mannen. Wereldveranderende vrouwen. De oplossing voor elke hindernis zit in jezelf. Iedereen is zijn eigen grootste vijand. Of men zich nou bijvoorbeeld laat vaccineren of niet. Het zal mij werkelijk waar een worst wezen. Wie er gelijk heeft of niet doet er voor mij echt niet toe. We moeten er samen en niet alleen binnen onze landsgrensen iets van maken. Want ook die landsgrenzen waren er niet toen de wereld ontstond. Nederland of welk stukje op de wereld is van niemand. Denk daar eens over na als je je weer eens boos maakt over wie hier volgens jou mag zijn. Wie er recht heeft op een huis of een baan? Want als je alles weghaalt, Al je bezittingen al je "zekerheden" wie ben je dan? 2021 was een prachtig jaar voor mij. Was het een makkelijk jaar? Zeker niet. Het was het jaar waarin ik koos om de dingen te doen die ik wilde. Opnieuw te gaan studeren. Aan mezelf te werken en het jaar waarin ik borstkanker ontdekte. De mokerslag in de meest gelukkige periode van mijn leven. Oneerlijk? Misschien. Maar ook voor de onbekende vrouw op straat was het ook oneerlijk geweest. Want ondanks dat heb ik alles waar ik van droomde. Stopte daardoor de waan van de dag. Ben je puur op jezelf aangewezen, want ook al krijg je heel veel liefde jij en je lijf moeten dit samen opruimen. En jij en je lijf zijn echt twee verschillende dingen. Ik gun werkelijk waar iedereen het gevoel van vrijheid. Je kunt zijn wie je wilt zijn als je bereid bent om er alles voor te doen. Niemand weet wanneer dit leven stopt. Er hangt geen timer om je nek. En niemand wil het ook weten. Dat is niet voor niks. Dus zoals ik al eerder zei LEEF gewoon. En accepteer dat het soms niet gaat zoals jij wil. Want ook dat heeft een functie. Er zijn mensen die niet in mijn schoenen willen staan en er zijn mensen die hoopten op de kaarten die ik heb gekregen. Alles is relatief. Nu 2022 voor de deur staat heeft iedereen de focus op 14 januari. Focus gewoon op morgen. En kijk welke kaarten je die dag krijgt. Vanavond vier ik en neem ik afscheid van 2021. Met de 2 belangrijkste personen in mijn leven. De man die van mij een betere versie heeft gemaakt. Die mijn tegenpool is( behalve als het op voetbal aankomt) De Man die kritisch denkt soms niet begrepen wordt maar puurder is dan de hele wereld bij elkaar. Die van mij houdt onvoorwaardelijk. En onze kleine man. De beste versie van ons allebei. Het mannetje dat met minder dan 2 kilo ter wereld kwam. Iedereen zijn hart steelt. Hij lijkt niet op mij en hij lijkt niet op zijn vader maar op zichzelf. Een creatie zo byzonder die waarvan ik zeker weet zich nooit tegen zal laten houden door wie of wat dan ook. Dat is wat wij hem leren. Hij zal geen slachtoffer worden van generationele vloeken. Wij zorgen dat het levenspad blanco kan worden ingevuld. Precies zoals hij dat wil. Ik ben niet alleen trots dat hij mijn zoon is. Maar het allermeest dat ik zijn moeder mag zijn. Ik wens iedereen een vrij 2022 en wat dat inhoudt voor een een ieder. Ga doen wat je gelukkig maakt. En laat vooral los wat je ongelukkig maakt.

Een Gelukkig en Vrij 2022 voor iedereen.

Liefs van mij

Lucky number 3

Ik heb eigenlijk niet zoveel byzonders te vertellen.. want met mij gaat het echt supergoed...bijna 2 weken na mijn 2e chemokuur. In mijn verhaal over het verliezen van mijn haar lees ik nog steeds dat ik daar het grootste monster dat ik heb bevochten. En als je daar weer rationeel naar kijkt Is dat eigenlijk peanuts. Het is stil in mij. En ik ben daar superblij mee. Natuurlijk brengen de chemokuren kleine ongemakken met zich mee. Het is bij mij anders dan de vaak gehoorde extreme vermoeidheid en misselijkheid. Extreme vermoeidheid ervaar ik wel op dag 4 en 5 maar misselijkheid tot nu toe echt niet. Ik besef me dat ik er echt nog wel een aantal moet maar nog maar 2 Zware AC kuren. The Big Guns en ik voel dat het zijn werk doet. Hoe de opvolgende 12 kuren zullen voelen die ik wekelijks zal krijgen weet ik niet. Deze zouden minder zwaar moeten zijn en krijg ik bij die kuren ook de injectie niet meer voor de aanmaak van de witte bloedcellen. Daar ben ik eigenlijk wel blij mee want die leggen je lam. Maar helpen je ook om goed te herstellen van het plantengif dus ergens wel dubbel. Ook mijn smaak ben ik deze keer niet verloren. En heb ik echt meer kunnen doen als na de 1e chemokuur. Ik doe mijn huishouden zelfstandig, probeer zoveel mogelijk te blijven lezen ook al laat mijn concentratievermogen mij wel eens in de steek, kan ik echt maar 1 ding tegelijk maar alles is echt nog heel goed te doen. Ik mag wel klagen maar op dit heeft dat totaal geen functie. Ik krijg vaak de opmerking je bent nog maar net begonnen, of je gaat nog een zwaar jaar krijgen. No shit sherlock ik lig ook liever zorgeloos op het strand met een cocktail in mn hand. En ik weet dat het allemaal uit een goed hart komt en dat mensen met je begaan zijn maar praat mij alsjeblieft niet zieker dan dat ik me voel. Geloof me dat er echt momenten zijn dat ik de hele wereld vervloek vooral in mijn verhaal over het verliezen van mn haar dat is rauw en ook die kant laat ik zien. Maar deze 2 chemokuren 1 van de zwaarste die er bestaan hebben geen zwak en zielig vogeltje van mij gemaakt. Misschien heb ik mazzel misschien laat ik het me niet overheersen. Misschien is mijn brein gewoon te sterk. Morgen staat nummer 3 op de planning ik heb vandaag bloedgeprikt en niks gehoord. Geen nieuws is goed nieuws dus ben weer voldoende hersteld. Vandaag stond ik zelfs anderhalf uur in de sportschool. Heb zelfs kleine sprintjes getrokken. Ik vraag op dit moment het uiterste van mijn lichaam. En kom op laten we wel wezen ik heb zelfs een mens gecreeerd maar dat vinden we allemaal normaal?  Stiekum kijk ik ook al wat verder vooruit. Bekijk foto's van borstamputaties met directe reconstructies en ik moet eerlijk zeggen valt me niet tegen. Als de chemos 100% zijn werk doen en er geen kwaadaardige cellen in de poortwachterklier worden gevonden is het daarna klaar. Dan is het Juni. Het lijkt misschien ver weg maar we hebben er al 2 maanden opzitten vanaf de diagnose dat voelt echt als gisteren. Dus heb goede hoop dat de komende maanden snel zullen gaan gevoelsmatig dan. Op 3 januari werd mijn moeder geopereerd ze kreeg eindelijk na maandenlange uitstel door Corona haar 2e nieuwe knie. Ze is zo stoer, geen pijn,gelijk lopen ook een echte doorzetter. Niet lullen maar poetsen. Ik heb het niet van een vreemde. Het vergt voor ons wat extra lastige logistieke planning qua opvang voor onze kleine man maar ook daar komen we wel weer uit. Op de opvang zijn er meerdere leidsters die besmet zijn met het Corona virus dus is een kwestie van tijd voordat zij de deuren sluiten tijdelijk. Ook zag ik volgens mij kleine rode vlekjes dus ach ja waterpokken kunnen er ook nog wel bij. Soms is het net of er een grote donkere wolk boven ons huis hangt. Maar hey ik hou wel van een beetje dansen in de regen. En alles gaat weer voorbij. De winter gaat over in de lente en na de Lente wordt het Zomer. Iedereen kijkt uit naar de Zomer.maar geloof me ik kijk ECHT uit naar de zomer. In de zomer is het feest. In de zomer ben ik schoon. En wil dat iedereen die ons dierbaar is in het wit gekleed het leven komt vieren in onze tuin. Want het leven is toch echt wel een feestje we worden misschien beperkt maar er is nog zoveel wat je kunt doen. Tegenwoordig bak ik samen met mijn zoontje een cake of helpt hij mij samen met koken. Ik geniet daar echt intens van. Want als je energie hebt benut je dat nu 100% het is niet meer vanzelfsprekend. En zoals ik al eerder heb gezegd is dat een cadeautje. Morgen om half 10 mag ik me weer melden voor een paar zaken gif maar deze keer geen cold cap dus 2 uur korter op de dagbehandeling. Ik zie er niet meer tegenop integendeel zelfs ik kijk er zelfs een beetje naar uit want dan kan ik er weer 1 afstrepen er gebeurd weer wat ook al kan ik nu niet meer voelen wat. Op 14 januari krijg ik een tussentijdse MRI maar dat de tumor veel en veel kleiner is geworden is 100% zeker. Ik hoop echt dat mijn lichaam alle 16 kuren aankan. We gaan het zien. Iemand stuurde mij dat chemotherapie en behandeling van kanker voelt als het lopen van een marathon met elke keer een checkpoint. Dan haal je een stempel en ga je door naar de volgende. Daar zijn we dan Checkpoint 3. Lucky number 3

Liefs.

1 op de 7

Nu op dag 3 na mijn 3e chemokuur opende ik mijn ogen om half 7. Die andere 2 liggen nog heerlijk te slapen. Ik moet serieus goed nadenken welke dag het is. Gisteren ging het kastje weer af met de Neulasta.  Mijn grootse vijand maar ook mijn grootste vriend. Want mn bloedwaardes waren na kuur 2 weer als die van een jong kind. Het doet zijn werk maar dat voel je ook. Deze keer iets minder heftig dan de vorige keer. Maar gisteravond was ik niet te genieten. Onze zoon heeft de waterpokken. Hij is er niet echt ziek van maar wordt gek van de jeuk. Toch maar thuis gehouden. Hij in tegenstelling tot zijn mama heeft wel nog een gigantische bos haar.  Laat het nou net daar zitten het meeste en op zijn mooie gezichtje. Wat een timing. Maargoed dan is hij er vanaf. Op de dag van de chemkokuur kwamen ze opzetten de blaasjes en savonds in een drukke bui stoot hij keihard zijn hoofd tegen de punt van de kast. Mijn hart stopte. Bloed, gat in zn hoofd. Gelukkig niet diep en stopte al snel met bloeden. Maarja pijn. En jeuk en een mama die zich ook niet topfit voelt. Niet bepaald ideaal. Meestal op de vrijdagen ben ik alleen manlief is dan aan het werk en die kleine op het kinderdagverblijf nu zijn we allemaal thuis. Dat is op die dagen best veel. Hij is beetje sjagerijnig wat superlogisch is. Huilerig want ja jeuk. En dat is ook erger dan pijn. Gelukkig heeft hij een superpapa die heel relaxed is hem lekker zn gang laat gaan. Ik ben een tikkeltje overbezorgd. Loslaten.. bij ons is het echt niet perse Mama knows best. Ook al denk ik soms anders over dingen de band die die twee hebben is echt heel byzonder en ook al delf ik soms hier thuis het onderspit het maakt me ook wel supertrots. Het is een soort tweeling spreken hun eigen taal. Grappig om te zien. Gelukkig gaat het al wat beter met hem en met mij gaat het eigenlijk ook prima. Geen botpijn deze keer alleen vermoeidheid. De klap kwam iets eerder op dag 3 en niet op 4 en 5. Lucky number 3 again. Als ik zo vroeg wakker ben is mijn brein op zn best. Dan probeer ik dingen te lezen. Deze keer toch ook wel over borstkanker. Zoals mijn blog begint 1 op de 7 vrouwen krijgt vroeg of laat borstkanker. Ik ken er zelf echt persoonlijk 2 inclusief mijzelf 3. Maar bedenk je even hoeveel vrouwen ken je? In Nederland start het standaard bevolkingsonderzoek bij 50. 50 jaar. Dat moet veel en veel eerder. De geluiden die ik hoor van de mensen in het borstcentrum chirurgen en oncologen zien steeds vaker vrouwen velen jaren jonger.  Waarom doen we de onderzoeken niet eerder vanaf 21 of desnoods 25 jaar. Door Corona zijn er minder gevallen van borstkanker gediagnosticeerd. Dat baart me zorgen. Mensen vermijden de zorg, worden eerder weggestuurd omdat ze jong zijn. Godzijdank nam mijn huisarts geen risico en stond ik erop het te laten checken en hier zit ik na 3 chemokuren zonder haar maar wel met stadium 1 borstkanker. Bij hoeveel van de minder geregistreerde gevallen de afgelopen 2 jaar is het wel foute boel. Ik heb 2 paginas toegevoegd met informatie. Over stichting YvYa die pleiten voor een Early Warning Scan die ze beschikbaar willen maken voor vrouwen van alle leeftijden. En pink Ribbon met de keiharde cijfers. Voor iedereen die mijn blog leest. Ik vraag je check jezelf of maak de vrouwen in je omgeving bewust van de gevaren. Doe een zelfcheck leer je lichaam kennen. Het kan zoveel verschil maken. Het kan je leven redden. Ook ik werd 2 jaar geleden getriggerd door een kennis die haar verhaal deelde. 36 was zij toen. Ik ben mezelf gaan checken elke maand. Ik ben haar nog steeds dankbaar en dat zal ook altijd zo blijven Het is zo simpel Zet een reminder in je agenda. 1 op de 7. Gelukkig gaan de onderzoeken door in rap tempo. De behandelingen worden steeds beter en we weten steeds meer. Het gen wat ik draag is pas ontdekt. Maar ze tasten nog in het duister waarom het zo vaak voorkomt en waarom de vrouwen steeds jonger worden. Ik zeg niet dat elke vrouw moet leven met angst want daar ben ik ook niet van. Maar wel bewust van de gevaren. Ik kan er tot nu toe goed mee omgaan maar mijn prognose is goed. Ga liever 10 keer teveel dan 1 keer te weinig.  1 op de 7, ik ken teveel mooie byzondere vrouwen en moet er niet aan denken een van hen te verliezen terwijl het niet nodig was. Als mensen mij vragen kan ik wat voor je doen..? Ja dit bovenstaande check jezelf of maak vrouwen bewust. Daar help je mij ook mee en is 1 van de weinige dingen die we kunnen doen. En laten we hopen dat we ooit kunnen zeggen dat het niet meer bestaat. Geen enkele vorm van Kanker.

Check jezelf!

Hobbels, Heuvels & Bergen.

Toen ik op 15 november 2021 de diagnose borstkanker kreeg stond mijn wereld even stil. Ik had zelf ontdekt dat er iets zat wat er niet hoorde en ook ik heb wel even een paar dagen gedacht. Ach het is vast niks. Maar ergens weet je het is foute boel. Omdat mijn eigen ziekenhuis een wachttijd had van 3 tot 4 weken voor een Mammografie en een echo zei ik tegen de huisarts dat ik niet zo lang wilde wachten. Gelukkig kon ik die maandag erop 3 dagen later terecht in het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk. Vanwege Corona mag je niemand meenemen en omdat ik de uitslag pas een dag later zou krijgen als ze al iets verdachts zouden zien ging ik erheen zonder angst. Maar toen ik na de Mammografie direct naar binnen werd geroepen voor de echo en het apparaat erop zag gaan en een dikke vette zwarte vlek zag. Wist ik mijn leven wordt een rollercoaster. MIJN haar zei ik. Mijn kind is pas 2 dit kan niet. Zelfs bij de Radiologe stonden de tranen in haar ogen. Sorry meisje dit is geen cyste ik ga een een aantal biopten afnemen. Toen ze klaar was kreeg ik een gesprek met de Chirurg in het Borstcentrum alleen. Ik heb mijn man huilend opgebeld in een toilet. Lieverd het is foute boel, Maar ze zien alleen iets in mn borst. Ik weet het allemaal niet. Geschrokken maar zo rustig als hij is. Zegt hij dat ze echt veel kunnen doen. Hoe moeilijk ook we moeten even afwachten. Na het gesprek waarbij je soort van voorbereid wordt op wat er komen gaat maken ze een grote schets van wat je kunt verwachten. De uitslagen van de Biopt zijn er pas morgen. Dinsdag en ik krijg een afspraak voor een MRI meteen en aansluitend een gesprek over de uitslag van wat voor Type het is. Nu mochten we wel samen komen. Ik sluit het gesprek af en stap met een wattenhoofd de auto in. Ons kind zat nog op het kinderdagverblijf die zou ik ophalen. Dat doet hij. In de auto bel ik mijn teamleider. Niet mn moeder niet een vriendin. Ik ga gelijk in regelstand. Crisissituaties, ik kan vaak snel schakelen en doe wat er gedaan moet worden. Het bereik is slecht maar dat is wat er in me opkomt. Mn werk, ik kan voorlopig niet werken. Survival modus gaat aan en tot op de dag van vandaag staat ie aan. De rest is history. Hormoongevoelige borstkanker Stadium 1 Graad 2 zonder zichtbare uitzaaiingen. Niet in de lymfe niet in mn organen voor zover ze kunnen zien. Behandelplan 16 chemo kuren waarvan 4 AC en 12 Taxol een borstamputatie door 2 tumoren die tever uit elkaar liggen. So be it. 5 maanden lang survival modus aan. En dat lukt me op een paar dagen na in de afgelopen bijna 8 weken heel goed. Ik neem alle adviezen aan. Beweeg onder begeleiding. Onderga de Chemokuren vooral de zware als je de verhalen hoort echt heel goed maar er zitten dagen tussen dat ook ik niet meer weet waar ik het vandaan moet halen. Als je opeens je smaak verliest maar constante honger hebt. Je bloed voelt kolken tegen je hersenpan. Je buiten adem bent van de trap op lopen. Een jong kind thuis, teveel geluiden. En extreme vermoeidheid spierpijn. Dag 4 meestal na een kuur is van een hobbel naar een heuvel naar een berg gegaan. Op dag 3 voelde ik hem aankomen beetje zoals in Walibi je wil die Goliath wel in en je weet ook echt wel dat je weer beneden tot stilstand komt maar je moet ook weer naar beneden. En je kunt het niet tegen houden. Je gaat, je lichaam gaat in overdrive. En ik kan bijna letterlijk voelen wat het doet. Het schakelt alle functies uit die nodig zijn om te herstellen en dat doet het gelukkig. Maar er is me al verteld ga niet stoer doen je komt jezelf tegen. Maar ik vecht er zo tegen dat ik mezelf voorbijliep. Ik wilde boodschapjes doen voor mn moeder en ik ben zo koppig want het hoeft niet. Er zijn echt mensen die het voor me willen doen. Maar ik wil ook zien dag het met haar goed gaat dus ik doe het zelf. Savonds als die kleine man op bed ligt.. zeg ik eindelijk hardop tegen mn man ik voel me zo ziek ik ben echt ziek. Ik heb gezien met eigen ogen wat het kan doen als je je eraan overgeeft. Stil gaat staan. Dat vind ik eng geen controle als je gaat liggen en het over je heen laat komen. Dat wil ik niet. Maar besef ook het is een trauma. Ik krijg op mijn kop van mijn man. JA je rust ook niet genoeg. Je staat om 4 uur op slaapt max 2 uurtjes bij. Het is niet nodig. Daar was hij de spiegel. Ik wilde bij mn zoontje zijn. Het is het schuldgevoel. Dat je er niet kan zijn zoals je wil voor je kind. Maar de zorgen zijn ongegrond. Hij doet het hardstikke goed zij allebei. Hij is 2 dus alles is nee ik vat dat soms persoonlijk op. Maar het hoort erbij. Ik heb die avond extreme dorst en denk ineens mn nieren? Dat gebeurde ook bij mn vader maar heb gewoon veel water gedronken heel veel water. Want ik proef toch niks. En het lukt uiteindelijk op de negatieve gedachten weer om te zetten in iets positiefs. Ik duik om 23.00 uur met tegenzin mn bed in en val als een blok in slaap. En wordt om half 6 wakker. 1.5 uur extra. Prima! Ik sta op drink een glas water eet een banaan met wat kwark. En het proeft weer een beetje naar banaan. Yess yesss we made it again. Day 4 is achter de rug. Het is weer maandag. Ik ben nog nooit zo blij geweest met maandag. Koffie smaakt ook weer naar koffie. We zijn er weer. En ik bedenk me ineens dat de meeste mensen die in mijn schoenen staan dromen van maar 2 rotdagen. Vandaag sta ik om 9 uur weer in de sportschool. Geen idee wat ik daar uit krijg vandaag maar zoals ik me nu voel moet het lukken. En dan de rest van de dag.. (ga ik proberen) helemaal niks. Ik vertel dus ook de minder leuke kanten. Kanker is gewoon een rotziekte. En ik kijk er wel naar als een griepje maar dat is het niet. En toch blijf ik erbij. Als je kop goed staat kan je alles aan. Het is geen keuze je moet als je wil leven. Nog 1 Zware. Nog 1 keer dag 4. Dan is het al bijna eind januari. Het is echt een marathon of in mijn geval ds Champions League. Dit jaar is de officiele Champions Leaugue finale op 28 Mei 2022 dit komt een beetje in de buurt van het einde van mijn behandeling. en als klein meisje heb ik me altijd afgevraagd hoe zou dat nou voelen? Als je daar staat met die Cup met die grote oren. Het grootste podium als profvoetballer. Winnen? En natuurlijk hoop ik dat mijn cluppie daar staat. Wishfull thinking. Maar het maakt me niet uit. Ik zal daar staan. En ik zal weten hoe het voelt als je de Champions League wint. Daar ben ik ook na deze dag 4 nog steeds heilig van overtuigd. 

Met nat haar de mist in...

Ik denk dat ik voor iedereen spreek maar zeker vrouwen en natuurlijk ook mannen met lang haar dat er niets fijner is dan het gevoel van pas gewassen haar. Voor mij was dit standaard 3 tot 4 keer in de week. Lang haar zoals ik "had" moet je niet elke dag wassen. Het wordt er niet mooier op het wordt vet je hoofdhuid zorgt voor deze "vitamines" om je haar te laten groeien en gezond te houden vooral. Als je je koppie kaalgeschoren heb, hoeft dat natuurlijk niet meer. Je verzorgt het wel maar ja is natuurlijk anders. Het gevoel van een hoofd zonder haar onder de douche was de eerste keer heel gek. niet vervelend zeker niet. Maar dacht gelijk  shit man het gaat echt superlang duren voordat ik weer pas gewassen lange slierten haar op mijn rug voel hangen. Dat zijn standaard kleine geluksmomentjes waar ik nooit bij stil gestaan heb. Ik heb nu een haarwerk ze is echt zo mooi maar je mag het niet te vaak wassen. Omdat het echt haar is verkort het de levensduur ervan als je er niet voorzichtig mee omgaat. En ik ben er echt heel voorzichtig mee... hij voelt als mijn superwoman cape. Geeft net dat beetje extra superpowers als je in de spiegel kijkt en denkt blehhh ben ik dat..? Het verbergt toch je ziek zijn en die opgeblazen bolle toet van alle Dexamethason. Thuis loop ik gewoon zonder maar naar buiten echt niet. Bovendien is het te koud. Gisteren was een goeie dag. Inmiddels heb ik geen pijn meer het voelde gewoon alsof ik een lange werkweek achter de rug had met te weinig slaap maar verder goed. Mijn smaak is nog niet helemaal herstelt maar we komen weer echt in de buurt. S'middags kwam er een goede vriend op bezoek lekker gekletst, foute grappen. Inspirerend hoe ook hij na tegenslagen in het leven staat. Ik kan daar oprecht van genieten. We praten over de seven steps van Covey. Heel interressant, ook over de vraag die hij tijdens een training kreeg; stel je voor je bent 80 en jarig wie wil je dan dat er bij je aan tafel zit? Het mag iedereen zijn. Bekend onbekend, overleden of niet. Leuk om een keer over na te denken en vooral waarom? Hoe wil je dan dat jij bent, wat heb je bereikt? En ben je tevreden? Als hij naar huis gaat heb ik lekker even tijd en energie om te keutelen met mijn kleine grote vriend. Hij is goed hersteld van zn Piekenootjes (waterpokken) en we gieren het uit van het lachen. Zo bijdehand (van wie zou hij dat hebben) s'avonds als hij in bad gaat besluit ik om mn haarwerk voor het eerst te wassen. Het is natuurlijk niet hetzelfde als wat je normaal doet maar het is toch een stukje selfcare waar je de tijd voor moet nemen. Ik volg de instructies en hang hem op om te laten drogen. Ineens denk ik... wat als ik hem nu kletsnat op mijn hoofd zou zetten? Zou ik dan voelen wat ik normaal gesproken voel als je net je haar hebt gewassen? Even aarzel ik want kan natuurlijk uitlopen op een teleurstelling maar niet geschoten is altijd mis. Dus ik doe het en ik voel de lange natte slierten over mn rug. Een intens geluksmomentje zo klein maar groot. Ik hou hem lekker op kan mij het schelen. Ik app mn vriendin die met me mee was om mn haar eraf te halen en vertel haar dat het zo lekker voelt om nat haar over je rug te voelen. Ze snapt dat meteen. Dit soort dingen moeten ze dus gaan vertellen als je deze diagnose krijgt. Ik heb weer trek in iets wat natuurlijk weer bijna nergens te krijgen is. Eten wordt als je je smaak verliest best wel een ding. Je wil weten of het proeft als waar je wel trek in hebt. Ik wil iets specifieks maar is in de buurt niet open. Een Long chicken met kaas Maar ze komt me halen de schat en rijden er heen. Echt gestoord want moet er voor naar Beverwijk. Maar ze weet je kan dat niet uit je hoofd zetten. Het is mistig. Heel erg mistig. Maar ze zegt nee joh valt wel mee. Helaas niet de N-weg naar Beverwijk geen verlichting en 2 meiden met nachtblindheid waarvan 1 met een natte pruik. Ik ga weer helemaal stuk als ik dit schrijf. Is dit een rotonde? Moet ik hier wachten? Euhh ja haaientanden is niet de bedoeling dat we straks niet doodgaan van de Kanker maar aangereden worden door een vrachtwagen. We liggen helemaal in een in scheur. Zo fout maar dit zijn momenten die ik nooit meer vergeet. Het is een slecht idee een heel slecht idee geweest maar het geeft de mooiste verhalen want echt hardop lachen is soms echt nodig. We bereiken de einbestemming en mijn hersenen registreren niet alleen de geur maar ook de smaak zoals ik hem me heb voorgesteld. Ding ding ding. Leven gewaagd voor een longchicken maar het was het waard. We besluiten terug te gaan via de snelweg beetje omrijden maar wel beter voor de levensverwachting. Echt Beverwijk de plek waar mn leven wordt gered maar ook waar ik intense geluksmomentjes beleef vanwege een longchicken. Byzondere plek wel. Veilig thuis drinken we nog een kopje thee.. nou ja zij dan Want dat krijg ik sinds de chemo echt niet meer weg. Onze connectie is mijn nicht. Die vanaf de 17e 4 maanden naar Thailand gaat om te reizen. Wat heerlijk lijkt me dat, wel een uitdaging in deze tijd maar ik gun iedereen het gevoel van nieuwe dingen zien en vooral leven met de dag. Dat ga ik zeker na dit alles ook weer doen. Reizen. Het maakt je rijker  Maar eigenlijk ben ik al stinkend rijk. Ik heb echt alles. Als ik 80 ben wil ik exact de mensen aan tafel hebben die er nu zijn. Want ze zijn allemaal zo mooi en byzonder. Ik zou er wel een paar aan toevoegen. Mijn vader, Freddy Mercury, Peter R.de Vries, Bob Marley, Maya Angelou, Nelson Mandela. Het wordt een byzondere verjaardag met mooie gesprekken. En wie ben ik dan? Nou gewoon wie ik nu ben met op zn minst alles wat ik tot nu toe heb gedaan en beleefd. Want daar ben ik heel erg blij mee.

Wie zit er bij jou op je verjaardag als je 80 bent?

Me 3 Borstkanker 0

De laatste overwinning die ik behaalde tot nu toe. 3 voor mij 0 voor Borstkanker. Net als de uitslag van Utrecht Ajax gisteren.Want godzijdank is de winterstop voorbij. Alleen bij mij viel het 3e doelpunt deze keer niet in de eerste helft. Ik kwakkelde door deze kuur met de dag er een beetje doorheen. Zowel lichamelijk als mentaal. De dagen worden langer. Vermoeiender. Het is een beetje als tattooeren. De eerste 2 a 3 uur gaan prima maar daarna wordt het vervelend. En weet je niet meer hoe je moet zitten of liggen. Positief zijn helpt 100% maar het kost ook veel energie het omdenken. Langzamerhand ga je dat voelen. Het wordt wel bepaald door meerdere factoren. Het weer, kun je je terugtrekken? Met wie praat je? Sommige dagen kan ik minder hebben. Dan vind ik alles zo onzinnig. Dan kan ik niet luisteren naar mensen met in mijn ogen kleine problemen. Oh ja joh? Was je zo beroerd van je boosterprik? Lag je er een dagje af? Ben je moe van werk? Echt waar? Jeetje hey Ghhhh maar besef me ook dat dat de hobbels zijn waar anderen mee te maken hebben en die voelen voor hen net zo hoog. Ik werd van de week opeens boos om een bericht dat ze mensen zonder tussenkomst van een keuringsarts een uitkering willen geven. Ik heb geen idee waarom het mij zo triggerde maar was zo boos omdat ik dacht. Zeker 1/3e daarvan kan gewoon aan het werk maar wil niet. Ik wil zo graag maar ik kan niet. Het lukt niet. Niks werkte gewoon mee. Mijn lijf niet en ook mijn hoofd niet, sommige dagen dan. Door de chemo voelt mijn tong verbrand. Eerst was dat een paar dagen maar nu al bijna 2 weken. Alsof je een kaassouffle gegeten hebt je tong hebt verbrand en niks meer naar binnen krijgt behalve ijswater of iig iets wat koud is. Maar weer geen sappen met citrus want dan staat alles in de fik. Het is soort van continue aanwezig en een bijwerking waar niks aan te doen is behalve 6 x per dag je tanden poetsen ongeveer elk uur spoelen met zout.  Maargoed genoeg gezeken hierover want donderdag staat kuur nummer 4 voor de deur en kunnen we fase 1 van de 3 afsluiten. Er gaat een slot op en trek hem nooit meer open. Zal de jongens van mijn werk vragen er een dikke vette firewall omheen te bouwen. Afgelopen vrijdag kreeg ik de tussentijdse MRI de beruchte tunnel. Nou is het niet de 1e keer natuurlijk. Maar mensen ervaren dit vaak toch als heel heftig.  Nu lig je op je buik met een infuus in je arm. En wordt met je hoofd de tunnel ingeschoven. Ik kan begrijpen dat als je claustrofobisch bent je hier niet blij van wordt. Maar zelf viel ik voor de 2e keer in slaap. Ja zelfs met die herrie die het apparaat maakt. 3 sessie 2x van een halve minuut 1 van 6 en 1 van 8 minuten. Bij de laatste wordt de contrastvloeistof ingespoten. Ook daar merk ik niks van. Ik werd pas misselijk toen ik Michael Buble door de koptelefoon hoorde zingen. Die stem trek ik namelijk echt niet. Woensdag krijg ik de uitslag omdat bijna niks meer voel zitten verwacht ik geen byzonderheden. Gewoon dat het aanslaat en we doorgaan met fase 2. De langste als je ze allemaal krijgt. Fase 1: 8 weken fase 2: 12 weken fase 3:  6 weken herstel na operatie. Gelukkig gaat het afstrepen dan sneller. Voor het eerst kijk ik niet uit naar Kuur 4. Maar ook daar kom ik wel overheen. Want er zijn echt heel veel geluksmomentjes. Ik zie mijn zoon groeien en ontwikkelen en jeetje wat is hij knap en zoo ongelooflijk slim. Lief en zorgzaam ook wel stout en druk maar wilde een jongen dus hey deal with it. Toen we gisteren samen voetbal keken en Anthony het eerste doelpunt erin schoot was hij uitzinning. De gekte zit er al jong in en hij is pas 2. "Ikke ook Ajax zegt ie dan". Jongen jij bent Ajax al vanaf het moment dat je werd geboren.Snel,onoverwinnelijk en megasterk. De beste van 11, de nummer 1. En dan zijn vader met een karakter zo sterk dat ie zelfs mijn kracht soms doet verbleken. Solid as a rock. Hij sleept me hier echt doorheen. Er zijn niet genoeg credits in de wereld die ik deze man kan geven niet genoeg lintjes om te laten regenen. Zorgzaam als het nodig is. Hard waar ik wegzak. Alles wat ik nodig heb om de eindstreep te halen. Dankbaar ben ik ook al snapt niet iedereen hoe ik hierin sta. Ik ben niet als die ander die jij kent. Ik ben ik. Ik vaar mijn eigen koers. Sommige mensen trekken zich terug waarschijnlijk omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen en ook dat is helemaal oke. Iedereen die hiermee te maken krijgt zelf of in de nabije omgeving gaat er anders mee om. Er is geen goed of fout. Ik had geen verwachtingen van niemand. Dat maakt dat alles wat je ontvangt voelt als een cadeautje. Het is weer maandag. Een dag waarop ik lekker alleen thuis ben. Naar de sportschool ga en verder zelf in te vullen hoe ik wil en kan. Die dagen gaan vaak te snel voorbij. Maar hoe sneller hoe beter want hoe sneller we gaan hoe sneller ik bij de eindstreep ben. Ook nog een gesprek met de bedrijfsarts. Ze vond dat ik voor een kankerpatient nog energiek klink en complimenteert ook voor mijn positiviteit. We hebben het zelfs al weer over reintegreren gehad ik heb iets in mijn hoofd maar wel dat ik de tijd neem. Want zelfs ik zal de tijd nodig hebben om na alles weer even te landen. Je blijft in overlevingsmodus. Ik ben benieuwd hoe het voelt als hij straks weer uit mag. Soms heel soms een dagje gaat de superwomancape af en dat mag ook wel. Want ook ik ben maar gewoon mens.

Liefs

Well begun is half done.

Vannochtend om 8.15 kwam mijn lieve vriendinnetje mij ophalen voor het bloedprikken en de uitslag van de MRI scan. Ik was al om 6 uur wakker. Gelukkig genoeg tijd om lekker uitgebreid te douchen en om in alle vertrouwen straks goed nieuws in ontvangst te nemen. We maken er gewoon een gezellige ochtend van. Als we eenmaal in Beverwijk aankomen gaan we eerst bloedprikken. Dit moet altijd een dag voordat je een nieuwe kuur krijgt voor 9 uur sochtends. Ik ga zitten en wordt meteen naar binnen geroepen. Voordeel van oncologisch prikken. Je krijgt altijd voorrang. Omdat we nog een uur moeten wachten voor de afspraak met de oncoloog halen we een lekker koffietje bij de koffiebar in het ziekenhuis en maken een lekkere wandeling buiten. Er is een leuk klein parkje achter het Rode kruis ziekenhuis.Het is fris maar heerlijk weer om buiten te zijn. Al kletsend lopen we richting de markt om wat te eten te halen als we teruglopen is het bijna tijd voor de uitslag. Toch weer mooi een uurtje gewandeld. Ik heb tot dan toe nog geen zenuwen gehad maar als ik eenmaal daar zit begint het toch te kriebelen. Wat als het niet gewerkt heeft? Ik had zo weinig bijwerkingen maar ik voel bijna niks meer. Wat als ze toch nog meer gezien hebben op de MRI? Ondertussen maken zij en ik een weddenschap over hoeveel de tumor geslonken zou zijn. Hij was 2 cm. Ik zeg de helft, zij zegt iets minder. We zitten denk ik nog geen 5 minuten als we naar binnen geroepen worden door mijn arts. Mijn vriendin draagt een trui met een Quote van Aristotle. En zo begint mijn oncoloog. "Nou als wat er op de trui van je vriendin staat, Well begun is half done" de tumor is aanzienlijk geslonken. En ik slaak toch een zucht van verlichting en kleine tranen van opluchting. Het komt neer op zo een 40% geslonken. Mijn vriendin wint de weddenschap. 40% na 3 kuren. Dat is bijna de helft en we moeten er nog 13. We weten nu zeker dat de behandeling aanslaat en dat Kaatje zoals wij de tumor noemen niet opgewassen is tegen mijn brein, mijn lijf en de Big Guns aan Chemotherapie. Er is geen enkele reden om behandeling te wijzigen en ook de bloeduitslagen van een uur daarvoor zijn perfect om kuur nummer 4 morgen te ondergaan. Waar ik er van de week nog tegenop zag. Ga ik nu weer met een glimlach daarheen. Ik flik dit gewoon en hopelijk is er geen cel meer over voordat ik geopereerd wordt. Nadat we nog wat praktische zaken bespreken lopen we na 20 minuten naar buiten. In de gang zeg ik tegen haar. "Gelukkig zijn er ook goeie verhalen" want besef me heel goed dat dit soms ook echt anders verloopt. Als we bij de lift staan wordt ik echt wel emotioneel en denk ik aan mn kind die gewoon opgroeit met zijn moeder. Ik ben blij dat ze mee is dat ik dit moment met haar mag delen. Mijn positieve mindset draagt echt bij aan het resultaat daar ben ik van overtuigd. Ik app mijn man en mijn moeder gelijk dat alles goed is. We halen nog even voor de laatste keer het kastje en de medicijnen voor de AC kuur op en dan gaan we naar huis. Ik ben helemaal gelukkig, opgelucht maar ook doodmoe als ik thuiskom knuffel ik mijn kleine man even extra stevig. Ik laat alles nog een beetje aan mij voorbij gaan en bel m'n vriendin nog even terug? "Wat stond er nou op je trui"? Well begun is half done! Ze zegt dat ze deze nog bewust heeft aangetrokken. Wederom geen toeval. Want zo is het.Op naar kuur 4 morgen om 11 uur mag ik mij weer melden voor 2 zakken gif. Niet meer met tegenzin ook die overleven we wel weer.

Well Begun is half Done ~ Aristotle

1-2 op dag 4.

06.00 uur was het vannochtend met nog een laatste zakje dexamethason te gaan.. was ik vannochtend als een cocaine verslaafde op de ochtend van dag 4 mijn keukenkastjes aan het opruimen. Je kan er maar zin in hebben. Ik voelde de dag ervoor wel de kater van de chemo aankomen dus was voorbereid maar in overleg toch ook extra pijnstillers genomen. Niks heftigs hoor gewoon een ibuprofen op de spiegel en de botpijn blijft tot nu toe uit. Ik knip het laatste zakje open en neem het in na een fruitontbijt en gooi het in de prullenbak tot nooit meer ziens doosje met steroiden en heftige ontstekingsremmers. Ook het kastje na 27 uur er zelf met weinig beleid afgetrokken. Wegwezen. Ik zit in de keuken en hoor om half 7 sochtends mijn naam vanuit buiten. Nou krijg je van al die troep in je lijf wel waanideeen dus ik dacht ik word gek. Maar ga toch kijken. Mn arme buurvrouw stond buiten in de kou die had zichzelf buiten gesloten. Ik ben dus niet gek aan het worden. Gelukkig heb ik een reservesleutel en loop ik met mn kale koppie naar buiten en geef haar de sleutel over de schutting. Is dat vroege opstaan nog ergens goed voor. Afijn niet gek dus. Ik wacht een beetje op de klap. Maar hij komt niet. Ook prima.. rond half 9 ontwaken mijn mannen en de dag begint. Ik bedenk me dat ik best wel even boodschapjes kan gaan doen dus dat doen we dan ook gewoon. Het is de dag van PSV-AJAX en omdat deze kuur weer anders verloopt heb ik er al de hele dag geen gevoel bij. Net als nummer 4 laten we ook de wedstrijd maar op ons afkomen. Ik duik voor de zekerheid rond 13 uur even mijn bed in om zeker te weten dat ik de wedstrijd een beetje helder kan volgen. Ik word om 14.25 wakker gemaakt voor de aftrap. Goed geregeld. Al had ik uiteraard stiekum wel mijn wekker gezet. Ik heb bedacht dat als het goed afloopt dat dit ook de uitslag zal zijn voor kuur 4 en dat we dat vandaag ook gaan beslissen. Het gaat om de koppositie. Erop of eronder. De eerste helft is geen reet aan. Laf voetbal als je het mij vraagt maarja daar is Brobbey geblesseerd met het koppie tikt hij de 0-1 binnen om er vervolgens direct af te gaan. Belangrijk doelpunt en wordt ook de stand voor rust. Nog steeds heb ik geen gevoel bij deze wedstrijd als niet lang na de aftrap van de 2e helft PSV 1-1 maakt begint het bloed in mn hoofd te kolken en mn hartslag te stijgen. Nu wordt het spannend. Maar het breekt de wedstrijd open. En er word op zn minst een beetje gevoetbald. Ook in mn lijf gebeurd er wat. En voelt vervelend maar goed tegelijk. Ik krijg het idee dat we dit kunnen afmaken. Maar dat het vooral gaat om een heel klein beetje geluk. Als het Blind lukt om de Bal "binnen" de zijlijn te houden (althans)  komt ie via Berghuijs op de linker van Mazraoui vol in het doel. En dan duren de minuten ineens lang. Is ie in? Binnen of buiten? Geen 100% zekerheid, hij telt. Oneerlijk? Misschien maar het leven is soms oneerlijk. Nu is het nog een klein kwartier overleven. 9 minuten extra tijd. 1-2 de koppositie is terug. En er wordt een vreugdedansje gedaan midden in de woonkamer. Deze keer zat het wel mee.. terecht onterecht who cares. Ja, PSV maar daar heb ik niet zoveel mee. Hiermee is dag 4 beslist en de koppositie terug in Amsterdam. En besluit dat we hiermee de Eredivisie van de Chemokuren hebben gewonnen. We gaan door naar de Beker. Want" we need to pak alles" 3 februari de volgende etappe.. we zijn er nog niet dit zijn er 12. Wekelijks. Minder zwaar met eventueel andere bijwerkingen en alleen de eerste 2 kuren dexamethason om te kijken hoe mijn lijf reageert. Als het goed gaat mag het weg. Dus daar gaan we voor. Maar het zijn er wel 12 het gaat stapelen daar ben ik me wel van bewust. Inmiddels loopt mijn mama alweer op 1 kruk na de knieoperatie van 3 januari. Zal wel in de genen zitten en kan de kleine man straks ook weer lekker wat uurtjes naar Oma. Er komt een beetje rust in huis. Je voelt het aan alles. Ik ben selectief met de mensen die ik thuis laat komen of spreek. Want ik ben op koers en dat wil ik graag zo houden. I Like to sit with winners.. de anders denkende. Niet de slachtoffers maar de omdenkers. De motiverende en inspirerende. Niet de ontwijkers maar de Werkende. Dus ik als ik je toelaat in dit proces weet dat ik je speciaal vind. En weet dat ik je waardeer als mens en denk dat ik wat van je op kan steken. Ik lees al jullie berichten en mijn blog tikte vandaag de 1000e bezoeker aan. Dat is best wel tof. Ik lees al jullie reacties en het doet me echt supergoed. Soms op mijn pagina soms prive. Alles helemaal goed. Wederom vanuit de grond van mijn hart bedankt.

Liefs van een dankbare mij.

Not so lucky number 4 & Licht aan het einde van de tunnel

Deze afgelopen anderhalve week gingen helaas niet zonder slag of stoot integendeel zelfs. Had ik bij deze kuur een relatief goeie dag 4 kwam de klap toch echt wat later. Door de chemo kreeg ik al eerder last van een verbandde tong maar deze keer werd het niet beter. Ik kwakkelde al sinds donderdag. Lichtelijk in de ontkenningsfase met het gevoel dat het wel weer over zou gaan. Werd het alleen maar erger. En nu haat ik het om toe te geven dat het echt niet ging maar met de volle 4000 mg aan Paracetamol en 1600 mg Ibuprofen lag ik nog steeds wiegend in bed. Het Rode kruis heeft een Beter dichtbij App. Tijdens "kantoortijden" kun je daar al je vragen aan kwijt. En op vrijdagochtend app ik dat ik toch echt wel extreem veel pijn ervaar. Ik heb het gevoel dat alles mn hele mond in de brand staat. Mn lippen tong en wangen en tandvlees zijn vuurrood en zelfs drinken lukt bijna niet meer. Ook slikken wordt steeds lastiger en daar krijg ik het zo benauwd van dat ik wel moet. Ik heb hulp nodig. De oncologisch verpleegkundige vraagt of ik even foto's wil sturen. Na 5 minuten belt ze op en zegt " lieverd zo ga je het niet redden" Ik ga de oncoloog bellen om te kijken wat we hieraan gaan doen. Resultaat een antibiotica kuur van 13 dagen die ik gelijk bij mn eigen apotheek kan ophalen. Maar daarmee is de pijn natuurlijk niet weg. Als ik al om 18 uur savonds mn volledige dagelijkse pijnstilling inname heb bereikt weet ik niet meer waar ik het zoeken moet. Om half 8 bel ik naar het spoednummer van het ziekenhuis en krijg de allerliefste Internist aan de telefoon. Huilend zeg ik dat ik de pijn niet meer kan verdragen. Het enige wat er overblijft zijn Opiaten. Die wilde ik ten allertijden vermijden want in mijn hoofd ben je dan ver heen. Maar ik kan niet anders. Ik kan goed pijn verdragen maar zelfs een weeenstorm is beter te doen dan dit. Bovendien kan ik al 3 dagen amper eten. Dus het moet maar tot de ontsteking weg is. De internist legt een recept klaar op de spoedeisende hulp en mijn man kan deze gelijk ophalen bij de apotheek van het ziekenhuis. De arme schat rijdt rond 8 uur s'avonds nog even heen en weer naar Beverwijk voor extra pijnstilling. Laten we hopen dat het werkt. Heftig spul want na een half uur heb ik het gevoel dat ik een shot heroine heb genomen.. maar de pijn is er nog altijd. Ik neem er 2 uur later nog 1... dan lijkt het iets beter te worden.. slapen lukt nog niet echt en als ik naar beneden loop om nog wat water te drinken en te spoelen voel ik mezelf draaierig worden en spuug alles eruit. Nou ja alles? Ik gok dat dit niet zo lekker valt op een nuchtere maag. Wat een ellende. Ik probeer een beetje vla te eten en dan opnieuw een dosis anders moet ik midden in de nacht het spoednummer bellen. Ik besluit dat ik maar op de bank ga liggen want de rest moet ook slapen en ik val uiteindelijk rond 2 uur als een blok in slaap. Mijn man die komt om 5 uur even beneden kijken en vragen of hij het ziekenhuis moet bellen. Kneiterstoned zeg ik "nee hoor" en ben binnen een paar minuten weer K.O. Als ik wakker wordt voel ik dat brand er een beetje uit is. En kan zelfs weer een warme bak koffie drinken. Laten we hopen dat we weer op de weg terug zijn. Maandag moet het echt significant verbeterd zijn anders kan de kuur van 3 februari niet doorgaan. Daar heb ik gemengde gevoelens bij. Na deze anderhalve week vind ik een kleine chemovakantie niet erg maar voelt een beetje als geblesseerd op de bank zitten en een wedstrijd aan je voorbij laten gaan. Liever krijg ik hem wel maar als ik eerst volledig moet herstellen dan zij het zo. Het is Zaterdag en een klein beetje beter gelukkig. Ik zie op het toilet dat de Ajax verjaardagskalender nog op November staat. Alsof de tijd heeft stilgestaan vanaf de diagnose op 15 November maar niks is minder waar. Ik wacht nog 3 dagen dan kan ik in 1 keer 3 bladzijdes omslaan We zijn bijna 2.5 maand verder vervolgens nog 3 keer de bladzijde omslaan en  de kalender staat op MEI. en als deze fratsen na de stootkuur aan antibiotica en pijnstillers nou wegblijven dan gaan we het halen. Dan zit het erop. Ik moet postief blijven maar je kwetsbaar opstellen en toegeven dat het niet gaat, daar heb je ook ballen voor nodig. Helemaal in mijn geval. Als ik in de spiegel kijk ben ik net pluisje.. mijn haar groeide tussen de kuren door best snel, maar valt ook elke keer weer uit. Het doet echt zn best dus dat beloofd wat voor de toekomst. Ook mn nagels zijn beresterk dus ja ik moest ergens een zwakke plek hebben, die hebben we dus gevonden. Naar mijn mening 1 van de vervelendste bijwerkingen die je me kon geven. Als ik mijn gezin niet had gehad was ik op zeker (voor de mensen in Zaanstad) van de Brandaris afgesprongen. De groeten. Beetje overdreven natuurlijk maar op een gegeven moment kan je het niet meer handelen. Ja mensen deze dingen horen er ook bij. En dit moet ik ook vertellen. Niet alleen maar de overwinnaar. Sommige bergen zijn ook voor mij te hoog. Dit lijfje is heel sterk maar heeft nu gewoon echt teveel gehad. Laten we hopen dat het in ieder geval met de dag een beetje beter gaat. Want met deze pijn verwacht ik geen wonderen. Die heb trouwens wel thuiszitten, 2 zelfs. Want ga er als partner maar eens naast staan ik beneid zijn positie niet. En mijn kleine man is zo gevoelig dat ie, als ie ziet dat ik pijn heb mij een knuffel komt geven en zegt; Ikke Bij Je.. dan houd ik het ook niet droog. Het is lastig leven met deze ziekte. Ik wist dat al maar nu ervaar je het zelf. Van mijn lieve nicht Anne-Marie kreeg ik een filmpje van de lampion die zij gedoneerd heeft voor mij. Echt heel erg lief en attent, zo is zij. Die donaties zijn overigens ontzettend hard nodig. Die ellendige ziekte moet gewoon de wereld uit. Met Nederland geeft licht zamelt KWF geld in om te zorgen voor een betere toekomst. Er is namelijk nog zoveel om voor te leven. De opbrengst van de gedoneerde lampions gaat naar onderzoek, preventie, een betere kwaliteit van leven voor mensen met en na kanker en zorg rond de laatste levensfase. Van elke gedoneerde euro besteden ze 82 cent aan die doelen. En nu was er een Lampion speciaal voor mij. Ik zie het maar als het lichtje aan het einde van de tunnel. Gelukkig zie ik die nog steeds ook al waren de afgelopen dagen heel zwaar. Dan maar 3 weken tussen de volgende kuur. Even adempauze want heel even niet hoeven bikkelen lijkt me ook echt wel fijn. Lets focus on the goal again.

Because every little thing is gonna be allright

Chemovakantie

Ik wist wel hoe het er in het dal uitzag.. en niet zoals de mooie plaatjes als je op google deze zoekopdracht invult. Het is er donker en koud angstaanjagend en onvermijdelijk. In het dal komt alles samen pijn verdriet je zelfbeeld je onvermogen je fouten in het leven. Ik was er al eens eerder geweest 8 jaar geleden om precies te zijn. 3 maanden heb ik er toen over gedaan, over de klim na die periode had ik weer overzicht. Wat toen hielp...een vliegtuig een rugzak, een goede vriendin,warm weer en een andere omgeving. Afgelopen vrijdag zat ik er weer. Verslagen hondsberoerd en mijn positiviteit heb ik ergens halverwege de pijlsnelle afdaling verloren ondanks dat ik deze goed had verzekerd. Voor een ander wellicht een kleine tegenslag maar voor mij vooral een mentale mokerslag. Fysiek krabbel je wel weer op daar heb je medicijnen voor. Maar voor je hoofd? Dat moet je echt zelf weer doen. En die weg terug gaat langzamer dan ik dacht. Wachten tot het beter wordt is niet mijn sterkste punt maar ik kon niet veel anders dan wachten. Het over me heen laten komen. Terwijl storm Corrie over ons land raasde gebeurde er precies hetzelfde in mijn hoofd. Alles kwam voorbij. Het is niet eerlijk. Ik zie er niet uit. Wat als het misgaat? Wat als mijn lichaam dit niet aankan? Ik moet nog zolang. De afgelopen 3 maanden heb ik bijna alles op mentale kracht doorstaan. Ik stuurde mijn lichaam de goede kant op met succes. Wat als je daar niet op kan bouwen hoe doe je het dan? Ik kan nu geen vliegtuig pakken en een rugzak om doen om te helen. Ik kan niet vluchten nu moet het gebeuren tussen deze 4 muren. Ik heb van mezelf al geen geduld met niks eigenlijk. Een simpel ikea kastje in elkaar zetten beland meestal snel in de hoek van een kamer. Mijn hersenen werken vaak snel en wil altijd snel resultaat. Het leven is snel, gaat snel. En nu zit ik in een sprinter die stopt bij elk slapend dorp waar er niet eens overkapping is om te schuilen. Weer een levensles. Geduld. Dan maar zelf functies uitschakelen die eigenlijk niet zo belangrijk zijn. En gewoon de rust pakken die nodig is. Afgelopen maandag hebben we telefonisch overlegd over de volgende kuur. Ik besluit om toch bloed te gaan prikken omdat ik harde cijfers wil zien en ook al zou ik het uitstellen als ze wel goed zijn dan hoeft dat iig niet nog een keer Maar ik vraag of ik wel zelf mag beslissen of ik een week oversla of niet. Dat mag. Controle wil ik graag want de pijn is nog niet helemaal weg. Het is dragelijk en het eerste wat ik de afgelopen 2 dagen heb gedaan is de zware Oxycodon eruit gegooid. Het helpt maar het is rotzooi. Ik ga er zwaar van hallucineren. Er liepen allemaal paarse en gele mensen in mn slaapkamer. Geen wonder dat mensen hieraan verslaafd raken. Want het is echt een paardenmiddel.Ik ben zelf gestopt na 4 dagen en zelfs ik ervaarde een soort van afkickverschijnselen. Trillen en zweten. Wat een rotzooi! Ik wordt na 2 uur al gebeld over mijn bloeduitslagen. Ze zijn oke. Maar daar is ook alles mee gezegd. Oke genoeg om een volgende kuur te ontvangen. Maar zeg over de telefoon gelijk heel eerlijk dat ik een week extra rust wil. Ze begrijpt dat helemaal en vindt dat ook wel verstandig omdat deze kuur anders is dan de vorige weten we niet hoe ik erop reageer. En aangezien ik al een week bijna niks gegeten heb weet ik zeker dat ik eventuele bijwerkingen minder goed kan opvangen. Een chemovakantie dus. Ik baal maar ergens lucht het ook op. Hopelijk even een weekje wat beter voelen eten en bewegen want dat zat er echt niet in. Het gaat iig weer bergopwaards. Langzaam maar we komen er wel. 3 februari gaat dus niet door. Zonde van de mooie datum maar ik denk dat ie gewoon voor mij bedoeld was om van te genieten. Ergens in de klim omhoog vind ik mijn zakje positiviteit weer. Deze keer maar dubbel vastzetten. Want ik hoop echt van harte dat ik die niet meer kwijt raak. Heel veel mensen zeggen dat het mag. Dat je het even niet meer ziet zitten en dat klopt natuurlijk ook maar ik heb er zo verdomde weinig aan. Als je echt ziek bent ben je dat ook als je positief blijft denk ik dan en dat maakt het dan weer wat dragelijker. Vaak helpt het om iets van plannen te maken om ergens naar uit te kijken. Maar dat vind ik nog een beetje lastig merk ik. We gaan het wel proberen natuurlijk en als iets niet lukt nou ja dan zij het zo. Ik word wel afgeremd hoor door een aantal mensen om me heen die zich niet zoveel van mijn koppigheid aantrekken. Die mij echt zien voor wie ik ben. Die mensen zijn echt goud. Ik heb dat ook nodig anders maak ik mezelf kapot door te denken dat alles er maar gewoon bijhoort. Het hoeft namelijk geen lijdensweg te zijn. Maar soms werkt gewoon niet alles mee. Omdat mijn tumor hormoongevoelig is deelt hij niet heel snel die week kan ik dus best hebben. De eindstreep schuift dus ook een week op. Niet op 21 april de laatste maar op 28 april. En de Paaseitjes liggen al in de winkel dus daar wordt ik dan weer blij van. Pasen is op 17 April. Over dat soort dingen gesproken. Hoe leg je aan een kind van 2 uit die een driftbui krijgt omdat ie graag pepernoten wil in februari. Dat die er simpelweg niet zijn.Ik begrijp het wel hoor die frustratie ik wilde ook een Mcdonalds ontbijt midden in de nacht. Ik weet wel dat je ze zelf kunt maken maar ik gok dat die aangezien meneer nog al kieskeurig is niet voldoen. Als ik daarnaar kijk moet ik heel hard lachen. Is toch heerlijk als je je daar boos over kan maken. Dan is alles opeens weer een beetje normaal. Inmiddels heb ik de kalender 3 keer om kunnen slaan en staat hij op Februari. Nog 3 keer dan alleen nog de operatie en op dit moment besef ik me ineens... Het lukt weer vooruitkijken. Op naar die CUP met de grote oren. 2e of 3e worden is geen optie. In de komende week klim ik nog weer wat verder omhoog. Rustig aan. Geen haast. Tot over een week.

Liefs..

Corona

Waar ik eindigde in mijn vorige blog op woensdag waarin ik vertelde over die koude rillingen waarvan ik dacht dat het afkickverschijnselen waren van de oxycodon en waarin ik zo uitkeek naar een weekje rust. NOU VERGEET HET MAAR. Woensdag einde van de middag kreeg ik nog een flinke koortsaanval. Gelukkig was het na 2 uurtjes weer over dus ik was er niet van onder de indruk, maar toen manlief donderdagavond ook ineens hevige hoofdpijn had en niet lekker was kreeg ik ineens argwaan. Het zal toch niet? Op vrijdagochtend vlak voor dat we de kleine naar de opvang zouden brengen doe ik voor de zekerheid maar even een zelftest. Om de juiste testuitslag af te kunnen lezen moet je 15 minuten wachten. Nou dat was dus niet nodig. Binnen 1 minuut 2 streepjes. G$dv&€=#=!!! Dit ga je niet menen !!! Ik roep naar boven en zeg "Schat, Die kleine gaat helemaal nergens. En jij ook niet". En laat hem de positieve zelftest zien. Om het zeker te weten maken we een afspraak bij de GGD. Allebei. Maar de uitslag weet je natuurlijk al. Heel beroerd voelen we ons niet, maar ben echt even helemaal klaar met alles. Ik heb me de afgelopen 2 weken zo slecht gevoeld.En nu dit weer. Minstens 7 dagen in quarentaine, weer allemaal op elkaars lip. Ik kan wel janken dat doe ik ook gewoon hoor inmiddels meerdere keren per dag. Soms moet ik ook heel hard lachen want hoeveel pech kan je hebben. Het begint gewoon op een grap te lijken. Leg jij dit maar eens aan een Peuter uit. Dat ie niet naar de kindjes mag, niet naar Oma. Die peuter waar we het waarschijnlijk van hebben aangezien ongeveer dat hele kinderdagverblijf een corona baccillenbak is. Hij Is ook niet in zn hum. Luisteren, Ho maar. Hij wilde gisteren een nieuwe Mama kopen, kinderlogica maar het raakte me wel en ik snap het ook wel Die kan zijn energie niet kwijt en ik heb geen energie om te geven. Papa is gevloerd door hevige koppijn en mama heeft Borstkanker en Corona. Geen lekkere combi. Appie levert gelukkig aan huis en hebben dus iig genoeg te eten en te drinken om een week door te komen. Maar wat is dit zuur zeg. Zo zie je maar weer plannen heeft totaal geen zin. Want niks loopt zoals je wil. Verwacht het onverwachtte maar als ik zo een beetje om ons heen kijk is het geloof ik overal raak. Ik moet dus maar afwachten of ik op tijd klachtenvrij ben om a.s donderdag wel kuur nummer 5 te krijgen. Wat een ellende allemaal. Gelukkig verloopt de Coronabesmetting mild. Ondanks mijn "verzwakte imuunsysteem". We proberen er wat van te maken. Maar de dagen worden langer en langer en je kan wel naar buiten een rondje lopen, maar het weer nodigt niet echt uit. Er zit niks anders op dan het allemaal weer uit te zingen. Klein lichtpuntje is dat PSV weer kostbare puntjes liet liggen in eigen huis. Als we het vandaag gewoon goed doen kan Ajax full focus op de Champions League. Symbolisch wel weer voor deze periode. Want daar gaan we toch voor.. 5 punten los zou wel echt mooi zijn. Het is op dit moment niet veel om naar uit te kijken. Maar hey wie het kleine niet eert...

Stay safe people

Liefs...

Back on track

Nou we mogen weer.... zojuist samen met het Rode Kruis ziekenhuis besloten om toch morgen de volgende kuur te krijgen. De 1e van de reeks van 12. De wekelijkse Taxol kuren. Van de GGD mag ik volgens het protocol morgen uit "isolatie" je eigen huisgevangenis. Helemaal als je je niet ziek voelt vind ik het maar een stom iets. Mentaal had ik er erg veel moeite mee. Ik had me deze Chemovakantie natuurlijk heel anders voorgesteld. Omdat ik mentaal behoorlijk op een zijspoor ben geraakt door alle ellende van de afgelopen weken kreeg ik wel de optie om nog een week eraan te plakken. Maar ik wil het heft weer in eigen handen nemen. Als ik de controle niet terugpak krijg ik mezelf mentaal niet op de plek waar ik wil zijn om dit alles te kunnen ondergaan. We moeten door, ik wil die eindstreep halen voordat het zonnetje zich echt laat zien en dan ook echt gaat schijnen op mij. Ik heb 100.000 tranen gelaten de afgelopen weken. Velen zeggen dat het erbij hoort en soms denk ik weleens dat het meer geaccepteerd werd dat ik eraf lag dan wanneer ik bovenaan de berg stond met net een chemokuur in mn lijf. Ik blijf het een raar iets vinden. Om half 9 mag ik me melden. Lekker vroeg dan hebben we het maar gehad. Omdat dit de 1e is van een reeks van 12 weten we niet hoe mijn lijf erop reageert. Je krijgt extra medicatie toegediend om een eventuele allergische reactie te voorkomen. En wel weer de Dexamethason maar dit is alleen de eerste 2 kuren. Eigenlijk ben ik daar wel blij mee want mijn eetlust is nog niet wat het moet zijn. Ik heb wederom weer de misplaatste nieuwschierigheid die ik de 1e keer had en die gingen op de 4e na hardstikke goed. Maar denk dat de Coronabesmetting ook wel een duit in het zakje heeft gedaan qua bijwerkingen van de chemo. Nu we dat gehad hebben kan ik niets anders dan weer vertrouwen op mijn lichaam. De laatste dag in "isolatie" met zn 3en. Kleine mag morgen naar Oma en vrijdag weer naar de kindjes. Dan kunnen we als het nodig is iig bijkomen van Chemo nummer 5. Vanavond staat er ook nog een mooie bekerwedstrijd op het programma Ajax Vitesse. Ook Ajax kreeg een flinke mentale klap te verduren. Laten we daar niet teveel over uit wijden want daar is al genoeg over gezegd. Ik hoop dat de jongens die de klus moeten klaren zich niet al teveel laten afleiden door alle media aandacht. In die zaak zijn er namelijk echt alleen maar verliezers. Gelukkig zitten er weer supporters in het stadion. Want ook de beker is een belangrijke prijs. Wel mooi dat die kwartfinale weer samenkomt met de vooravond van een nieuwe fase. Waar de club overal wordt uitgekotst weiger ik om mee te doen en zie die twee dingen echt los van elkaar. Wangedrag van een aantal personen (indien bewezen) staat los van de prestaties die de club heeft neergezet. Vannochtend had ik een goed gesprek met 1 van de Oncologisch verpleegkundige aan de telefoon. Ze hoorde aan mn stem dat er iets veranderd is in mij. Dat er iets is geknakt. Dat is ook zo. Ze is niet de enige die de afgelopen tijd tegen me heeft gezegd dat ik minder streng moet zijn. Maar het voelde oprecht als falen. Het hoort ook bij het verwerkingsproces van wat je allemaal voor je kiezen krijgt. Nooit dacht ik na over de eventuele gevolgen van dit alles. Maar die zijn er wel degelijk. Het feit dat ik niet goed kon eten en sporten is echt de doodsteek geweest. Zo zie je maar weer hoe belangrijk dat is. Conditioneel gezien begin ik weer bij 0. En qua eten moet ik echt hopen dat de medicatie dat weer een beetje aanwakkerd. Je wil namelijk geen dietiste op je dak omdat je teveel afvalt. Maar we gaan ervoor. Het verdere afstrepen kan weer beginnen. 12 keer er wordt vaak gezegd dat ga je niet halen. Vaak is het teveel. Ik wil het niet horen. Ik wil het ook niet lezen en luister naar het stemmetje in mn hoofd en naar mijn oncoloog die er van overtuigd is dat ik ze allemaal aankan. Ik ga niet voor minder dat is zonde. De bijwerkingen die je kan krijgen zijn bijna identiek met de voornaamste zenuwbeschadiging vooral in handen en voeten. Als je dat voelt moet je aan de bel trekken anders kun je blijvende schade oplopen. Dus beloof mezelf dat ik daarin niet eigenwijs zal zijn. We willen namelijk weer terug naar ons oude niveau. En wie dan leeft wie dan zorgt. Maar vooral wie dan leeft. Dat is namelijk het enige wat ik echt wil  LEVEN. Strepen jullie met me mee.? nog 12 keer elke week.

Liefs... 

Nog 11.

Dat was hem dan gisteren... de 1e van de 12 minder zware kuren. Hoe vond ik het? Nu zo na dag 2 kan ik zeggen. In vergelijking met de AC kuren was dit echt een eitje. Op de Tavegyl na tegen een allergische reactie waar je alleen maar suf  van wordt en zelfs een bed kreeg toegewezen aangewezen ipv een stoel ( met tegenzin) want ik zou wel binnen 15 minuten onder zijl zijn. Deze niet he? Heb heerlijk gekletst met 1 van mijn lievelingsverpleegkundige. En waar ging het over? Nou vooral over eten. Mijn bloeddruk werd deze keer continue gemeten om het kwartier en mijn hartslag. Omdat ik de ziekte van Graves heb (een te snelle schilklier)is mijn hartslag altijd boven de 100. 115 is eerder gewoon. Maar blijkbaar zorgt Chemotherapie voor meer dan borstkanker genezing een klein geluk bij een ongeluk. Kan ook die medicatie zijn, doet er niet. Het voelde super rustgevend. Met een bloeddruk van 101/73 en een hartslag van 74 voelde ik me eindelijk normaal. Ik kreeg geen allergische reactie en nadat ik na 3 uur fris en fruitig weer het ziekenhuis uit wandelde voelde weer echt on top of the mountain. NO 5. Zit erin en wat ben ik blij dat ik heb doorgezet. Kamer. 1.04 was wel weer de tegenvaller lig gewoon liever op 3. Mijn mede borstkanker patientje de voetbal vrouw lag op 3 ik heb haar niet gezien maar vond het fijn om te weten dat ze er was. Bij mij op de kamer lagen 2 mannen 1 vrouw. 2 ervan met longkanker. Het type kanker waar mijn vader aan is overleden. Er is in de afgelopen jaren een hoop veranderd in de behandeling ervan. Hoopvol maar voor mij best confronterend. Mensen die eruit zien blakend van gezondheid door Imuuntherapie. Een aantal jaren geleden de ontdekking helaas (voor mijn vader) net te laat. Het geneest niet maar remt de kankercellen aanzienlijk. Blij voor die mensen 1 keer in de 6 weken krijgen ze dit voor maximaal 2 jaar lang. Bizar wat het doet met de kwaliteit van leven. Dit is wat alle onderzoeken teweeg brengen. En dat is mooi we weten steeds meer, leren het lichaam steeds beter begrijpen en de defecten eraan steeds beter de baas te zijn. Hoopvol, mocht het bij mij ooit terugkomen heb ik er alle vertrouwen in dat ze dan ook in mijn geval weer veel verder zijn. Dank je wel alle onderzoekers doktoren en knappe koppen op de wereld. Jullie doen fantastisch werk. Ga zo door. Wel werd ik door de dexamethason die ik door het infuus kreeg deze keer wel weer midden in de nacht wakker half 4 om precies te zijn. Vooral honger dus je eet wat en probeert daarna weer wat te slapen. Dit medicijn zorgt bij mij vooral voor wat onrust in mijn lijf. Dat is vandaag alweer helemaal verdwenen. En ik voel me oprecht goed maar er is mij verteld dat men van deze kuur omdat er geen neulasta wordt gegeven de bom meteen inslaat en je er vooral de 1e 2 dagen last van hebt. Die zijn nu bijna voorbij. Natuurlijk gaan deze zich ook stapelen maar dit was echt echt peanuts. Als ik dan terugdenk waren de AC kuren echt zwaar. Ik heb vandaag hooguit 1 uur geslapen in de middag en kon echt mn rust pakken. Aangezien de kleine lekker naar het kinderdagverblijf was. Dat helpt natuurlijk ook je hoeft helemaal niks. De mentale dip is flink naar de achtergrond verdwenen. En met nog 11 te gaan ben ik weer echt positief godzijdank. Hoe eerlijk ik in mijn vorige blogs ook ben geweest en dat hoort er ook bij blijft de intentie van deze blog vooral dat ik wil laten zien dat het niet alleen maar ellende is. Je kan er ook goed doorheen komen. Daar is weinig over te vinden. Mensen met negatieve ervaringen weten eerder de weg te vinden om zich te uiten dan de mensen die er doorheen fietsen. En dat is zo jammer want zo vaak ben ik op zoek naar de positieve ervaringen maar ik kan ze simpelweg bijna niet vinden. En je wil dat zo graag want het geeft houvast. Ik herken me in bijna geen enkel verhaal die ik tot nu toe heb gelezen. Natuurlijk is het geen feest zeker als het niet goed met je gaat. Dat heb ik inmiddels zelf keihard ondervonden maar ben oprecht blij dat ik de controle weer terug heb gepakt en dat ik weer heb mogen ervaren dat het ook weer mee kan vallen. Het geeft hoop. 5-0 voor mij. Net als Ajax eergisteren die ondanks alle ellende die er in de media verscheen zich niets leken aan te trekken hiervan. Oprecht genoten van de mannen.De mentaliteit wat een veerkracht. De voeten spraken. Zoals ik al zei het staat los van mensen die zich op persoonlijke titel wellicht hebben misdragen deden de mannen exact wat ze moesten doen. En lieten prachtig voetbal zien. Wat een team net als mijn team. Wij drieen zijn zo sterk. Nog 11 te gaan. Laten we hopen dat ze allemaal vergelijkbaar verlopen zonder al te veel tegenslagen. Het blijft alweer langer licht en over een kleine maand mogen we de zomertijd verwelkomen altijd het weekend rondom mijn verjaardag waar ik 38 kaarsjes mag uitblazen. Dat gaan we zeker vieren. In ieder geval staan we er bij stil. Ik vier al jaren mijn verjaardag niet meer. Maar nu vind ik dat elk jaar een zegen is. Daarin verander je wel. Ik hoop wel dat dat ooit weer naar de achtergrond verdwijnt. De onbezorgdheid is wel wat ik het meeste mis maar ben er van overtuigd dat dat vanzelf weer terugkomt. Aanstaande dinsdag staat alweer de afspraak met de plastisch chirurg op de planning die ik bijna een maand geleden maakte. Want zo snel gaat de tijd. Ik ben benieuwd. Dat is de laatste stap laten we hopen dat ie er iets moois van kan maken.
<span;>Maar daar gaan we absoluut vanuit. Enige waar ik tegenop zie is de 6 weken revalidatie erna met een jong kind is dat gewoon heel beperkend. Maar ook dat zal elke dag beter worden en niet in golven. We gaan er weer 200% voor.

Heel veel liefs van een positieve mij. 

Six on the dice

Wat een heerlijke "rustige" week was dit. Afgelopen donderdag de 1e Taxol (minder zware) kuur gekregen en na een week kan ik zeggen valt echt niet tegen. Alleen afgelopen zondag had ik het gevoel dat ik een marathon had gelopen maar dat kan je er gewoon uit slapen. Geen pijn, geen ellende. Op valentijnsdag nog een onderhoudsgesprek met de bedrijfsarts waarbij ik nog niet goed kan inschatten wat wel en niet kan. Ik merk wel dat deze kuren m'n concentratievermogen en m'n geheugen veel minder aantasten dan die vorige. Ook kreeg ik aan het einde van de dag een prachtige zelfgemaakte valentijnskaart van mn kleine grote liefde en een balon met I love u en een superlief kaartje van mijn vriendin... mijn dag kon niet meer stuk. Omdat ik op dinsdag een afspraak had bij de plastisch chirurg heb ik ook maar meteen op de gok een dag te vroeg bloedgeprikt met toen ik vannochtend belde prima resultaat. Ook zonder hulp blijven mijn bloedwaardes goed genoeg om de volgende aan te kunnen. Morgen nummer 6. Dan nog maar 10 klinkt veel maar het gaat echt veel sneller nu. Daar word ik blij van. Dat gesprek met de plastisch chirurg waarbij ik gewoon wilde weten wat mn opties waren viel me wel zwaarder dan ik dacht. Of nou ja zwaarder. Het is gewoon kiezen tussen 4 kwaden. Het wordt gewoon nooit zo mooi als dat het nu is. Dus je moet gewoon realistisch zijn. Iedereen die ik ken met Borstkanker in zelfs verder gevorderde stadia konden een borstbesparende operatie krijgen. Dit is in mijn geval niet mogelijk. De gebieden liggen tever uit elkaar. Dus ik heb echt geen vergelijkingsmateriaal, Ja op internet maar ook niet veel. Ik had in mijn hoofd hij gaat eraf er komt een prothese in en klaar is kees we kunnen weer door. Maar je mist wel je borstweefsel want dat halen ze allemaal weg. Rechts ben ik dan Barbie en links mezelf. Ik lig altijd op mijn rechterzij en het is niet van jezelf. Je gaat ze nooit redelijk gelijk krijgen ook niet met een lift het is gewoon niet hetzelfde klaar. Dan kan je nog een expander doen. Die rekken het eerst soort van op waar er daarna een prothese in kan. Maarja dan ben je 2 x bezig. Je blijft plat = geen optie sorry maar nee ben teveel van de symetrie en dan is er optie 4. Een Deep flap reconstructke. Een 8 uur durende reconstructie waarbij ze van je buik en bloedvaten uit je lies een compleet nieuwe borst maken van lichaamseigen weefsel. New Boob inclusief buikwandcorrectie. Nou heb ik die echt niet nodig maar zit soort van bij de "prijs" inbegrepen. Eigenlijk zijn die artsen allemaal een beetje gek. Zn ogen beginnen op te lichten als hij over deze procedure begint. En laat fotos zien van hoe je dit dan doet. Ik zeg gewoon tegen hem "U wordt er blij van he?" Ja dit vind ik gewoon heel leuk om te doen. M'n maag keert er van om maar iedere gek zijn gebrek. En iets wat je leuk vind om te doen krijgt wel vaak de meeste aandacht. Gevoel voor Empathie heeft deze man niet, maar wel gouden handjes dus die empathie haal ik wel ergens anders vandaan. Eigenlijk word ik er stiekum zelf ook wel enthausiast van want de resultaten zijn het mooist van allemaal maar de operatie is ook lang en herstel is heftig. Nou ben ik niet snel bang hoor maar 8 uur van de wereld vind ik wel lang. In Beverwijk doen ze deze operatie niet ondanks dat hij hem zelf al 115 keer heeft gedaan in een ander ziekenhuis althans ze doen hem wel maar nooit direct pas na een expander of in een andere situatie. Hij wil het zo graag doen dat hij in het team gaat bespreken of er in mijn geval een uitzondering kan worden gemaakt mits er plek is voor een OK voor minimaal 8 uur. Anders verwijst hij me door naar Utrecht naar het Leidsche Rijn, naar de arts van wie hij het heeft geleerd. Ik krijg een week om te bedenken of ik dit graag wil. Maar eigenlijk heb ik de beslissing al gemaakt. Dan hoef ik iig maar 1 keer onder het mes. Geen half werk. En of we dan in Beverwijk kunnen blijven of in Utrecht dat horen we dan wel. Tussen de laatste chemokuur en de operatie zal ongeveer 6 weken zitten. En ik zal minstens 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Enige waar ik tegen op zie is dat ik de 1e weken helemaal niks kan met mn kind. Maar ik weet zeker dat we ons daardoorheen slaan. Dat geldt trouwens voor alle opties. Dus verstand op 0 en gewoon maar over ons heen laten komen. Ergens half juni zal stap 3 plaatsvinden. En waar? Stay tuned. Terwijl we naar huis rijden en ons allerknapste kind ophalen vraag ik aan mijn man wat zou jij doen? Ook hij zou kiezen voor het laatste. Niet dat hem iets uitmaakt het gaat hem om mij maar hij werd ook een beetje naar bij het idee van die kapselvorming en dat je op iets hard licht wat geen lichaamstemperatuur heeft. Tja je kan maar beter gewoon eerlijk zijn. Ik moet het doen maar betrek hem bij elke beslissing zoals het hoort vind ik. We are in this together. Inmiddels is het woensdag en de kleine was bij Oma maar ze moest even naar het ziekenhuis voor een controlefoto ze loopt inmiddels zonder krukken, mag weer autorijden en kan voor het eerst mij morgen naar mn 6e chemotherapie brengen. Fijn om mijn mama weer een betere kwaliteit van leven te zien hebben, ook zij is er nog niet maar zeker weten op de goede weg. Toen ze terugkwam was mn kleine moppie wakker van zijn middagdutje en zijn we lekker samen boodschapjes gaan doen. Naar de slager voor iets lekkers en een plakje worst. Het zijn de kleine dingen die het hem doen. En ik kan daar echt intens van genieten. Ook dat het niet erg was om even niet thuis te zijn. Het alarm van de motor van mn man gaat bij deze storm om de haverklap af waar wij allemaal super gestrest van raken. Het is niet zo makkelijk om hem de schuur in te krijgen wat inmiddels gelukkig gelukt is met hulp want veel meer dan kippenkracht heb ik niet meer en moest echt wel even met zn tweeen. Denk dat de hele buurt blij is. Want ook snachts wilde hij nog weleens afgaan. OEPS... al met al een heerlijke week als ze allemaal zo zouden gaan dan teken ik direct.  Helaas kunnen we niet in de toekomst en soms is dat maar goed ook. Leven met de dag krijgt echt wel vorm in deze situatie en soms kijken we zelfs alweer wat verder vooruit. Plannen maken is ook goed. Ergens naartoe leven. Ik hoor vaak dat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe het is om met zoiets om te gaan. Kon ik ook niet gelukkig maar want dan ga je leven met angst en dat is helemaal niks. Ook nutteloos in mijn optiek. Dus nogmaals wil ik zeggen ik snap dat je het soms niet begrijpt en dat hoeft ook niet want zoals het nu gaat gaat het meer dan prima en dat is het enige wat telt.

Liefs van mij

Lucky Number 7, helaas niet voor mij.

Het was wederom een heerlijke rustige week. Op een paar kleine ongemakken na merk ik vrij weinig van de nieuwe Taxol kuren. Bij het inlopen van de 1e waren er geen problemen bij nummer 2 kreeg ik een allergische reactie die instant verholpen kon worden door extra antiallergie medicatie en het iets langzamer inlopen. Best een eng idee na ongeveer 10 minuten krijg ik steken in mn arm in mn rug en kreeg het vreselijk benauwd alsof je boven een fles amoniak hangt brandde mn luchtpijp. Gelukkig stonden er 3 verpleekkundige in de kamer. Ze waren snel bij en trok na een shot antiallergiemiddel meteen weg. Ze laten hem op halve snelheid inlopen en dat ging goed. Omdat ik niet echt gevoelig ben voor het slaapverwelkende middel heb ik een potje zitten kaarten met 1 van de  verpleegkundigen. Verdere verloop ging goed op buikpijn op dag 4 na geen echte klachten. Ik ging dus vannochtend zonder angst weer naar kuur nummer 7.  Ik mocht me om 11 uur melden omdat ze weten dat 3 mijn geluksgetal is wordt ik geplaats in kamer 1.03. Ze zijn zo lief en attent. Meestal neem ik iets lekkers mee. Chocolade vooral. Mensen bakken cakes of taarten. Wederom een stoel bij het raam het regent pijpestelen. Ik word aangesloten eerst weer antiallergiemiddel en dexamethason. Na een uur ongeveer sluiten ze de Taxol aan. Op normale snelheid qua inlopen. Binnen 5 minten steken in mn arm en in mn rug ik word weer benauwd. Nu is er niemand ik krijg geen lucht meer en begin te hoesten ik kan de noodknop niet vinden er is niemand op zaal. Weer een allergische reactie. Er komen gelijk 2 mensen. Nog een keer antiallergie middel. Het zakt weg. Half uur wachten even op adem komen. We besluiten weer op halve snelheid het is vervelend en langer maar is niet anders. Na een half uur wordt ie weer aangesloten. Binnen een minuut gebeurt hetzelfde. Wederom antiallergiemiddel prednison en dexamethason ik weet niet wat er  allemaal inzit maar ben kotsberoerd inmiddels. Er wordt gebeld met de arts het is half 2. Vanaf 11 uur geprobeerd. Maar ik mag niet verder. 4 druppels max zitten erin. Kuur nummer 7 gaat de prullenbak in. Voor de 2e keer in dit proces voel ik boosheid en frustratie. Alles is goed ; mn bloedwaardes conditie ik voel me oke. Maar mijn lichaam zegt nee tegen de Taxol.
Ik heb dinsdag een afspraak bij de Oncoloog dan kijken wat de alternatieven zijn. Ik wil verder als ik nu zou stoppen zou ik me elke dag afvragen of het genoeg is geweest dat idee maakt me echt angstig. Maar inmiddels heb ik vertrouwen dat ze echt wel een oplossing hebben voor mijn probleem. Helaas niet vandaag. Het wachten tot dinsdag vind ik moeilijk zeg me gewoon of ik doorkan of niet. Dan maar AC kuren, ik heb het ervoor over maar weet niet of het zo werkt.  Kan ik dan alleen werken met grote wapens. Ik dacht nooit meer maar het gaat over mijn leven. Als ik thuiskom bedenk ik me dat ik echt vertrouwen moet hebben. Waarom protesteert mijn lijf zo tegen dit middel? De antwoorden heb ik niet. Ons lichaam maakt zich vaak klaar tegen iets wat er niet hoort. Nu na 2 keer denkt zij,Nee hier heb ik geen zin in. Helaas kun je geen gesprek voeren met je imuunsysteem. 6 zitten erin maar ik moet er nog 10 dat zijn er veel. Te veel vind ik. Nogmaals ze komen vast met een alternatief. Nummer 7 gaat voor altijd  een streep doorheen. Hoe Ironisch weer dat gisteren dit precies  gebeurde in Lissabon tussen Ajax en Benfica. AJAX kreeg ook een soort allergische reactie van het voetbal van de Portugezen. Ik riep nog zo hard niet in de val te lopen en mee te gaan in de frustratie van Benifca en het oog op de prijs te houden  maar het is lastig. Ik ben ook bereid om net als Anthony een flinke kopstoot uit te delen aan alles wat me in de weg staat om te winnen. Maar ook daarin vertrouw ik op mijn club en op mezelf. We vinden wel een manier en deze incasseren we weer in eigen huis. Het voelt een beetje alsof ik een eigen doelpunt heb gemaakt. Zag hem gewoon niet aankomen. Alleen zijn mijn voeten niet te groot. Hier kan ik niks aan doen. We staan nu gelijk en lijnrecht tegenover elkaar. Vandaag pak ik ook geen 3 punten. Het is wat het is. Ik ga maar genieten van de komende dag zonder troep in mijn lijf. De kans dat dit zou gebeuren was zo een 30% ongeveer net zoveel kans als gelijkspelen. Ik had het kunnen weten na gisteren. Zo raar dat onderbuik gevoel. Net als moeilijke puzzels moet je soms even wegleggen. En er met een frisse blik naar kijken. Dat gaan ze voor me doen. En dan hopelijk volgende week weer verder met een nieuw plan.

Lief... 

3 Grote Broers

In de afgelopen maanden heb ik vaak geschreven dat het niet altijd loopt zoals je wil. Ik ben begonnen in November aan het toernooi van mijn leven. Met 16 rondes. Ik won vaak, verloor 1 keer, en speelde vorige week gelijk. Mijn lichaam wilde deze weg niet accepteren.Toen ik vannochtend de afspraak had met de Oncoloog hoopte ik direct antwoord te krijgen op al mijn vragen van de afgelopen 5 dagen maar wederom lag er niet een pasklaar antwoord. Ze willen geen risicos nemen. Nog extra overleggen. De reacties op de Taxol kuren zijn vanaf de 1e keer erger geworden bij het inlopen. Ik heb zoveel rotzooi gekregen om het tegen te gaan. Dat ze, de oncoloog samen met 1 van mijn allerliefste verpleegkundigen hebben besloten het niet meer te proberen. Maar wat dan? De bloeduitslagen zijn binnen. Ik voel me prima dat is ook te zien, en er is een alternatief. Nog 3 grote broertjes. 3 chemokuren aan Docetaxel. 1 keer in de 3 weken. Een andere afslag met als het goed is hetzelfde eindresultaat. Hopelijk zonder allergische reactie. De 5 dagen onzekerheid snoepen er plotseling 6 chemokuren vanaf. Ik kan er 6 afstrepen in 1 keer. Nog maar 3. Ze vallen wellicht wat zwaarder. Je krijgt, zo wordt over het algemeen ervaren een zwarte week, een grijze week en een witte week. Maar nog maar 3X Bloedprikken Nog 3X op de Dagbehandeling en hopelijk nog maar 3X eventuele vervelende bijwerkingen waar ik nu nog geen idee van heb. Mentaal vond ik de wekelijkse kuren zwaarder dan de
"Zware AC kuren".fysiek beter te doen maar ze waren funest voor mijn lichaam. Onzekerheid is 10.000 keer erger dan grote hobbels nemen voor mij. Er valt een last van mn schouders en verruil de tranen van onzekerheid opnieuw voor mn harnas. Nog 3. Is dit mijn cadeautje van het universum? het is misschien wel een heel duur cadeautje, en 1tje die liever niet wil uitpakken maar de achterstand die ik heb opgelopen verruilen voor een early finish van 2 weken zeg ik geen nee tegen. Van 28 april naar 14 april ik speel vanaf nu nog 3 wedstrijden. Ik verander net als mijn club van keeper om de ellende buiten de palen te houden. Die andere 2 zijn geblesseerd. Van deze keeper kan je trouwens veel zeggen maar in het verleden heeft ie meesterlijke ballen uit het net gehouden. Hij mag optie nummer 3 zijn als hij maar precies doet wat ie moet doen. Nu loop ik voor op Ajax, Ik speel namelijk op 3 maart de kwartfinale van mijn Champions League. Geen tweeluiken meer. Maar keihard erop of eronder. Hopelijk kan ik de mannen laten zien hoe je de volgende ronde bereikt. Wat vond ik het idee eng dat ik eventueel moest stoppen. Ik was stiekum zelfs een beetje bang dat ik de meiden van de dagbehandeling niet meer zou zien. Ik weet niet hoe ik ze moet bedanken straks. De meiden die dag in dag uit mensen zien zoals ik. Die alle verhalen kennen. Die je hand vasthouden als je het even niet meer ziet zitten. Het gejank om mn haar omdat ik weer ergens had gelezen dat het ook blijvend kan zijn. Eerlijk is eerlijk ik ben sterk maar van de chemokuren wordt je een tikkeltje labiel. Daarom hecht ik zoveel waarde aan de focus die ik heb als je namelijk uit balans raakt kost het superveel energie om je weg weer te vinden. Ik merk dat ik vooral de momenten dat ik alleen ben echt kan opladen. Geen prikkels en zelf bepalen wat ik kan doen. Daarom ben ik niet rouwig om het schrappen van de wekelijkse kuren. Je bent er te veel mee  bezig en als je bent opgeknapt moet je weer zoveel. Bloedprikken, afwachten, naar het ziekenhuis nu zitten er weer 3 weken tussen de kuren. We gaan het wederom ervaren voor de laatste 3 keer. Dan volgt uiteraard de operatie nog maar is echt voor latere zorg. Het is vandaag 1 maart wederom konden we de kalender weer een keer omslaan. Zulke kleine dingen maken een mens blij. We zijn er nog niet. Maar het is Maart mijn lievelingsmaand. Ik zie overal knoppen en bloemetjes die hun weg al hebben gevonden. In deze maand word ik 38 jaar. Nu zie ik die eindstreep helemaal omdat ie naar voren is geschoven. De eindstreep is wel ergens boven op de berg maar we komen er wel. Ik geloof oprecht dat dit allemaal niet voor niets gebeurd. Hard gezegd kanker bestrijding is maatwerk. En omdat ik oprecht geloof dat ik dit vooral op mentale kracht win is dit de betere weg voor mij. We gaan dit afmaken. Linksom of rechtsom. Op een brein die de finale ruikt. Ik kan het bijna voelen. Ook als de rest uitschakeld is is het niet erg zolang ik maar kan blijven geloven. Want geloof sterft als laatst.

.....

Mijn kwart finale

Vandaag speelde ik de kwart finale van mijn Champions league. Pas om half 2 mocht ik me melden. Voorafgaande aan deze kuren slik ik 3 dagen lang een stootkuur aan dexamethason. Nu is mij dat niet vreemd inmiddels Maar het is echt drugs. Ik gok dat dit voelt zoals cocaine zonder fun. Je staat letterlijk de hele dag aan. Ik kan niet stilzitten, niet slapen en eerlijk gezegd speelt spanning ook een rol. Alhoewel de focus weer helemaal terug is vond ik het vandaag toch spannend. Het blijven Taxanen. Hoever kan dit mijn imuunsysteem om de tuin lijden om deze wel te accepteren. Gelukkig is mijn lieve Debbie er als ik aan kom mijn PTTtJe (inside joke). Zij die me snotterend zwaar uit balans aan de telefoon had omdat ik zomaar ben gaan googlen voor een beetje richting vraagt me of ik er weer ben? Ja ik ben er weer. En ik ben er klaar voor. Mijn warming up bestaat tegenwoordig trouwens uit het opplakken van wimpers pfff ik vind het maar niks. Want inmiddels ben ik op 3 haren na ook dat allemaal kwijt. Het zit niet het voelt vreemd. Maargoed uiterlijk geleuter. Voel me net zo een Dragqueen moet dan ook weer overdrijven. We gaan er voor 90 minuten lang duurt alles bij elkaar. De nieuwe cocktail van een uur en een half uur spoelen. De aftrap gaat gesmeerd, het infuus gaat soepel.Je vaten gaan zo kapot van die rommel. Ik ben makkelijk te prikken en vind het niet heel erg maar fijn dat het in 1 keer lukt is het wel. Ik wil me niet teveel bezig houden met wat er weer mis kan gaan dus ze blijft tijdens het inlopen lekker met me kletsen zodat ik niet gefocust ben op eventuele reacties. Het brein is iets krachtigs. Voor ik het weet zijn we een half uur verder zonder ellende. Hij zit er in en om half 4 sta ik weer buiten. Hij zit er gewoon in. Deze in ieder geval. Nu heb ik 3 weken rust. En ik voel me fitter dan alle voorgaande keren. Komt ook door de Dexa. Heftig spul. Niet geslapen en kan alles doen wat ik wil. Dat wil voor de komende dagen niks zeggen hoor maar elke goeie dag is een win. Vandaag helemaal. Ik heb amper aan de halve finale van de beker gedacht maar kijk uit naar 20.00 uur. Toch leuk dat Ajax vandaag met 2-0 ook de finale haalt savonds. Voor mijn Rotterdamse vrienden " wat is ie goed he die Berghuis?" :P Met nog "maar" 2 kuren te gaan past het weer als een puzzel in elkaar. Ik ben echt tevreden en wederom kneiter trots op mezelf hoe ik na de laatste tegenslag weer mn focus heb gevonden. Dat zijn mentale slagvelden dat kan ik je echt meegeven. Nog maar 2 keer na 3 weken rust. 3 weken geen ziekenhuis. Hopelijk zonder al teveel ellende. In ieder geval genoeg tijd om te herstellen. Maandag krijg ik bezoek van een vriendinnetje die alles weet over het stijlen en tips en tricks voor het dragen van pruiken. Ik mis het vast kunnen dragen van mijn haar. Zij kan mijn dat leren zodat ik er net wat meer mee kan. Heel eerlijk gezegd is daar nog weinig oog voor althans niet voldoende. Je kunt een prachtig haarwerk bestellen je loopt er mee naar buiten maar dan houdt het eigenlijk op.Ik loop al 2,5 maand automatisch met een elastiek om mn pols omdat ik dat zo gewend ben. Echt zo raar hoe extreem hardnekkig dat in je systeem blijft. Volgens haar zou ik er zelfs mee kunnen zwemmen straks. En weet je dit zijn dus de dingen waar ik echt wat aan heb. En intens dankbaar voor dit soort hulp. Vooral praktisch hands on dingen. Ik word door veel mensen ook wel vermeden maar ik ga er maar gewoon vanuit dat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Tegen die mensen die dit wel lezen en het lastig vinden. Ik ben gewoon dezelfde persoon. En weet dat ik niks erg vind ik ga er vanuit dat je alles doet of zegt met de juiste intentie. En niks zeggen is ook goed. Alles is helemaal goed. Gelukkig voert de liefde die ik ontvang en oprechte interesse nog steeds de boventoon. Ik heb de allerliefste vrienden en familie. Klein maar fijn. Dat besef ik me steeds meer. Er is ook ruimte voor andermans problemen want echt ik wil er ook nog steeds voor een ander kunnen zijn. Je mag het ook zwaar hebben. Ik bewandel mijn pad en jij de jouwe. We gaan niet vergelijken is ook niet nodig. Zolang ik weet dat je er bent als het nodig is en andersom we are unbreakable. Als het niet gaat zeg ik het ook echt wel. Mijn hoofdprioriteit blijft mijn mentale en fysieke gezondheid gelijk aan mijn gezin die hebben altijd prio nummer 1 als ik nog energie over heb vraag me alles niks is te gek maar als het op is is het op dan zeg ik dat eerlijk. Ik kan me dat niet veroorloven. Het is inmiddels half 12 iedereen slaapt al het was een hectische onrustige maar prachtige krachtige dag. 3 Maart het moest ook wel geluk brengen. Dit neemt niemand me meer af. We gaan kijken hoe lang deze nacht wordt maar het maakt niet uit want ik krijg 3 weken om het in te halen. Wat een cadeautje deze dag. Forever number 3. Op naar de halve Finale. Ik heb Brons. Op naar Zilver. En 1 ding is zeker op 14 April haal ik Goud.

Vandaag draag ik Brons op aan jullie!

Liefs..

Straighten your Crown..

Daar zijn weer of nou ja zijn we weer.... Half denk ik. 1 van de Grote Broertjes hebben zich een weg gebaand door mn hele lichaam en als de Dexamethason weg is moet je zelf maar weer uitzoeken waar je je energie vandaan haalt. Toen ik Zondag opstond voelde ik wel een soort zware kater die niet met 2 patacetamolletjes en wat vet eten te vermijden was maar niet zo heftig als de 1e 4. Ik heb niet 1 slechte dag gehad maar het broertje draaide een slome 72 uurs dienst. Iemand vroeg me of ze met elkaar te vergelijken waren. De 1e 4 zijn een soort Mix geweest van Hardcore & Hardstyle muziek. Hoelanger het duurt hoe vervelender het wordt. De tweede set van 3 was meer een soort Toxic R&B wel mijn ding maar blijkbaar niet goed voor mij. En als ik ergens een hekel aan heb is het Techo. Daar vergelijk ik deze kuur mee.. als het beetje zachtjes op de achtergrond in een winkel opstaat is het nog wel te doen. Maar je moet het niet harder zetten dan krijg ik storing. Je moet er wat voor over hebben, voor het leven. Zondag moest mijn grote liefde weer voetballen, prachtig weer natuurlijk. Mijn kleine liefde en ik samen thuis aan de knutsel. Het wordt een ZonneDino dat is dus een Zon in de vorm van een Dino of andersom maar dan met stekels. Hij zit in een fase waar hij ook echt kan kletsen en kan zo anderhalf uur aaneengesloten bezig zijn met frutsels kwasten en lijm. Dan komt mn vriendin langs om even bij te kletsen en vraagt of ik ergens trek in heb. Mn smaak is weer weg en alles proeft of naar karton of naar zand. Maar ik bedenk me ineens dat ik trek heb in een broodje van Boer Geert. Een begrip in de Zaanstreek. Het is er altijd druk en het zonnetje schijnt wel maar als je in de schaduw staat is er nog best een straf windje. We sluiten aan in de rij. Aangezien ik slechte humor heb vraag ik haar of ik de K*nker kaart kan spelen voor voorrang. We hebben er eigenlijk 2 gelukkig is die van haar al lang verlopen maar we besluiten dat dat niet gepast is voor een broodje Scampi. Er zit niks anders op dan netjes te wachten. Er staat een vrouw achter ons die natuurlijk weer iets moet zeggen over het weer, want zo zijn Nederlanders. " Best koud he? Ik heb dan wel een dikke jas aan, maar mn hoofd is koud hoor" . (Lees kort pittig) ik kan het niet laten door te zeggen.. Nee nou ben ook echt blij dat ik zulk lang haar heb, heb ik even mazzel. *Sarcasme uit*. Ik ga daar nog steeds goed op. Thuis ook hoor  besteld m'n man iets. Zit er weer een Sample bij zegt ie; "Hey kijk zit ook iets voor jou bij". :S Shampoo. Heerlijk. Je kan er soms maar beter om lachen. Broodje smaakte wel maar merk wel dat mn mondslijmvliezen weer geirriteerd raken. Die nacht gaat het ook weer mis, nog niet heel erg maar krijg moeite met slikken. Deze keer maar niet stoer doen en gelijk bellen. Wederom een 13 daagse antibioticakuur. Het is mijn zwakke plek in de verdediging en net als Ajax mis ik Timber die Zondag. Maar we lossen het op. Met een penalty, Prima. Lelijk winnen is ook winnen. Net op tijd. We gaan ons voorbereiden op de 1 na laatste kuur. Daar heb ik mijn kroon voor nodig. De kroon(pruik) die ik heb is mooi maar hij zit niet. Ik heb gelukkig een vriendin die zelf ook vaak pruiken draagt en me wat technieken leert om hem beter vast te zetten. Er minder erop hoeft te letten. Geloof me als ik zeg dat dit 1 van de meest dankbare momenten is geweest in dit proces. Het is iets practisch maar voor mij echt niet in waarde uit te drukken. Als ik rond half 4 mn medicijnen ga halen heb ik voor het eerst in 3 maanden niet gedacht aan het feit of mensen zien dat ik ziek ben of dat ik een pruik draag. Dat zal ik echt nooit vergeten. Ik duik even mn bed in zet een film op maar val als een blok in slaap. Als ik mn kleine moppie zn stemmetje hoor vind ik mijn weg weer naar beneden want ik wil weten hoe zijn dag was. Een waterval aan informatie over de kinderboerderij het Koeschaap en de Paardkoe. Ik vraag hem dan of het schaap zwarte vlekken heeft of dat hij een koe met krulletjes heeft gezien.Ik weet niet welke kinderboerderij het was maar byzonder was het wel. Hoe zwaar het ook is. Hij maakt alles dragelijker en ik zie dat het een gelukkig en blij kind is. Daar gaat het allemaal om. Als hij na een lekker warm bad in bed ligt vinden Papa en Mama het om.22.00 uur ook wel mooi geweest. Omdat ik best wel pijn heb neem ik toch wat extra's om te slapen.wordt je weer zo kneiterstoned van maar het laatste idee waar ik mee in slaap val en ook weer in een Emobui zeg schat ondanks alles ben ik echt gelukkig. En zo is het. We klimmen weer omhoog ik heb alles weer in huis wat ik nodig heb voor de halve finale. En daar gaan we vooral deze keer in alle rust op voorbereiden. Gewoon omdat het kan.

Liefs van mij

De voorbereiding op zilver.

Ik moet eerlijk bekennen nadat na anderhalve week de bronzen plak via het infuus naar binnen is gespoten ik me bij deze kuur echt wel vergist heb in ernst van de eventuele blessures. Ze spraken over een zwarte een grijze en een witte week. Nu pas in het midden van de grijze week kan ik het topje van de berg weer zien. Vooral brandstof was moeilijk tot me te nemen. De smaak die weer compleet verdwenen was zorgt ervoor dat je liever helemaal niks eet. Maar ik dwing mezelf. En je probeert echt alles uit. Geld vliegt uit je portemonee en de boodschappen zijn al niet goedkoop deze dagen. Dus waar iedereen met ogen dicht tankt. Pin ik de boodschappen waarvan ik amper weet of ik uberhaupt kan proeven soms met handen voor mn ogen. De antibiotica doet zn werk maar het gaat allemaal vrij langzaam nu is dat ook logisch. Je lichaam heeft het zwaar te verduren gehad en na kuur nummer 7 kan je ook niet meer verwachten dat je staat te touwtjespringen elke ochtend. Ik moet daar nog steeds aan wennen. Elke dag neem ik me voor om een aantal dingen te doen. En bij het opstaan kan ik het redelijk goed inschatten of iets uberhaupt haalbaar is. Respect voor de vrouwen die voorheen de TAC kuren kregen dat zijn deze en de 4 zware in 1. 6 stuks. 1 x in de 3 weken. Ik vind de grote broertjes maar lastig. Ze zijn heel erg aanwezig. Ik snap nu ook wel waarom deze kuren 1 x in de 3 weken worden gegeven. Het zijn echt van die bulldozers en eigenlijk stoppen ze niet totdat je je gewonnen geeft. Maar dat doen we niet. Ik laat ze beetje de rotzooi opruimen en nu stuur ik het 1e broertje weer de deur uit. Op 24 Maart komt grote broer nummer 2. De middelste van de 3. Die komt ook opruimen ,wat restanten. Maar eerst andere dingen. Vannochtend stond ik een beetje wiebelig op omdat de slaapmedicatie op de vroege ochtend nog niet helemaal is uitgewerkt en het liefst bleef ik nog even mn roes uitslapen. Maar ons kleintje gaat naar het Kinderdagverblijf dus "in de benen suikerspin". Ik zoek altijd zijn kleertjes uit en zorg dat ie altijd tip top de deur uit gaat. Mijn kind is geen ochtendmens nooit geweest we zijn gezegend met 1tje die houdt van slapen. Dus nemen we wel de tijd om hem even wakker te laten worden. Dan is het weer stil in huis. Me Time..mijn eigen tegenwoordig uitgebreide selfcare ochtendroutine. Vandaag inclusief wimpers,full face of make up en haren waar Beyonce jaloers op is. Zo gaan we boodschappen doen. Ik kijk mensen recht aan in hun ogen en merk niet meer dat er ooit iets anders onder zat. Op dat moment weet ik. Im totally back en net op tijd. Want morgen is de 8e finale Ajax ~Benfica de Champions League. En ik, IK ben erbij ik moet fit genoeg zijn. Ik wil het kunnen beleven. Ik zit gewoon morgen in het stadion. Wat een cadeautje Met dank aan wat goeie connecties. Het uitgangspunt is 2-2 de uitdoelpunten tellen niet meer zwaarder dus het maakt niet uit. Ze moeten simpelweg winnen. Ik heb nu al de kriebels want gaat het verhaal synchroon lopen of moet ik het vanaf woensdag alleen doen? Daar gaan we niet vanuit ik heb vertrouwen in de mannen. Die er als het er op aankomt meestal wel vlammen.  Uiteraard ga ik daar nog uitgebreid verslag van doen. Stay tuned. Ik vertelde al eerder dat mijn operatie is besproken en na de afspraak met de chirurg van vanmiddag heb ik groen licht. Het mag in Beverwijk. De eerste die ze daar doen. (Gelukkig niet de 1e die hij doet)  Zo fijn voor de mensen in mijn omgeving en zo fijn voor mij. Het gebeurd wel in 2 stappen eerst zal ongeveer in de 2e week van Mei de poortwachterklier worden verwijderd uit mijn oksel.dit is een hele kleine ingreep onder narcose. Als die schoon is. Dan hoef ik 100% niet bestraald te worden en mag de constructie met lichaamseigen weefsel plaatsvinden. De uitslag of de poortwachtetklier schoon is krijg ik na een week. Dit is eigenlijk nog veel spannender dan de grote operatie zelf. Dan halen ze sowieso alles wat over is weg. Dus dan ben je schoon. Het is nu zo dichtbij. En zo fijn dat het in mijn eigen ziekenhuis kan. Het wordt zwaar maar dat geeft niet. Ik ben in alles voor goud gegaan dus nu ook. De opname duur is 3 tot 5 dagen. Waarvan de 1e dag vaak op de intensive care. Vooral omdat ze de doorbloeding heel goed in de gaten houden. Dat het niet afstoot. We gaan voor 3 dagen want Het getal 3 heeft me door deze hele klotezooi heen geholpen. Met nog maar 2 te gaan ben ik eigenlijk alweer bijna weer vergeten hoe beroerd ik me op sommige dagen heb gevoeld. Ik kan zo intens genieten van goeie dagen het zonnetje en alles wat ik heb. Er komt nog veel meer goed nieuws aan ik voel het gewoon. Ik heb vandaag lopend mn kleine ventje opgehaald. Weer zelf gekookt. En niet overdag hoeven slapen. Het is en blijft topsport. Topsporters janken ook soms van de pijn en van mentale vermoeidheid. Als je denkt dat je niet meer kan toch nog 1 stap zetten nog 1 sprintje trekken. En niets is meer waard dan je leven. Ik blijf zeggen dat je dit alleen kunt winnen door mentaal zoveel mogelijk positief te blijven. Om altijd 1 stap vooruit te denken ook al doet je lichaam 3 stappen achteruit. Makkelijk is het niet maar als je dat kunt accepteren kun je alles aan.

Liefs...

The aftermath..



Soms... heel soms... heb je alles in huis om de perfecte overwinning binnen te slepen. Een vol stadion, de gunfactor, talent, de wil.. maar soms heel soms als je even niet oplet. Valt de bal de verkeerde kant op. Ik was daar, perfecte plekken super gezelschap en 11 godenzonen waarvan iedereen zeker wist dat het goed zou komen. Helaas in een onbewaakt moment na een onterecht vrije trap en wellicht een keeper die door plaspillen de verkeerde kant op dook schoot Nunez de 0-1 binnen. Met bijna 70% balbezit aan onze kant was de laatste echte kans niet veel meer dan dicht bij het doel komen. Als je het niet afmaakt hoor je ook niet thuis op het miljoenenbal. 0-1 daar bleef het bij het sprookje van de Champions league is voor Ajax voorbij. Ik wist dat als het ooit weer zou gebeuren dit het moment was voor Ajax om te shinen. Er zit zo vreselijk veel potentie in. Maar als de sterren in dit geval op de bal niet goed staan. Dan verlies je. Deze wedstrijd is typisch voor hoe het leven soms is en hoe mensen met dingen omgaan. Je kan blijven vechten of bij elk tikkie op de grond gaan liggen janken en tijd rekken. En toch heb ik genoten. Een volle arena de lichtshow met alle witte vlaggen. De champions league anthem als de mannen het veld opkomen die overigens exact 3 minuten en 3 seconden duurt. Ik heb in jaren niet zoveel mensen bij elkaar gezien. Het was pittig om vol te houden maar heb genoten van elke seconde. Als ik van mn plek loop en nog 1 keer achterom kijk denk ik er zijn nog 2 prijzen over voor Ajax. helaas niet de Champions League die is er is er alleen nog voor mij. Hoogstwaarschijnlijk lig ik tijdens de echte Champions League finale in het ziekenhuis. Godzijdank hoef ik dan niks te missen want met een paar drains enzo is juichen, schreeuwen en spanning niet lekker. En als je het dan weer zo bekijkt. Thanks boys... ik kan in alle rust herstellen.
Oke, dus nog 2 prijzen de Beker en het Kampioenschap. Ik nog 2 kuren. Wat een "toeval" weer. Het voelde als een domper maar zo is het leven ook gewoon. You win some you lose some.. helaas wilde ons kleine snoepie toch niet slapen bij Oma.. dus die hebben we bij thuiskomt ook nog even opgehaald. Fijn idee wel dat ie liever bij papa en mama is. Toen ik opstond voelde ik er eigenlijk helemaal niks meer van. Behalve dat ik per ongeluk een dubbele dosis slaappillen had genomen ik vond mezelf al zo wazig op de vroege ochtend.. even bijkomen Oeps... bijna 2 weken verder. Nog 1 normale week wel met veel afspraken maar allemaal weer voor een goed doel. The Road to Silver. Als mijn lieve vriendinnetje op de fiets een ontbijtje komt brengen krijg ik weer wat energie terug. En kom de dag verder prima door. De omschakeling... kijk zo moet het maarja als je net als gisteren van de 90 minuten er maar 54 speelt dan mis je zoveel. Het leven moet flowen zoals mn vriendin het zegt.Je moet accepteren zoals het komt. Zonder theater zonder tijdrekken en gewoon doen wat je moet doen. Zondag voor Ajax weer een klassieker. Voor mij gewoon een lekker rustig weekend. Want ik vaar vanaf dinsdagavond mijn eigen koers. Alles voor de eindstreep is bijna ingepland. En dat voelt supergoed. De foto van hoe dichtbij ik zat... het moment van hoe dichtbij Ajax was toen er nog niets was beslist. Bedankt jongens dat jullie tot hier mijn inspiratie zijn geweest voor mijn Champions League. Voor altijd dappere strijders. Vanaf hier ga ik het alleen doen. Maar ik blijf voor altijd Ajaccied. Pak Schaal, Pak Beker ik doe de rest.

X X X

Klassieker #2

Een rustige Zondag waarbij het zonnetje moeite heeft met doorbreken. Om half 3 staat de klassieker gepland. AJAX- FEYENOORD. Ik kon heerlijk uitslapen vandaag, ik zei om half 8 ik kom zo maar ben weer in een diepe slaap beland. Was ook wel nodig na dagen slecht slapen vaak wakker. Ik was van plan om van alles te doen vandaag maar bedacht me ineens dat ik daar helemaal geen zin in heb. Even nog de laatste dag van het weekend genieten, nog even rust pakken voordat donderdag de 1 na laatste Chemokuur erin gaat. De laatste antibiotica zit er ook in. Een drukke week voor de boeg, huisarts, bedrijfsarts, bloedprikken, oncoloog, MRI, Chemokuur nummer 8 en dan weer opbouwen. Richting het einde. De afgelopen 3 weken zijn zowel traag gegaan als voorbij gevlogen. Ik vond het deze keer geen makkie maar over 3 weken bekeken ook weer niet superheftig. Eigenlijk weet ik niet wat ik ervan moet vinden... wel ben ik het zat maarja wie zou dat niet zijn. Blijft geen feestje maar gewoon gifzooi. Wel om mij beter te maken. Gelukkig zien we heel binnenkort hoeveel schade de chemokuren en mijn winnaarsmentaliteit aan de boosdoener heeft aangericht. Echt hoor geen zenuwen ik ga met plezier die tunnel in. Ik leef al zo in de toekomst dat ik helemaal niet bezig ben met de What if's. Gelukkig maar. Uiteraard zijn er wel momenten geweest. Natuurlijk wel. Ik zou niet menselijk zijn als ik niet heel soms even denk aan wat als. Natuurlijk vind ik een 8 uur durende operatie spannend maar in mijn hoofd ben ik allang bezig met revalideren. Daar ligt mijn focus. Net als Ajax vandaag loop ik soms in mijn eigen valkuilen. Een bepaalde vorm van arrogantie zit er wel in. Ik doe het wel even. Klopt heb ik. Net als elke Ajaccied, Maar ik ken geen andere manier. Door schade en schande wijs geworden door het leven wat ik al tot nu toe heb gehad.Harde levenslessen waar je je doorheen hebt geslagen. Nederlagen. Soms zelfs venedering. Ik kan het traject voor mijzelf(want dat moet ik er blijkbaar wel bijzetten anders voelen mensen zich wellicht aangevallen) vergelijken met het leven wat ik tot nu toe heb gehad maar dan samengevat in 5 maanden. De meest gelukkige en de meest vernederende verdrietige momenten, allemaal samengevat in deze afgelopen maanden. Alsof ik mijn hele leven tot nu toe hiervoor heb getraind. Mijn brein heb getrained. Om me hierdoor heen te slaan. De mensen om me heen te verzamelen die echt echt iets toevoegen. Mijn teamspelers. Van mijn gezin tot familieleden tot vrienden en collega's soms oud soms gloedje nieuw sommigen precies op tijd die mij allemaal op hun eigen manier dwars door deze hele klotesituatie heen helpen. Maar in the end ren ik alleen 1 op 1 op de keeper af. En wat krijg je dan? paal? lat? Of gewoon waar die hoort in het net. Als je vandaag hebt gekeken naar de 3-2 van Anthony.. dan begrijp je wat ik bedoel. Pure Pure ontlading. Overdreven? Voor jou die dit leest misschien. Besef dat het keihard werken is. Dat zijn mentaal klappen krijgen waar wij "normale" mensen geen weet van hebben. Ik zie pure discipline, focus en een mentaliteit van andere orde. Ga er maar weer staan voor 55.000 mensen die naar je kijken en je voelt het tussen je handen wegglippen je vecht tegen jezelf en beseft dat je weer niet leert van je eigen fouten. Dan schakel je om en trek je alles uit de kast. Dat vind ik nou mooi en kan ik oprecht geemotioneerd van raken. Zo voelt het voor mij namelijk soms ook. Ik vecht niet tegen Borstkanker ik vecht tegen en vooral met mezelf voor mezelf. Elke dag weer en heel soms een heerlijk dagje rust. Oke, vandaag dan met 90 minuten nagelbijten. Met als uitkomst toch weer een reminder voor wat er allemaal mogelijk is als je je koppie niet laat hangen en doorgaat waar anderen stoppen. De mannen hebben het kampioenschap iig weer veilig weten te stellen voor de komende week. Uiteraard is er weer kritiek, die krijg ik ook. Maar 3 punten is 3 punten en ik heb inmiddels schijt aan wat iemand denkt. Nog niet helemaal hoor want soms raak ik ook uit balans door iets wat iemand zegt. Vandaag voel ik me net als de uitkomst van de klassieker. De 3 punten gingen naar ons in eigen huis zoals al sinds 2005. Zoals het hoort. Morgen begint officieel de lente. 21 Maart en heel in het begin schreef ik al dat ik daarnaar uitkeek. Kleine mijlpalen die voor mij symbool stonden voor het bereiken van bijna het einde van deze hele zooi. Nog 9 dagen voor mijn 38e verjaardag en zoals voorspeld mijn wenkbrauwen zijn alweer bijna terug. Mijn wimpers zijn alweer kleine stekeltjes en de pluis op mn hoofd wordt steeds langer. Ik weet niet of ik dat nog 6 weken kan volhouden maar ik ben er blij mee. En zo krijg je weer vertrouwen. En stukje bij beetje hele kleine deeltjes terug van jezelf. Ik hoor en lees vooral dat je na zoiets nooit meer hetzelfde bent. Ik geloof ook wel dat dat klopt maar heel eerlijk. Ik denk dat ik de nieuwe versie door bloed , zweet en tranen nog veel en veel leuker ga vinden en dat ik daar nog veel meer van ga houden.


XOXO

Zilver is binnen, Goud binnen handbereik.

Vandaag was het weer zover kuur nummer 8 ging erin. Gisteren na het bloedprikken en bezoek aan de oncoloog kreeg ik na mooie herstelde bloedwaardes groen licht voor de plaatsing van mijn champions League finale. Ik hoef alleen maar te gaan zitten. Een infuus prikken geen fratsen 2 x spoelen en weer naar buiten lopen. Thats it. Het is supergezellig op de dagbehandeling vandaag het zonnetje schijnt. Lieve Sandra aan m'n bed die wederom in 1 x goedprikt in mn lucky vain. Het gaat gesmeerd. Die meiden verdienen echt de wereld. En ook al ben ik blij dat ik over 3 weken klaar ben met chemokuren ga ik wel een traantje laten dat ik deze meiden niet meer zie. Ik heb eigenlijk 2 levens gehad thuis met borstkanker en in het ziekenhuis. Van het laatste en de mensen die mij daar echt hebben ondersteund zowel fysiek als emotioneel laat ik straks achter. Ik zal ze nooit vergeten. Mijn engelen. Vandaag was er man voor zijn laatste. Er hingen slingers dat doen ze voor iedereen. En mogen mijn liefdes mij de volgende keer als alles goed loopt mij op 14 april samen ophalen op de dagbehandeling. Ik weet nu al dat als ik die kleine snoet zie ik echt wel een paar traantjes ga laten. Maar ik kijk er naar uit. Eigenlijk blijft hij symbool voor de Cup met de grote oren dag in dag uit focus voor mijn gezin. Om alle eerste keren mee te mogen maken. Dat is waar ik het voor doe. Waar de boys van Ajax voor een deel uitvlogen voor de interlands haalde ik vandaag met gemak de zilveren medaille binnen. En ik ben er trots op. Toen mijn mannen mij samen beneden weer stonden op te wachten en ik thuis kwam lagen er weer 2 prachtige kaarten in de bus. 1 van mijn werk met fotos en mooie gelukswensen voorop 1 collega in het 3e shirt met de 3 little birds. Helemaal goud en 1 van mijn lieve attente nicht met heerlijke sweets en mooie complimenten. Gisteren ging mn vriendinnetje mee bloedprikken en naar de oncoloog  Superknap aangezien ze zelf 10 jaar terug in mijn positie zat. Vannochtend bezoek van een ander vriendin die ik ook al sinds mn 12e ken. Echt aan liefde geen gebrek. Lekker in het zonnetje gezeten in de tuin. Zelfs een beetje kleur gepakt. Doet een mens goed die zon. In de lente is alles mooier het staat voor een nieuw begin. Met de zomer nog in het vooruitzicht. Wat wil je nog meer. Ik heb steeds vaker mooie gesprekken met mensen over positiviteit en hoe ze in het leven staan. Die allemaal wel hun portie gehad hebben in het leven. Dat maakt je echt weerbaar. Iedereen krijgt zijn eigen battles. Vandaag wil ik deze zilver medaille opdragen aan 1 van mijn vriendinnen die zwanger is en het ook echt pittig heeft maar ontzettend sterk is. Deze is voor jou lieverd. Omdat je altijd aan me denkt.. 💜 en jij nu de liefde ook heel hard nodig hebt. We gaan weer de komende 3 weken bergop en met nu een antibioticakuur ter preventie van de mondproblematiek. En nog 1,5 dag cocaine zonder fun dan weer zelf doen en een beetje overleven. En weer terug omlaag naar de grote finale. Ik kijk er zo naar uit. Met daarna een pittig traject met 2 operaties maar daar kijk ik zelfs een beetje naar uit. Dat verander je alleen fysiek maar mentaal hoop ik dat ik er nog steeds zo in sta op 14 april als ik die periode van chemokuren kan afsluiten. Het veranderd je gewoon fysiek mentaal maar heb het op mijn manier gedaan zonder me af te laten leiden door wie dan ook. Ik heb altijd mn eigen koers gevaren met volledige ruimte van iedereen die me lief is. Toen de plastic chirurg van de week belde om te vragen of ik nog een uitgebreide uitleg wilde face to face met hem heb ik het afgewezen. Hij heeft het al uitgelegd ik weet waar ik voor heb gekozen. Ja het is pittig maar heb hem gezegd ik vertrouw je. Zorg dat ik in slaap wordt gebracht en maak er iets moois van. Zolang ik maar weer wakker wordt. Hij kon er wel om lachen alles wordt in gang gezet en ik laat het vanaf nu af aan allemaal over me heen komen. Ga keihard trainen voor de laatste en me alvast focussen op de revalidatie en dan? Vooral genieten van wat ik heb. Langzaam proberen uit survival modus te komen. Dat kost even tijd. Genieten van mn gezin wetende dat ik weer mag leven. Dat ik schoon ben. En dan ik nog hulp krijg om dat zo te houden. Ik blijf onder strenge controle dus ga hierna ook niet leven met angst dat het terugkomt als het zo is so be it. Wie dan leeft wie dan zorgt. Mij krijgen ze niet klein. ( want dat ben ik al) ik ga fotos laten maken van de werkelijkheid en hoe je er ook als je ziek bent uit kan zien. Als alles klaar is. Dit is me aangeboden. Ik ga dit doen puur voor mezelf. Om te zien wat het me heeft gekost om aan mn kind te kunnen laten zien dat je elke hindernis kunt overwinnen als je de kans krijgt en dat ik alles heb gedaan om er nog te zijn voor hem. En voor mezelf om over een tijdje als ik stukjes van mezelf terug heb kan zien waar ik vandaan kom. De wedstrijd voor mijn finale is Donderdag 14 april om 14.00 uur. Niet live op tv te zien. Maar geloof me die uitslag is al bekend.

Op naar Goud.

Opgedragen aan mijn warme dekentje, I Love you

Liefs van mij.. 

Some things make me F.L.Y. Happy Birthday To Me!!

Chemokuur nummer 8 zit er inmiddels 6 dagen in. Het voelt echt als de laatste meters. Maar dat betekent ook dat het steeds moeilijker wordt om de klappen op te vangen. Als ik me zo zou voelen zoals gisteren en eergisteren in het begin zou ik bij God niet weten hoe je dat doet. Inmiddels is ook de uitslag van de MRI bekend die een half uur is gemaakt voordat de 8e Chemokuur erin ging. 1 dag later belde ze al. Er lichten alleen nog wat kleine puntjes op maar 95% is verdwenen. Dat is de schade die de 7 chemokuren hebben aangericht op de Tumor. En er gaan er over dat resultaat nog 2 overheen. Mijn lichaam heeft maximaal gereageerd op het gif en zich echt goed staande gehouden. Maar deze keer lag ik er echt 2 dagen af. Alles in mn lijf deed zeer. Spieren verkramd mn kaken op slot, botpijn, het suiste zo tegen mn hoofd op. Ik weet nou niet of het erger wordt of dat je het gewoon steeds minder goed kan hebben. Het was ook een voetballoos weekend dus ja, waar moest ik mn spirit ook vandaan halen;). De afbeelding hierboven is een cadeau wat ik afgelopen Zaterdag kreeg van 3 dierbare vriendinnen ze staan voor alles wat mij de afgelopen maanden is overkomen. Het symbool van de 3 little birds waar alle inspiratie mee begon, Mijn blog,ons gezin van 3.Thats what makes me FLY. (Fucking Love You) ontroerd en dat gebeurd helemaal niet zo snel maar ontzettend goed bedacht en mij dus voor altijd dierbaar. Als er ooit in de toekomst iets gebeurd is dit schilderij een prachtige reminder dat je echt alles met positiviteit aankan. Ik vind jullie geweldig en ben echt trots dat ik deze vrouwen al meer dan 26 jaar ken. Vandaag is het 30-03-2022 weer een mijlpaal. I MADE IT 38 jaar werd ik vanmiddag om 5 voor 3. De hele dag word ik overladen met appjes, telefoontjes, er wordt taart bezorgd, Cadeautjes langsgebracht, kaarten in de brievenbus gegooid. Het is best overweldigend. Mn vriendin komt gebakjes langsbrengen ik baal zo dat ik al dagen mn smaak kwijt ben dat ik eigenlijk helemaal niet weet of ik het uberhaupt kan proeven. Zij weet dit en ik zei als iets echt heel heel zoet is.... Een kasteeltje waar de vullingen vanuit je mond springen, maar ik proef het. Ik proef taart. En dat op mn verjaardag. Mensen zeggen altijd dat je moet genieten van de kleine dingen. Het zijn dit soort dingen. Tikkeltje overprikkeld wel van alles. Wil op iedereen reageren en het raakt me ook allemaal zo dat ik soms gewoon even niet weet wat ik moet zeggen. Op alle liefde na die ik kreeg vandaag was het een normale dag. En misschien wel het mooiste verjaardagscadeau wat je je in mijn situatie kan wensen. Een gewone dag waarin alles gewoon loopt zoals het loopt. Je zou denken dat ik het uitbundig wil vieren. Maar niets is minder waar. Vandaag vier ik dat ik me weer een beetje beter voel, vandaag vier ik dat ik precies de mensen om me heen heb die ik nodig heb. Vandaag vier ik dat ik weer een beetje mn eten proef, of nou iig met veel fantasie. Vandaag vier ik gewoon mezelf. En dat ik hier al 38 jaar mag zijn. Er is geen vezel in mn lijf die denkt dat ik mijn 39e verjaardag niet ga meemaken. Daarvoor heb ik te hard gevochten, ben ik boven mezelf uitgestegen maar vaak ook daardoor heel dicht bij mezelf gebleven. Er zijn mensen bijgekomen, weggegaan, teruggekomen mensen me nog dierbaarder zijn geworden dan ze al waren. Soms moet ik mezelf knijpen. Ik heb dit gewoon allemaal en heel eerlijk gezegd mis ik echt helemaal niks. Ja oke, mn haar maar verder niks. Ik denk dat als je dat op je 38e dat kunt zeggen dan ben je pas succesvol in het leven.  Maar geloof me dat ik nog lang niet klaar ben. Want ondanks dat ik gisteren en eergisteren de trap niet op kon lopen, ik niet durfde te slapen omdat je je zo naar voelt en bang bent dat je niet meer wakker wordt. Ja mensen ook dat is de realiteit. Zit ik vol met ideeen. Soms is het alsof de mist of het gordijn is opgetrokken. Dat je ineens alles heel helder ziet. Niet perse het cliche verhaal; leef alsof het je laatste dag is. Want we hebben allemaal wel wat te zeiken en dat mag ook. Maar ik heb ineens een blanco vel papier voor me liggen. Het lag eral maar zonder dit had ik het aan de kant geschoven. Blijf niet zitten in een situatie waar je niet gelukkig bent. En neem het leven echt zoals het komt met al zn bergen en dalen. Tot nu toe vind ik het ondanks alles een fantastische rit.

Liefs van mij...

My Motivation

April, de maand waarvan we 5 maanden geleden wisten dat dan het einde in zicht zou zijn. Geen idee wat ik kon verwachten en nu is het de week voordat de laatste chemokuur erin gaat. En echt ik wil echt niet.. ook al kijk ik uit naar het einde maar er zijn nu wel vaak dagen dat ik denk die gouden medaille mag je houden, zilver is ook prima. Maar natuurlijk stampen we ook die laatste erin alleen gewoon echt met heel veel tegenzin. Deze kuren vallen gewoon echt heel zwaar. Nu na 2 weken is mn smaak nog steeds niet helemaal terug. Dus eten is gewoon heel lastig. En hoe erg ik nu ook mn best doe. Ik kan niet meer verbergen hoe ziek er uit zie. ik ben echt ontzettend moe en ben echt veel spierkracht verloren. Ik moet bij veel dingen toegeven dat ik het echt niet meer kan. Weliswaar tijdelijk maar ik vind het lastig. Ik merk dat ik dingen, mensen en plekken uit de weg ga omdat ik gewoon niet wil dat mensen mij op mijn kwetsbaarst zien. Boodschappen doen vind ik nu bijvoorbeeld vreselijk. En wil ook niet teveel energie verspillen want over een week moet ik alweer. De laatste,waar het er eerst 16 waren zijn het er uiteindelijk 9 geworden maar geloof me dat ik die 12 liever had gehad dan deze laatste 3. En aan de andere kant wie weet hoe dat was gegaan uiteindelijk. Dan 3 weken later staat al de 1e operatie gepland want na het gif zijn we er natuurlijk nog niet. En weer 3 weken later een grote 2e operatie. Maar tegen die tijd voel ik me als het goed is wel beter dan nu. En nog steeds ben ik positief hoor. Geen haar op mn hoofd die aan opgeven denkt.(slechte grap) Maar dat ik niet de moeder kan zijn voor mn kind zoals ik vind dat hij het verdiend vind ik het allerergste. Vandaag precies 8 jaar geleden verloor ik mijn vader aan deze zelfde rotziekte. En ik vind het zo gek om te bedenken dat ik er nu zelf middenin zit. Gelukkig wel met een heel ander perspectief. Ergens ben ik blij dat hij dit niet mee hoeft te maken. Het blijft een dag die ik nooit zal vergeten maar gaandeweg krijgt het een plek. Vandaag was op zich weer een betere dag dat merk ik aan dat ik gesprekken weer beter kan volgen. En Iets meer geluiden door elkaar kan verdragen. Wat sneller op kan staan en eigenlijk geen slaap overdag nodig heb. Op de Donderdagen zijn allebei mijn liefdes thuis. Papa moet naar school dus ik ben alleen samen met mn kleine man. Dat vind ik zo tegen het einde van dit traject best spannend. Maar geef hem de volle aandacht en denk dat het goed is geweest dat we lekker even alleen waren met zn tweeen. Ik kijk zo uit naar dagen dat ik onbezorgd met hem leuke dingen kan doen. Ik vind het zo gezellig nu hij lekker kan kletsen. Echt een hele meneer is het al. Ik kreeg vandaag de vraag wat ben je stil..? Gaat alles wel goed? Ja, ik ben altijd wel beschikbaar geweest maar nu wilde ik gewoon even rust. Even niks eigenlijk niemand zien of spreken. Gewoon omdat ik voor het eerst echt de energie niet had. En het mag ook van mezelf. Dit is de andere kant van stoer en sterk zijn. Luisteren naar je lichaam en je grenzen aangeven. Dat heb ik inmiddels wel geleerd. Gelukkig krijg ik daar thuis door mijn man en moeder alle ruimte voor. Doordat ze fantastisch voor mijn kleine mannetje zorgen en ik dus soms gewoon echt even uit kan. Ik ben aan het bedenken wat ik voor mijn meiden in het ziekenhuis meeneem volgende week. Als ze voor het laatst mijn infuus aansluiten. En ik ze na 5 maanden gedag mag zeggen. Dan zit hun taak erop. Dan wordt je na de operatie de wijde wereld weer ingestuurd na 5 maanden die voor mij in een sneltreinvaart in surivival modus voorbij zijn gegaan. Dan moet je erop vertrouwen dat het nooit meer terugkomt. En moet je blij zijn dat je hen nooit meer ziet. Het is dan ook echt een vaarwel en geen tot ziens. Voor mensen die je zo dierbaar zijn geworden. Misschien zie ik er daarom nog wel het meeste tegenop. Omdat daarna het harnas uit mag. En ik gewoon mijn nieuwe zelf mag zijn. Ik hoor mensen al denken ho ho je bent er nog niet. Nee dat klopt. Maar als ik niet zo vooruit denk dat ga ik het mentaal niet redden. Ik ga me niet afvragen of ik dan schoon ben. Het is gewoon zo. En sluiten we deze nachtmerrie gewoon af. Dan nog de weg terug. Maar daarin wordt ik goed begeleid. En heb ik alle vertrouwen in. We gaan nog steeds voor Goud. En ik ga die champions league winnen. Net als patrick kluivert ooit met het puntje van mn tenen gok ik. Maar hij gaat erin. Ik ben het verplicht vooral aan het mooiste wat ik heb ;mijn zoon. Mijn allergrootste motivatie en de enige reden waarvoor ik elke dag nog steeds vroeg opsta. Mijn wonder die mij echt net op tijd mama heeft gemaakt. En wat ben ik daar trots op. Hij is een gelukkig kind die ondanks dat hij nog zo klein is echt wel heel veel begrijpt. En als ik dan naar de foto hierboven kijk. Is hij echt elke zak gif waard. En mocht ik heel veel pech hebben zou ik het voor hem zo nog een keer doen.

Goud ga ik delen met jou.

I Made it...

Vandaag ging de laatste chemokuur erin. Ik kan eigenlijk niet eens geloven dat exact 5 maanden later na de diagnose op 14 November dat ik vandaag de grootse ellende achter de rug heb. Wat een reis. Wat een bloed zweet en tranen letterlijk. Nu hij erin zit is het wachten op de klap van de laatste, maar vandaag is het feest. Ik werd verwelkomt in kamer 1.03. Slingers opgehangen boven mijn bed. En in mijn chemopaal. Mijn 2 schatten Debbie en Sandra om samen met mij goud te halen. Het is me gelukt. En niet zomaar gelukt eigenlijk op 2 tegenslagen na heb ik me er goed doorheen geslagen. Ik gebruikte de Champions League als metafoor voor mijn chemokuren. Elke keer dat het infuus werd aangesloten een stapje dichter bij de finale en die finale was vandaag. Niks meer in mijn lijf wat niet alleen de kankercellen maar ook alle gezonde cellen kapot maakt. Ik mag herstellen. En natuurlijk nog een pittige operatie. Maar dat vind ik iets anders dan ziek zijn. Dat is fysieke pijn. Het is heel iets anders dan gif tegen je hersenpan op voelen suizen, niks meer proeven en dan als het over is gebeurd dat keer op keer op keer. En elke keer wordt het zwaarder. Lichamelijk maar vooral mentaal. En dat laatste is het allerbelangrijkste. Als ik terugkijk is het me eerlijk gezegd meegevallen en ook wel snel gegaan. Maar dat is altijd achteraf. 5 maanden lang heeft in het teken gestaan van overleven. Dat zal het de komende weken ook nog staan. Maar geen chemo meer. Hopelijk nooit meer. Niemand kan in de toekomst kijken maar ik visualiseer hem vooral rooskleurig en nog lang. Na een slopend traject en een kleine lichamelijke verbouwing. Mn haar is al bijna 1CM en echt zonder pigment hoop echt dat het zo blijft supercool. Daar doen mensen een moord voor. Gewoon platina. Ik ben echt op de weg terug en de mist is opgetrokken. Als ik geen tegenslagen tegenkom en de poortwachterklier gewoon schoon is. Kan ik het boek na de grote operatie op 1 pilletje per dag na gewoon sluiten. Dat ga ik ook doen. Ik ben heel dicht bij mezelf gebleven in het hele traject. En zoveel geleerd. Ik denk dat ik het kan zien als een hele mooie maar harde levensles. Nooit heb ik echt echt gedacht dat het niet goed zou komen. Met kanker is het helaas zo dat je je bijna niet hoeft af te vragen of maar wanneer je ermee te maken krijgt. Helaas was het mij in mn leven al niet vreemd maar als het jezelf overkomt is echt anders. Wel denk ik dat mijn positieve mindset echt bijgedragen heeft aan de manier waarop ik de finish heb gehaald. Mijn bloedwaardes die altijd zo goed als normaal zijn gebleven. Geen problemen heb gehad met infuus aanprikken. Proberen te blijven eten ook al proef je niks. Je niet teveel af laten lijden. Weinig negativiteit en vooral geen mensen toelaten die weinig tot niets toevoegen. De mensen waarderen die dat wel doen. zoals al eerder genoemd. Mijn 2 lievelings verpleegkundigen Debbie en Sandra jullie zijn de steun geweest op de dagen dat ik er tegenop zag mij in dikke tranen hebben gezien. Een allergische reactie hebben  gefixt. Maar bovenal een hele grote pleister op de hele diepe wond zijn geweest. Ik heb 2 kaarten geschreven persoonlijk. Omdat het 2 mensen zijn die ik ontzettend ga missen ook al wil je ze nooit meer terugzien. Maar het zijn er zoveel. Mijn vrienden en dan vooral de mensen die ik al ken vanaf dat ik 12 jaar ben. En sommige zelfs nog langer. Mijn nicht die altijd aan me dacht bij elke chemokuur en zovaak een attentie stuurde naar mijn huis. Alle kaarten cadeautjes bloemen van kennisen vrienden collegas familie. Maar het meeste waardeer ik mijn man. Die alles draaiende heeft gehouden zonder 1 keer te klagen. En mijn kleine zonnetje die ervoor zorgde hoe ellendig ik me ook voelde de motivatie is geweest om vooral mentaal weer vooruit te kijken. Mijn moeder die oppaste waardoor ik mijn rust kon pakken. Eigenlijk gewoon iedereen die graag wat wilde doen ookal hebben we bijna alles geweigerd.. ik heb jullie gezien en gehoord.
Myreille die bij de allermoeilijkste kutdag was toen mijn haar eraf ging. Omdat jij precies weet hoe dat voelde. Wat ik enorm waardeer want geen idee of ik dat zou kunnen/willen. Maar eerlijk hoe stoer ik ook ben, heel blij dat ik toen niet alleen was. Je attentheid is ongekend. Jou wil ik echt even in het byzonder in het zonnetje zetten. Want ik weet nu wat je hebt doorgemaakt in je hele jonge leven. En dat is niet niks. Maar jij bent net als ik positief gebleven. En je bent er nog. Je bent lief en ik gun je echt de wereld. Ik ben blij dat je weer in mijn leven bent. Vandaag was ik niet alleen met mn 2 lievelingsmeiden maar werd ik opgehaald in kamer 1.03 door mijn 2 mannen. Even schoot ik vol toen ik zn loopje hoorde in de gang. Maar wilde die ervaring voor hem niet iets verdrietigs maken. Dus stop mn tranen weg en maken er een blij moment van. Supergoed voor een jong kind om te zien dat het ziekenhuis iets positiefs kan zijn. En geloof hoe jong hij ook is dat dit bijdraagd aan zn verwerkingsproces. Verder staan er naast de operaties ook leuke dingen op de planning. Er komen babys aan. Niet van mezelf maar wel mensen die me heel dierbaar zijn. De zomer komt eraan. We kunnen leuke dingen doen als ik ben herstelt. Ik krijg weer ruimte. In mn hoofd. Heerlijk. Nu hopen dat mn concentratievermogen ook snel weer terugkomt. Kan niet wachten om weer meerdere dingen tegelijk te kunnen doen. Weer alles te kunnen proeven. Onbezorgd te zijn. En vooral niet elke 2 a 3 weken opnieuw te hoeven beginnen.
Met bloggen ben ik zeker niet klaar ik wil ook laten zien waar positiviteit me brengt in heel het traject erna. Voor iedereen die tot nu toe heeft meegelezen. Bedankt uit de grond van mijn hart. Jullie zijn geweldig.
Ik heb het gehaald. Goud,De Cup met de grote oren, Mijn eigen champions league uitgespeeld. Mede dankzij al liefde die ik heb ontvangen. Goud is voor mij, voor mijn zoon, voor mijn man. Zonder jullie ben ik nergens. Thats what makes me FLY. Voor altijd met zn 3en.

Hopelijk nog heel lang.

XOXO

Overal nieuw leven...

Nu 2 weken na mn laatste chemokuur begint het zonnetje weer een beetje te schijnen. Mn smaak is weer een beetje terug en ik kan zeggen dat ik me eindelijk weer wat beter ga voelen. Gek idee dat dat nu zo blijft of iig niet meer die diepe dalen. Ik heb mijn Cup met de grote oren figuurlijk in de kast gezet. Van de week leek het wel alsof opeens het gordijn open ging en ik me afvroeg.. waar ben ik? wie ben ik? en wat is er in godsnaam allemaal gebeurd? Ik ben het traject ingegaan met oogkleppen op en dat is maar goed ook want de "watalsen" die ik elke keer wist om te buigen komen nu af en toe echt wel voorbij. En dat is helemaal prima en volkomen normaal. Opeens besef je dat als ik het niet had ontdekt of te laat. Of in de wind had geslagen. Dan had ik het straks niet na kunnen vertellen. Dat is op je 38e best eng. Eigenlijk ben je na dit alles gewoon een nieuw mens en krijg je een nieuw leven je maakt hele andere keuzes. Maar we zijn er natuurlijk nog niet. Alleen is dat gewoon echt iets anders dan continue ziek worden en weer opknappen. Van de week alvast naar de anesthesist geweest voor beide operaties waar de arts opeens een hartruis dacht te horen.. ghhhh jezus dacht ik.. ga me nou niet ook nog vertellen dat er iets mis is met mn hart. Maar een 2e arts hoorde eigenlijk niks ( vooral een harde 2e toon) nou dus voor de zekerheid een hartfilmpje en dat was het. Niks aan de hand dus. Grappenmakerij. Van daaruit door naar de Mamacare verpleegkundige. Zij vertelt over de procedure van het verwijderen van de poortwachtersklier. Op maandag 9 mei word ik in alkmaar verwacht op de afdeling nucleare geneeskunde. Daar spuiten ze rondom de plek van de tumor radioactieve vloeistof in. Dit doen ze om te bepalen waar de poortwachtersklier precies zit. Zo kan de arts die hem op 10 mei gaat verwijderen zien als ze opnieuw contrastvloeistof inspuiten. Zodra deze verwijderd is wordt ie opgestuurd naar het lab. Die uitslag is heel belangrijk. Als er zich geen kankercellen in de verwijderde klier bevinden. Dan is het na de grote operatie op 30 Mei( daar is de 3 weer ) klaar. Vinden ze wel iets dan volgt eerst nog een traject van bestralingen. Aangezien de datum van de grote operatie zo mooi is ga ik er vanuit dat die poortwachtersklier gewoon schoon is. Dit verwachten de artsen ook. Maar zo een uitslag blijft natuurlijk spannend. Ook voor mij. Aanstaande vrijdag volgt er een CT scan van mn buik. Ze gaan kijken of de bloedvaten goed genoeg zijn om er een borst van te maken. Tja hoe verzin je het he? Maargoed. De kans dat ze niet geschikt zijn is heel klein maar ze nemen geen risico. Die bloedvaten worden uiteindelijk aangesloten op vaten in de borstspier. Microchirurgie. Hierdoor lig je de 1e dag op de intensive care. Na de operatie checken ze elk uur of je lichaam het weefsel niet afstoot door verkeerde doorbloeding. Ik ben absoluut niet bang voor de operatie maar zou liegen als ik zou zeggen dat ik het niet spannend vind. Het ergste vind ik dat ik 5 dagen van huis ben weg van mn gezin. Normaal heb ik daar echt geen moeite mee, maar nu vind ik dat toch anders. Ook dat overleven we wel weer maar de revalidatie is pittig en aangezien ik eigenlijk het meeste de afgelopen maanden gewoon zelf kon, zal dat nu echt niet gaan. Ik zal me er echt aan moeten overgeven. Wederom krijg ik nu een soort nesteldrang. Ik wil alles weer aan kant hebben voor ik wegga. Of het me lukt. We shall see. Afgelopen weekend heb ik iig zelfs de energie gehad om de babyshower van mn warme dekentje bij te wonen. Ondanks het superheftig was weer onder de mensen te zijn heb ik echt intens genoten van alle mooie mensjes. Stiekum van iedereen energie gesnoept. Lichamelijk was ik de dag erna uitgeput maar mentaal helemaal opgeladen. Overal zie ik nieuw leven. En ik vind het echt prachtig. Kan niet wachten op alle baby's die geboren zullen worden. Kinderen van mensen waar ik echt intens veel van hou. We hebben een hele nieuwe generatie gecreerd en het maakt me oprecht heel erg trots als ik iedereen bij elkaar zie. Ik heb nu nog 12 dagen om bij te komen van de laatste chemokuur voor de 1e operatie en nog ruim een maand tot de 2e. In die tijd wil ik zoveel mogelijk weer aan mn conditie werken. Die is na de laatste 3 zware chemokuren wel echt achteruit gegaan. We gaan nog doen wat we kunnen om in de zo goed mogelijke staat een operatie van 8 tot 10 uur te ondergaan. Maar ik ben in goede handen dat weet ik zeker. We laten alles maar op ons af komen want eigenlijk is dat ook het enige wat je kunt doen. Niks is zeker en je continue zorgen maken over wat er mis kan gaan is echt verspilde energie. Zoals ik begon. Overal zie ik nieuw leven. Ik kan echt niet wachten op mijn nieuwe leven.  En als ik van mezelf weer mag drinken is dat het eerste waar ik op zal proosten; mijn nieuwe leven.

Liefs X

Twilight zone.

Het is nu 3 weken na de laatste chemokuur. En het voelt een beetje alsof ik in me bevind in een Twilight zone. Mn brein gaat weer de goede kant op. Ik vergeet nog wel dingen en kan me nog steeds niet als ik oververmoeid ben op meerdere dingen tegelijk focussen maar het is niet meer irritant aanwezig. Wel voel ik verzuring. Bij een stuk wandelen, het huishouden en neuropathie in handen en voeten. Het moet allemaal beter worden. Maar ons kent ons het gaat me allemaal niet snel genoeg en dan ontstaat er frustratie want ook al staan er nog 2 operaraties op de planning. De overlevingsmodus gaat langzaam uit. Fijn wel alleen kwam er vorige week in het bijzijn van de mensen van wie ik hou opeens het besef dat dit allemaal heel lelijk af had kunnen lopen. Dat ik vreugde en het zien opgroeien van mijn kind, de kinderen van mn vrienden had kunnen missen als ik het niet op tijd had ontdekt. Maarja I did.. dus we gaan nu niet gek doen en nergens in blijven hangen want we moeten door. Voor de rust in mn hoofd. Dinsdag gaat de waarheid eruit, onder een microscoop en dan weten we of we voor de lange route of de korte route gaan. 5% kans dat het de lange route wordt 95% dat het na 30 mei en 8 weken revalidatie klaar is. Alhoewel het leven nooit meer hetzelfde zal zijn ben ik nog steeds dezelfde persoon. Ook al zie ik die allang niet meer in de spiegel. Maar stukje bij beetje komt ze terug. Met donshaartjes, In gesprekken met oude vrienden. In de omgang met mn kind en zelfs mn stem klinkt weer meer als een jaar geleden. Ook al voel ik me 60 jaar lichamelijk in mn hoofd blijf ik altijd 25. Toen van de week het dochtertje van mn vriendin werd geboren kreeg ik ineens een gevoel van trots over me heen. Toen ik ziek ik net wist dat ik ziek was keek ik zo uit naar haar geboorte. Het lichtje aan het einde van de tunnel. Een lief klein meisje. Helemaal puur zonder zorgen en kerngezond. Allemaal mijlpalen die aan het begin zo ver weg leken en er nu gewoon zijn. Zo zie je hoe snel het leven gaat. Maar het was echt een gekke periode. Ziek worden, beter worden, nog zieker worden steeds een overtreffende trap. Ik heb het gedaan maar ik hoop echt dat ik die weg nooit meer hoef te bewandelen. Niet perse voor mezelf. Maar vooral voor mn gezin. Mijn zoontje die regelmatig zegt wow mama weer sterk en mama beter. Doet echt heel veel. 2.5 jaar oud maar mn grootste chearleader. Mn nicht die weer terug is van haar reis en een grote beker had laten maken. Een gouden cup met grote oren en een foto erop van mijn geweldige gezin. Hij staat prachtig in onze nieuwe kast en ik ben er mega trots op. Dan een lang geplande date met 1 van mn oudste vriendinnen. We zaten bij elkaar op de basisschool. Onze vaders kende elkaar uit het boefjes circuit in zaanstad. Een gevaccineerde en een wappie. Maar altijd met respect voor elkaar. En eerlijk, Grofgebekt allebei (ookal wint zij). Het type vriendin die toen mijn vader overleed nadat ik haar jaren niet gezien had. De keuken in loopt en koffie gaat zetten voor iedereen.Ken je die mensen? Als je ze kent wees er zuinig op. Ik wilde lekker visje eten in Volendam. Het was prachtig weer. De eerste keer waarin er na 3 weken geen chemokuur in ging maar een bak verse kibbeling, nachos, ijskoffie en appeltaart met slagroom (dont judge) na maanden lang grint en kartonsmaak geniet ik intens van eten. Zij ook dat scheelt. We zijn luidruchting met zn tweeen. Tranen van het lachen gesloopt maar opgeladen. En dat op bevrijdingsdag. In het zonnetje op de dijk. Waar je paling uit de emmers ziet springen. Het heeft wel wat. Zo een mooie dag beleef je nu intenser. Je ziet ineens schitteringen van de zon op het water. Kleinere dingen vallen op. De kleur van bladeren aan bomen. Ik ben normaal niet zo maar de waas is eraf. Dat is echt een cadeau wat je krijgt na dit alles. Soms ben ik intens verdrietig omdat ik zo graag het boek dicht wil slaan. Maar wederom geduld moet hebben. Heel veel geduld. Dat is waarschijnlijk mijn les. Waar ik controle over had heb ik gedaan. Vanaf nu manifesteer ik alles waar ik recht op heb. Een lang en gelukkig leven met lang haar en een gezond gezin inclusief mezelf. Dat daar flinke littekens bij horen nemen we op de koop toe. Maar eerlijk is eerlijk niemand komt ongeschonden bij de eindstreep. Krassen op je ziel en op je lijf maken je tot wie je bent. Ik kan hier even geen voetbal metaforen voor verzinnen behalve als het gaat om de beste willen zijn. De sterkste. Daar kom je niet zonder kleerscheuren en dan nog vergeet men wat je allemaal hebt bereikt. Waar het bij de ene club/persoon nooit goed genoeg is. Is de ander al snel tevreden. Laten we hopen dat 010 de boeren zondag een pak slaag geven. Dan gunnen wij jullie die "Europese finale" ik wil heel graag dit jaar de 36e landstitel. En laten we dan de strijdbijl begraven. Want als we elkaar allemaal wat meer gunnen en elkaar helpen. Wordt de wereld echt een stukje mooier.

Carpe Diem

Nucleaire geneeskunde, Geigertellers,en het Kampioenschap 

9 mei.. de dag voor de 1e operatie. Ik moet mij om 10.00 uur melden in een ander ziekenhuis. IN de Noord-West Ziekenhuisgroep in Alkmaar. Ik kom nogal eens in ziekenhuizen en in sommige zijn de sporen van de Coronapandemie meer zichtbaar als in de andere. Je weet het nooit. Handen ontsmetten, aanmelden heb je klachten *zucht* nee... en door. Ik moet naar afdeling 00 Nucleaire geneeskunde. Maar in de lift zie ik 01 tm 05.. en een S. ach natuurlijk souterain. Serieus volgens mij zijn mijn IQ punten echt gedaald door die rotzooi. Maargoed. Het is alsof ik in een bunker beland. Het ziet eruit als een slechte filmscene. Stalen deuren met gele driehoeken erop, GEVAARLIJKE STOFFEN. gevaarlijk hoezo? Krijg je daar kanker van dan? (Sarcasme) beetje Sci-Fi, niet helemaal mijn genre maar ook wel nieuwschierig. Het is een goeie eigenschap met dit soort grappen als je een klein beetje misplaatst nieuwschierig bent. Ik neem plaats in de wachtkamer. Alles gaat daar stipt op tijd anders kunnen ze de radioactieve vloeistof die speciaal is besteld weggooien. Ik word exact om 10.00 uur naar binnen geroepen. Ik krijg 2 injecties ongeveer op de plek waar de tumor zit/zat/heeft gezeten (positive thinking) voor diegene die het willen weten het stelt niks voor in vergelijking met biopten.vervolgens moet het 2 a 3 uur inwerken. De poortwachterklier of Sentinel node om in een beetje in de Sci-Fi termen te blijven, die ze een dag later gaan verwijderen neemt deze stof op en is na 2 uur (als het goed is)  zichtbaar op een foto die gemaakt wordt met een speciaal apparaat. Deze klier is een soort poort na alle andere lymfeklieren die zich bevinden in de oksel vooral. Ze willen die na alle chemokuren voor de zekerheid onderzoeken op kankercellen. Dit verwachten ze niet te vinden. Anyway kleine sidenote. De injecties zitten erin. Ik zeg dat mn kind al het hele weekend ziek is. Wat ook zo is en dus niet naar de kindjes kon. Dus ik op laatste moment mn moeder moest bellen. Superlief zegt de dat ze de afspraak voor de fotos wel 3 kwartier vervroegd kan worden. 12.15 ipv 13.00 uur. Super want je moet je maar 3 uur zien te vermaken rondom het ziekenhuis. Gelukkig heb ik mijn moederdag cadeautje bij me. Een nieuwe Ipad van mn 2 mannen zodat ik lekker tiktok filmpjes kan kijken (guilty pleasure). Helaas wordt ik gebeld iemand in mijn directe vriendenkring die dezelfe diagnose heeft gekregen BORSTKANKER. Echt helemaal ruk gewoon. Maar we helpen elkaar erdoorheen en blijven ook positief zoals we altijd zijn geweest. YOU GOT THIS Babe ❤ het is inmiddels 12.00 uur en ga weer richting de bunker. Nu hopen dat ze hem kunnen vinden. Ze maken eerst fotos terwijl mijn rechterarm op een steun ligt de plaat komt letterlijk in your Face...  3 minuten duurt het. Dan nog in een soort duikhouding op mn zij. Ook weer 3 minuten. Dan hoor ik; gevonden!!! Top!  Nu komt de geigerteller tevoorschijn en ik voel me als een object in Tjernobyl. Na een paar keer heen en weer bewegen in mn oksel en opeens gaat ie af. Dat is hem. Er wordt een kruis gezet met een soort permanent marker en dan gaat er een pleister overheen. Done! Ik kan weer gaan. Dit is voor heel veel mensen niet zo interressant maar er is weinig over te vinden. Ik ga naar huis en kan me rustig focussen op de operatie van morgen. Ik moet me al om 7.10 uur melden omdat het zo vroeg is en die kleine flink wat slaap gemist heeft brengt mijn moeder mij. Ik ben de 1e van die dag dus dat is mooi. Als ik bezoek heb gekregen van de allerliefste DR. Moorman en naar boven wordt gebracht, Is het wachten tot ze alles hebben aangesloten. Normaal ben ik gewend dat ze zeggen tel maar tot 10 maar hier hebben ze blijkbaar een eigen tactiek. Ik hoor nog zeggen nou dan gaan we zo beginnen en vanaf dat moment weet ik niks meer. Het is dan 8.00 uur. Om 9.uur word ik wakker is alles al klaar en krijg ik een perenijsje. Voel me goed geen pijn dus kan terug naar de dagbehandeling. Omdat ik kan eten en helder ben mag mijn man mij om half 11 al op komen halen. Om 11 uur was ik weer thuis met een box aan pijnstillers waarvan ik geen idee heb wat ik ermee moet. Maar hey zonder pijn genees je sneller dus die nemen we voor de zekerheid gewoon. Op 16 mei om 13.30 uur weten we zeker of er geen kankercellen gevonden zijn in de poortwachterklier. Dan gaan ze er vanuit dat er niks in de lymfeklieren zit en dus ook nergens anders. En anders is het wel kapot gemaakt door alle chemokuren. Dan geen bestraling en hopelijk een definitieve GO voor 30 Mei. Ik ben positief gestemd zoals altijd. Nog heel even spannend dus. Ik duik om 12 uur even mn bed in om de laatste restjes narcose uit mn lijf te slapen maar de afleveringen van House zijn te spannend. Ik heb gek genoeg de afgelopen maanden met name ziekenhuis series gekeken en meer onder het mom van het "kan altijd erger". House heb ik allang helemaal gezien maar 8 seizoenen wat ik niet perse hoef te volgen is echt top. Ik ben dus fit genoeg om morgenavond "de hopelijk kampioenswedstrijd te kijken" die natuurlijk door half nederland misgunt is door een "onterechte penalty" voor Feyenoord. Jeetje ben nog nooit zo voor 010 geweest. PSV de Beker, Feyenoord de "Europese" Finale en Ajax de schaal. Zoals het hoort. Kampioenen. Er is veel gezegd en geschreven over Ajax. Als je beetje arrogant bent en je hoofd omhoog houdt ondanks alle negativiteit. Door tegenslagen, blessures, schandalen en misgunning dan krijg veel bagger over je heen. Zo gaat het altijd. Vaak gunnen mensen je stiekum niet vooral niet als je jezelf elke keer weer staande weet te houden. Ik weet het, het is ook knap. En uiteraard kan er ook net als bij mij , bij Ajax nog van alles misgaan. Maar dat gaat gewoon niet gebeuren. De 36e landsTIETEL kan je namelijk perfect delen door 3. Dus morgen tijd voor een feestje.

Liefs van mij

#36 Every little thing is gonna be allright...

11 mei.. een dag na de kleine operatie.. ik voel me nog steeds prima op een beetje vermoeidheid na is ook dit me weer 100% meegevallen. Het is natuurlijk nog wachten op de uitslag van 16 mei maar het heeft natuurlijk niet zo heel erg veel zin om me daar druk om te maken. Vandaag kan Ajax voor de 36e keer de schaal pakken. En Pakschaal is natuurlijk de bekende uitspraak van onze aanvoerder. Het is 20.00 uur onze kleine man mag wat mij betreft de 1e helft kijken. We hebben de afgelopen tijd geen overtuigend Ajax gezien, maar net als ik is er geen speler geweest die geen geloof heeft gehad in een goeie afloop. Ajax start, en na een kleine 10 minuten is duidelijk dat Heerenveen niet is opgewassen tegen het Ajax van deze 11 mei. Na de 1e van Nico, de 2e van Steven de Penalty van Sebastian, de 4e van Brian en de 5e van Edson is het overduidelijk Ajax wint de 36e landstitel. Net zoals mijn kampioenschap de moeilijkste tot nu toe. De ontlading na een baggerseizoen. Letterlijk alles zat tegen, maar de winnaarsmentaliteit trekt ze over de streep. Het moest, ten koste van alles. En eerlijk na het laatste fluitsignaal biggelen de tranen over mn wangen. Voetbal is emotie en nooit vond ik de schaal zo mooi als nu. De laatste van de 3 prijzen pakten we wel. En deze is eigenlijk het allerbelangrijkste.De baas neemt afscheid met zijn laatste thuiswedstrijd in de Johan Cruijf Arena met de schaal. Het is feest en alles in mn lijf weet dat het goed gaat komen. Blij en trots. Deze titel vergeet ik nooit dank je wel jongens voor dit jaar. Jullie zijn mijn helden. Als ik uiteindelijk in slaap val en de volgende dag ontwaak en nog wat beelden terugkijk van de dag ervoor voelt alles in mn lijf strak. Het lijkt wel alsof ik 10 uur in een vliegtuig heb gezeten. De pleister mag er af en de wond ziet er goed uit maar ik echt niet. Ik hou vreselijk veel vocht vast. Alles is opgezet. Als het niet minder wordt bel ik rond 16.00 uur naar de MamaCare afdeling. Ik maak me niet perse zorgen maar laten we maar geen risico nemen. Ze willen dat ik langskom en ik stap in de auto richting Beverwijk. DR Moorman ontvangt me en ziet gelijk aan me dat ik veel vocht vasthou. Als ze me vraagt om op de weegschaal te staan zie ik 7 kilo meer dan 2 dagen ervoor. Het blijkt dat ik Dexamethason heb gekregen door een infuus tegen de misselijkheid (voor de zekerheid) nou lekker dan. Ze checkt op een Trombose arm maar dat is gelukkig niet het geval. Ze zegt;ik denk niet dat er iets ernstigs is maar ga voor de zekerheid even overleggen met de Oncoloog. Ze vraagt me even te wachten. Ze zei we gaan denk ik voor de zekerheid even je nieren checken. Ik ben zo bij je terug. Na 5 minuten gaat de deur weer open. Ik kijk haar aan en ze zegt. Hey Topper ik heb goed nieuws. Ik kijk haar en zeg; goed nieuws? Ze zegt ik ging terwijl ik in de wacht stond even kijken of de uitslag van de poortwachterklier al binnen was. Die was hardstikke schoon. Even weet ik niet wat ik moet zeggen en begin heel hard te huilen. Op 12 Mei om 17.00 uur smiddags 4 dagen eerder dan verwacht krijg ik het antwoord waar ik 6 maanden lang voor heb gevochten. Er zit niks meer, er is niks doorheen geglipt. Mn lymfeklieren zijn schoon. Na de operatie van 30 mei is het klaar. Ik mag weer leven. Nadat ik mn man heb gebeld en mn moeder lever ik nog wat Urine in en kan eigenlijk niet geloven wat ze net zei en aan de andere kant is dit precies wat ik had verwacht. Vanaf dat moment gaat mn lichaam weer werken en drijft het uit zichzelf het vocht af. Als ik de andere dag hoor dat mn nieren gewoon prima werken. Kan ik dat ook bevestigen. Ik denk dat het de bedoeling was dat ik daar moest zijn. Een weekend spanning is me bespaard gebleven. En kan vanavond  met een aantal van mn meiden heerlijk uit eten en een drankje doen. Nog 2,5 week en dan zijn we aangekomen bij het laatste station. Dat wordt geen makkie maar geen overwinning zonder strijd. Als ik dan na 10 uur wakker wordt ik alleen nog maar vooruit kan. Dat de zon letterlijk weer gaat schijnen. Borstkanker en kan elke vrouw overkomen. Een sluipmoordenaar die als je niet oplet of kneiterveel pech hebt alles van je afpakt. Het is in mijn geval bij stadium 1 gebleven. Maar elke dag krijgen vrouwen een minder goeie uitslag. Een minder goed toekomst perspectief. Voor nu was het mijn tijd iig niet. Ik zal de komende tijd nog vaak naar het ziekenhuis moeten. Aan de hormoontherapie voor minstens 5 jaar. Extra controles. Maar alles beter dan dit afgelopen half jaar. Nogmaals ik ga hier niet stoppen. Ik wil ook vertellen over het leven na Borstkanker over mn operatie en over de weg terug. Of is het wel een weg terug? Ik hoop voor mij een betere versie van mijzelf. Een weg naar beter. Geen slachtoffer maar een overlever. Dat klinkt toch veel beter...


Liefs van een overlever... 

Storm voor de stilte

Na 5 maanden chemotherapie een operatie voor verwijdering van de poortwachterklier. De inplanning van de grote operatie. 5 weken bijkomen van de laatste chemo ben ik opeens beland in een soort gekke staat. Ik sta op het punt om over een paar dagen mn borst te laten verwijderen en van mn buik een nieuwe te laten maken. Ik ben echt geen kouwe kikker maar voor sommige lijkt het natuurlijk wel alsof ik er doorheen gefietst ben. Niets is minder waar ik was vooral gefocust falen of een slechte uitkomst was gewoon geen optie. Ik kies ook qua operatie voor de golden standard. Maar heel eerlijk ik slaap er best slecht van. Niet omdat ik bang ben voor de operatie zelf. Ik weet dat ik in goeie handen ben. Maar ik voel me zooo ontzettend goed ( naar omstandigheden) dat ik het mentaal heel lastig vind om lichamelijk volgende week weer helemaal naar beneden te donderen. Maar het hoort erbij wie A zegt moet ook B zeggen. Ik moet een realistisch beeld krijgen van hoe het er straks uit komt te zien. Ik kan nachten zoeken op het internet naar voor en na foto's en de meeste vallen me echt mee, maar ik kan me niet voorbereiden op het gevoel wat het geeft op de eventuele pijn. De ongemakken maar vooral het gemis van mn kind. Ik mag 6 weken niet tillen. Niet op mn zij slapen, Kan minstens 3 tot 4 weken niet autorijden. Voor het eerst ga ik echt voelen om voor een langere periode afhankelijk te zijn van anderen. Het niet zelf kunnen zorgen voor mn kind zie ik als de allergrootste lelijke bijwerking van deze reis. Niet zoals ik zou willen, niet zoals ik zou kunnen. En ookal is hij nog klein. Ik krijg deze maanden nooit meer terug. Ik bedenk me ook dat er Mama's zijn die hun kindjes nooit meer kunnen knuffelen of nooit de kans krijgen ze te zien opgroeien. Dan ben ik weer blij dat ik de kans krijg en die grijpen we met beide handen aan. Vorige week donderdag nam onze secretaresse Mijn lieve Caroline afscheid van Deltares. Als verrassing ben ik naar Maassluis gereden. Superspannend want ik heb al maanden niet langer dan 20 minuten in de auto gezeten. Laat staan zelf gereden maar ik zie het als een doel als het me lukt krijg ik wederom een stukje van mezelf terug. En het lukt. Stond zelfs in de file. Het was een heerlijke avond. Zo leuk om iedereen weer te zien. Ik moest er minstens 2 dagen van bijkomen maar gaf me ook wel een hoop energie. En die week was al zo top. Een etentje met vriendinnen. Een paar dagen later de gender reveal van 1 van mn dierbaarste vriendinnen. En ook al was bijna iedereen team groen (jongen) de wereld heeft blijkbaar vrouwen nodig want ze blijkt in verwachting van een meisje. Zo blij voor haar. Eindelijk mag ze na al onze geboren kindjes het zelf meemaken en ben superblij dat ik erbij kon zijn. Ik geniet intens van die dagen maar het confronteerd me ook met mezelf. Waar ik normaal gesproken energie opzuig, trek alles wat ik doe me nu leeg. En natuurlijk is dat logisch en komt het wel weer goed. Ik vind het allemaal maar lastig. Ik wil het achter de rug hebben en het boek dichtslaan. Dat is waar ik nu aan werk. En dat is lastiger dan ik dacht. Ik blijf zeggen dat mijn sterke fundering thuis key is geweest over hoe dit allemaal is gegaan. Maar er zijn sporen niet alleen mentaal maar ook lichamelijk zichbaar zijn. Ze vertellen niet alles en ook omdat ze het van te voren niet weten. Mn nagels die losraken van het nagelbed. Gevoelloze vingertoppen. Vocht vasthouden. Opvliegers en het gevoel dat je 20 jaar ouder bent geworden. Aan de buitenkant kun je dat nog wel camoufleren. Maar aan de binnenkant is nog heel wat werk te verrichten. We gaan ons uiterste best doen om een nieuwe verbeterde versie te worden van mezelf. En gewoon accepteren dat de oude ik niet meer bestaat. Dat is oke en soms ook niet. A.s zondag de dag voor de operatie word ik al opgenomen. Om maandag al vroeg in de ochtend te kunnen beginnen aan de minstens 8 tot 10 uur durende operatie. Daar merk ik natuurlijk helemaal niks van maar voor mn dierbaren is het killing. Iedereen gaat daar op zn eigen manier mee om. De eerste nacht na de operatie verlijf ik op de Intensive Care. Elk uur houden de ze doorbloeding in de gaten. Bloedvaten die dmv microchirurgie aan elkaar worden geknoopt. Waardoor ik een litteken van heup tot heup overhoudt. Dit is wat ik moet accepteren. Enige wat ik kan doen is precies doen wat zij zeggen dat goed is. Goed eten, rusten en bewegen. Ik lig op de afdeling waar ik 5 maanden lang chemotherapie heb gekregen. En hoop dan ook dat ik tijdens mn eerste rondjes lopen mn 2 meiden zie. Voor mn mannen wordt goed gezorgd. Daar heb ik hele lieve mensen voor. We gaan ons overgeven aan de medische kunstenaars. Tot nu toe hebben ze me in Beverwijk niet in de steek gelaten en ik ga er vanuit dat dat nu ook niet zal gebeuren. Een laatste finale en dan een hele lange zomerstop. Met hopelijk heel veel voetballen maar dan vooral met mijn kleine man in de tuin. Ik kan echt niet wachten ❤

Liefs van mij 

De Grote Verbouwing

op Zondag 29 mei om 16.00 uur middags mag ik mij alvast melden voor de grote operatie van morgen. waar ze van een stuk van m'n buik een nieuwe borst gaan maken, direct na een amputatie in 1 operatie. Ik kom aan de andere kant van dezelfde afdeling te liggen waar ik altijd mijn chemokuren kreeg. iedereen tast een beetje in het duister waarom ik de dag van te voren al opgenomen zou moeten worden, maar we gokken allemaal dat het komt zodat we zo snel mogelijk kunnen beginnen s'ochtends en vanwege de drukte i.c.m. met een jong gezin. eerlijk is  eerlijk ik vind dit best wel spannend, het is niet zomaar een ingreep maar een 10 uur durende complete verbouwin9 waarbij je een borst kwijtraakt en moet hopen dat de buis waar ze een nieuwe van maken het houdt en goed doorbloed raakt. gelukkig heb ik genoeg aan familie PAM ( Temazepam) om in slaap te vallen en wordt dus de andere dag prima uitgerust wakker. De plastisch chirurg komt nog even langs om alles af te tekenen en rond een uur of 7.30 wordt ik naar boven gebracht om voorbereid te worden. het infuus wordt aangelegd en alles wordt nog een keer gecheckt en ik word maar de OK gereden. een gigantisch team aan chirurgen, plastisch chirurgen, assistenten & anesthesisten vullen de kamer. Iedereen even vriendelijk. als alles dubbel gecheckt is krijg ik het toch een beetje benauwd. wat als je niet meer wakker wordt dit lijf is sterk maar heeft superveel te verduren gehad. ze stellen me gerust en vragen me waar ik naar toe zou willen op vakantie. Ik zeg de Malediven omdat we dat als gezin gewoon verdiend hebben na die kloteperiode vanaf dat moment weet ik niks meer en wordt ik 9 uur later om 17.15 weer wakker op de uitslaapkamer. het is klaar is het eerste wat ik dacht alles is klaar. ze komen naast me zitten en stellen me wat vragen. ik ben helder genoeg om na ik gok een uurtje weer naar boven te gaan. pijn heb ik absoluut niet maargoed daar is zit ook het nodige tegen in m'n lijf van dag 1 moeten we maar niet teveel verwachten, maar ik zou mezelf niet zijn als ik niet direct vraag of ze er een foto van kunnen maken. ik weet echt niet wat ik zie, ik zie eigenlijk het verschil niet met ervoor behalve dat alles wat opgezet is en een flinke jaap op m'n buik en onder m'n borst zit is het echt prachtig. Prima het komt goed. dan gaan de cruciale 72 uur in. elke uur wordt er gecontroleerd de komende 24 uur hoe de Lap ( de verplaatste buik/borst) zich gedraagt. zit er voldoend doorbloeding in blijft het warm het weefsel moet zich aanpassen aan mijn lichaam. elke uur word je wakker gemaakt en je bent kapot je doezelt wat weg en dan komen ze weer. de 1e 24 uur zitten erop het gaat goed, ik krijg een zalf aangebracht ( een soort aambeien zalf) om de doorbloeding van de huid te helpen. het kleurt naar donkerpaar inmiddels maar echt gevoel zit er natuurlijk niet echt in in dus is het best wel eng soms. ik voel er zelf niet veel van.  op dag 2 ben ik zo misselijk van de morfine( waar ik ook helemaal niet tegen kan) dat als ik rechtop moet gaan zitten in de stoel alles eruit komt. overgeven en dat doet met een buikwond waarbij ook al je buikspieren doorzijn echt wel zeer. je voelt je overreden door 36 vrachtwagens en het enige wat je kan doen is liggen. maar nog steeds doet de lap het goed, behalve een bloedblaar omdat de huid het heel zwaar heeft gehad blijft het supergoed gaan, ze zijn tevreden en bij dag 3 kan ik steeds meer mobiliseren, de morfine pomp mag uit en ook de blaaskatheter. ik loop einde van dag 3 en dag 4 zelf op de gang en mag eindelijk op dag 5 op 3 Juni na controle van de plastisch chirurg weer naar huis. opgelucht maar ook wel spannend. je bent gewoon niet zo mobiel maar om 15.00 uur ben ik eindelijk lekker thuis bij m'n mannen. mijn lieve vriendinnetje die heerlijke saoto soepie voor ons heeft gemaakt. Ik ben blij en manlief die die avond de gaasjes mag vervangen. ik kan helaas niet zoveel zelf dus is ook weer een leerproces maar het gaat prima. Dinsdag mag ik op controle voor de wond en donderdag de uitslag van het overgebleven weefsel, niet dat het heel veel uitmaakt want het is weg maar zou mooi zijn als ze niks meer gevonden hebben na alle chemokuren. eerlijk deze operatie moet je goed over nadenken maar tot nu toe nog geen1 moment spijt gehad van deze beslissing. superbenieuwd naar het eindresultaat.

heel veel liefs van mij 

XX

Final Destination.

En dan opeens is het stil. Op 7 juni rond 17.00 uur smiddags kreeg ik een telefoontje van mijn chirurg. De patholoog heeft het weefsel van mn verwijderde borst bekeken. Er zijn geen kankercellen meer gevonden. In het hele gebied niet de uitslag was er vrijdag 3 juni al, maar ze heeft het opnieuw teruggestuurd omdat ze het zeker wilde weten. Eigenlijk een second opinion. Maar er zit echt niks in. Helemaal niks. Gek genoeg ben ik niet verbaasd, niet opgelucht. Eigenlijk voel ik niks want diep van binnen wist ik het al. Geen enkele angst voor een mindere uitslag dan deze. Heb er ook letterlijk geen nacht minder om geslapen. En dat is echt niet om stoer over te komen, maar ik had die gevoelens gewoon niet. Als ik zie met welke snelheid mijn lichaam zich hersteld na een 9 uur durende operatie dan moet je verder echt gezond zijn. Het wordt stil vooral heel stil in mn hoofd. De trein is de Remise ingereden. Ik mag eindelijk uitstappen. Na 29 weken en 1 dag heb ik rust in mn hoofd. De operatie is gelukt. Ik heb nog een wond bij het litteken wat niet helemaal goed heelt na het openen van een bloedblaar op dag 2 na de operatie maar dat is met geduld en een litteken correctie te fixen mocht het nodig zijn. Het resultaat is prachtig. Loop rechtop en als je het niet weet zou je niet zeggen dat ik een halve dag van mn leven van deze wereld ben geweest. Ik ben in de afgelopen 6.5 maand behandeld door de beste artsen, allerliefste verpleegkundigen en de iedereen die er ook maar iets mee te maken heeft gehad. Zonder jullie was ik er niet zo "ongeschonden" vanaf gekomen. Vandaag had ik een eindgesprek voor nu met mijn chirurg en heel eerlijk daar heb ik wel een traantje gelaten. De vrouw die mij vertelde dat mn leven op zn kop ging staan verteld me nu dat ze me voorlopig los gaat laten. Je bouwt een vertrouwensband op met iemand. Je legt voor een deel je leven in iemands handen. De uitslag is meer dan positief. Eigenlijk had ze deze uitkomst ook niet verwacht. Met een gebied zo groot als die van mij waarbij een amputatie nodig is komt bijna niet 100% schoon terug. 100% response op de chemotherapie geeft ook nog meer hoop voor de toekomst. De kans op overleven vergroot nog meer en de kans dat het terugkomt wordt aanzienlijk verkleind. Ik krijg een kaartje voor de toekomst elk jaar in November zal ik gecontroleerd worden een mammografie en een echo van alleen nog de linkerborst. Rechts is eigenlijk mn buik dus dat hoeven ze niet te controleren.
In Beverwijk werkt het zo dat als je op controle komt dat je een mammografie krijgt en een echo je een uur later de uitslag al krijgt. Hoe fijn is dat. Overal hoor ik vrouwen die soms 2 weken in de zenuwen moeten zitten of ze weer op de trein moeten stappen. Ik kreeg in het begin zoveel adviezen om naar het AVL in amsterdam te gaan of een andere gespecialiseerde kliniek. Maar wat ben ik blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb en in Beverwijk ben gebleven. Waar je een voornaam hebt, je iedereen 24 uur per dag kan bellen. Waar ze een hand op de jouwe leggen als je ergens bang voor bent. Ik moet nog een keer onder het mes om het stukje huid wat ze er hebben aangezet te verwijderen. En eventueel nog meer symetrie aan te brengen dmv lipofilling als ik dit zou willen. Maar dit gebeurd niet eerder dan over 6 maanden. De vorm is pas goed zichtbaar na ongeveer 3 maanden en ik ben nu al zo blij. Ook mn buik zo plat als een dubbeltje. De enige die niet blij is op dit moment mijn zorgverzkering. 😑 maar daar zijn ze voor. Het mooiere weer komt er weer aan. De zon is weer gaan schijnen. En ook al moet ik het lichamelijk nog minstens 5 weken rustig aan doen. Ik ben een gelukkig mens die eindelijk uit die verdomde trein kon stappen. En even tijd kunnen nemen om te verwerken wat er allemaal is gebeurd. En vooral heel veel tijd in mn 2 mannen steken. Want die hebben het het allermeeste verdiend.

Heel veel liefs

The road to "normal"

De afgelopen 2 weken stonden voor mij in het teken van "herstel" maar dan vooral van de operatie. Waar normaal mijn agenda volstond met ziekenhuis afspraken waren ze de afgelopen weken leeg met een enkele uitschieter na. Ik denk dat dit het befaamde gat is waar men het over heeft. Ik vind het wel prima eigenlijk. Ik heel goed en snel van de grote operatie al is de wond als gevolg van de blaar nog lang niet genezen. Dit heeft tijd nodig. Net als een hele grote schaafwond. Zo moet je het zien. Na de laatste controle bij de plastisch chirurg. Mijn eigen verstrooide professor met de gouden handjes heeft nog even de hechtingen rond mn navel weggehaald. Hij was tevreden en verbaasd hoe ik naar binnen liep. Ik blijf zeggen dit is nu een gezond lichaam. Waar een beetje aan gesleuteld is. Die een lange weg heeft afgelegd maar simpelweg bij de eindbestemming is aangekomen. We gaan in de toekomst nog wat puntjes op de i zetten. Maar daar blijft het dan ook bij. Ik ben echt klaar met al het gerommel aan mn lijf. Afgelopen maandag de voorlopig laatste afspraak met de oncoloog waarin de antihormoon therapie werd besproken daar moet ik nu aan geloven. Je zou denken dat een pilletje per dag na alle onderzoeken, scans, chemokuren en 9 uur lang duren de operatie een peulenschil is. Maar niks is minder waar. Ik zie er tegenop. Ik ben niet iemand die kijkt naar bijwerkingen maar als het ook maar iets met hormonen te maken heeft weten we inmiddels dat mijn lijf daar nogal heftig op reageert. Tamoxifen blokeert de opname van Oestrogeen. Dit hormoon zorgt er weer voor dat eventuele achtergebleven kankercellen of nieuwe niet kunnen groeien. Dit alles om te voorkomen dat het terugkomt. Natuurlijk grijp ik alles aan om niet opnieuw terecht te komen in de nachtmerrie waarin ik heb gezeten de afgelopen 7 maanden. Maar ergens zegt iets me dat ik het niet nodig heb. De opvliegers die horen bij het tijdelijk in de overgang raken worden door dit medicijn versterkt. Vocht vasthouden, misselijkheid en eventueel haaruitval. Vooral het laatste krijg ik het spaans benauwd van. Ik spreek uit naar mn arts dat dit soort bijwerkingen mijn kwaliteit van leven drastisch verminderd. Voor een ander is dat misschien een bijzaak. Voor mij nog altijd een letterlijke hoofdzaak. Uiteraard gaan we het proberen maar zeg direct als ik merk dat ik terwijl ik me nu naar omstandigheden zo goed voel en dit verergerd het dan gaan ze de prullenbak in. Dit klinkt heel eigenwijs maar de kans dat het terugkomt is al aanzienlijk gereduceerd. Ook zij had bijna nog nooit gezien dat na "maar" 9 kuren niks meer te vinden was van de tumor. En dit is mijn lijf. Dus ik bepaal. Maar we halen het doosje op en ik slik braaf de dag erna het 1e tabletje. Eerst merkte ik niks maar heb de halve dag misselijk rondgelopen. Deze bijwerking duurt maximaal 2 weken niet leuk maar dat gaat over. De opvliegers ben ik wel gewend maar dat werden er ook meer. Nog wel te doen. Ik bekijk het over een maand. Want ik kan het wel niet willen maar mijn kind wil op zn 18e gewoon zn moeder nog in leven hebben dus we houden vol. Verder gaan de dagen snel. Heb ik genoten van mijn kind zn zomerfeest bij het kinderdagverblijf. Dat snoetje toen hij zei Mama ook mee? Mijn zoontje zegt elke dag Mama is nu wel beter. Het is goud waard maar maakt me ook verdrietig want hoe erg we ook ons best hebben gedaan om hem zo min mogelijk te belasten heeft ie alles meegekregen. Kankerspoken zijn het. Soms ga ik over mn eigen grenzen maar dan vooral voor hem. En daar betaal ik dan met liefde een prijs voor doordat ik 2 dagen even niks meer kan. Moe ben mn wonden opzetten en dan doen we weer eem stapje terug. Feit blijft dat ondanks alles het elke dag een beetje beter gaat. Ik na 12 dagen alweer auto reed. Verder ben ik graag alleen. Zo laad ik op en verwerk ik dingen het best. Het is prachtig weer en daar probeer ik van te genieten. Het feit dat ik 2 weken geen blog heb geschreven is alleen maar een goed teken. Ik ben er minder mee bezig. Ik kabbel gewoon even lekker. Na het winnen van mijn Champions League heb ik dat gewoon verdiend. Over 3 weken mag ik de sportschool weer in en daar kijk ik naar uit. Mijn conditie is behoorlijk achteruit gegaan en dat past niet bij het nieuwe lijf wat ik heb gekregen. Iedereen zegt ga lekker op vakantie met je gezin. Maar die stellen we uit totdat ik me echt weer helemaal oke voel. Een kort tripje met de meiden staat wel op de planning. Naar de zon als mn wonden geheeld zijn. Ik kan niet wachten om te zwemmen in de zee. Ja het zijn echt de kleine dingen. De rest is allemaal bijzaak.

Liefs van mij 

28 Juni 2022

Voor de mensen die mijn blog lezen en alles hebben gelezen. Was mijn stuk genaamd 28 December een stuk tekst over ik denk wel de moeilijkste dag in mijn leven. De dag dat ik mijn lange haren eraf moest scheren. Het was die dag waar ik na mijn diagnose het allermeest tegenop heb gezien. Als pleister op die wond had ik een prachtig haarwerk. In de afgelopen maanden heeft behalve mijn man, mijn zoon, mijn chirurg, mijn vriendin Nina en mijn vriendin Myreille niemand mij gezien zonder hoofddoek of mijn haarwerk. Niet omdat de mensen die van mij houden mij niet zouden accepteren maar simpelweg omdat ik het zelf niet kon. Ik verafschuwde niet eens het feit dat ik ziek was maar vooral dat ik er zonder al dat haar heel erg ziek uitzag. Nu vandaag bijna 10 weken na mijn laatste chemokuur vond ik het tijd om de wereld weer in te gaan als mijzelf. Ik met inmiddels op de meeste plekken 3 CM haar. 3 CM is een mooi getal na alles dacht ik zo. Ik heb het er vaak over gehad, mensen hebben mij vaak gezegd doe dat ding toch af wat kan jou het schelen. Maar zoals ik al eerder heb verteld ijdelheid heeft het altijd gewonnen van kanker. In mijn geval dan. Dapper vinden veel mensen het. Ikzelf ook. Maar ik, was daarin niet zo dapper. Vorige week maakte ik een afspraak met mn dekentje. Zo noem ik haar. Mijn warme deken.Bij haar thuis lunchen. Ze is een aantal weken geleden bevallen en net als op haar 1e dochter ben ik ook helemaal verliefd op de 2e.Mijn zoon is naar Oma. Ik bedacht me dat mn dekentje de veilige haven was om zonder pruik naar buiten te gaan. Dat betekent naar de auto lopen, instappen, rijden, uitstappen en bij haar lunchen. Dat vond ik weer een beetje light. Dus ik voeg er een bezoekje aan de supermarkt aan toe om bij de bloemenstal een bloemetje mee te nemen. Het was prachtig weer vandaag. Heb de tijd genomen om er goed uit te zien en vol zelfvertrouwen naar buiten te gaan. Wat als ik de buren tegenkom? Ik hoef niet te horen hoe geweldig het staat. Maar aan de andere kant WHO CARES? Als zangeres Anouk voor 40.000 man haar Ja-woord kan geven met deze coupe dan kan ook zo over straat. Dus gewoon doen en als ik buiten de poort ben voel ik eindelijk de zon op mn hoofd buiten mijn eigen achtertuin. Een overwinning. Ik hoop echt 1 van de laatste. In je hoofd denk je echt dat iedereen je raar aankijkt maar dat is helemaal niet zo. De verkoper achter de toonbank kijkt niet op of om. Mensen lopen me voorbij zonder me raar aan te kijken en heel eerlijk het staat ook gewoon dat zie ik zelf ook wel. Ik moet er gewoon heel erg aan wennen. Verder hebben we een supergezellige middag. Waar ik heeerlijk heb genoten van haar zelfgemaakte lunch, heerlijk geknuffeld met de Baby en vervolgens weer door naar mn kleine man ophalen. Onderweg daarnaartoe bedenk ik me dat mijn moeder mij ook nog niet zo gezien heeft. Dus ja nu we toch bezig zijn. Ze vind het leuk staan. Ik begrijp het wel als mijn zoon ooit zijn prachtige krullen zou kwijtraken zou ik ook heel lang heel erg verdrietig zijn. Net als tattoo's overigens maar dat is een beetje hypocriet 😑 Als we uiteindelijk allemaal thuis zijn en ik open mn agenda zie ik dat het vandaag 28 juni is. Onbewust heb ik een datum uitgekozen die exact een half jaar na het heftigste moment ever ligt om deze versie van mezelf te laten zien aan de buitenwereld. Een half jaar mentaal en fysiek bikkelen naar een (vermoeide) maar betere versie van mezelf. Kort haar, wie had dat gedacht. Maar dit is wat het nu is. De waarheid. Maar ook trots. Een lijfje van 1.57 die de zwaarste medicijnen ter wereld heeft gehad. Een 9 uur durende operatie, hormoontherapie, en nog steeds terugveert op de best mogelijke manier. Alle snel delende cellen functioneren weer na behoren. Na vandaag heb ik weer energie voor 10 en dat dat morgen misschien weer anders is doet er echt niet toe. Ik breng mijn kleine man naar bed en we lezen het boekje hoe voel je je? Hij kan met 2,5 al precies vertellen hoe hij zich voelt. Ik vond dat zelf heel belangrijk ondanks dat hij zo klein is. "Ik ben blij" zegt hij als ik hem instop. Wat fijn... en waarom ben je blij..? Mama weer beter is... Lieve jongen daar is Mama ook zo blij mee.. Ik hou van jou tot sterren en weer terug zegt hij.. en als ik dacht dat ik niet trotser op mezelf kon zijn na vanmiddag dan overtreft hij het weer. Want dit is waar ik alles voor heb gedaan en zelfs mn haar weer voor zou inleveren. Ik kan weer echt Mama zijn en dat is het mooiste cadeau wat ik mezelf kon geven..

Liefs ❤

Rainbow Day

Heel mijn traject kreeg ik de tip om te praten met lotgenoten. Maar als ik heel eerlijk ben haalde ik daar altijd een beetje mn neus voor op. Ik wilde helemaal niet de hele tijd praten over hoe erg het allemaal was, welke artsen het beste waren. Hoe ziek iemand wel niet was. Ik heb in mijn omgeving iemand die weet hoe het is. Ik vond dat genoeg. Tot ik omdat ik iemand volgde via social media en vertelde over een vrouw waarin ik me herkende jong,een jong kind met alle verantwoordelijkheden en zorgen die daarbij hoorde. Mijn kracht maar ook mn zwakke plek. Een jonge moeder met borstkanker. We raakten in contact en uiteindelijk kwam zij met een initiatief om een Rainbow day te organiseren. Een gezellige middag voor jonge vrouwen  met kanker of die het hebben gehad. Geen drama gewoon gezelligheid. Even heb ik getwijfeld of het iets voor mij was. Bang dat je anders bent, je niet thuisvoelt. Maar ik ken mezelf ik kan heel goed dingen aan de kant schuiven en doorgaan. Dus ik wilde het een kans geven. De dag werd gehouden bij een pannenkoekenhuis ergens in Haarlem niet ver van huis. Vandaag was die dag. 2 juli op de verjaardag van mn vader. Een prachtige zonnige dag. En 20 vrouwen met allemaal een eigen verhaal. Geen zelfmedelijden maar allemaal even sterk en krachtig. En allemaal even mooi, lief open en eerlijk. Ik ben geen vrouwenmens. Behalve een aantal vriendinnen, vind ik vrouwen soms lastig en juist ik die dat vind kreeg een typische vrouwenziekte. En dan ontmoet je deze wezens. Niet de slachtoffers maar vechters. Als ik een voetbalteam van kankerpatienten zou moeten samenstellen dan was dit de selectie waar ik mee aan zou komen zetten. Hier kun je echt prijzen mee pakken. Stuk voor stuk survivors, doorzetters en geloof me mijn verhaal stelt niks voor in vergelijking met wat de meeste die daar zaten hebben meegemaakt of nog middeninzitten en zelfs nooit meer uitkomen. Maar zelfs die geen vooruitzichten meer hebben zitten daar met de grootste lach, juist zij hebben de grootste levenslust. Genieten intens van alles willen niets liever dan herrineringen maken en zijn niet bezig met de dood. Er is een kletspot en iedereen schrijft een vraag op en random trek je er een vraag uit waar je dan antwoord op mag geven. Mijn vraag? Heb je kinderen? En zo ja? Hoe ben je hier mee omgegaan? Mijn vraag komt terecht bij iemand zonder kinderen.. 30 jaar als sinds haar 22e aan het vechten. Die kindjes gaan er helaas bij haar niet komen. Want de wetenschap heeft haar opgegeven. Ik baal van mn vraag want ze heeft duidelijk moeite met het antwoord. Haar antwoord raakt mij zo hard dat ik me vandaag meer dan ooit besef hoeveel geluk ik heb gehad. Ik heb letterlijk alles. De munt kan ook de andere kant op vallen en helaas is zij niet de enige aan tafel. Elke vezel in mn lijf wil haar prognose veranderen en voor het eerst voel ik weer machteloosheid, dankbaarheid en alles tegelijk. Lieve D. Ik bewonder je energie en ik weet zeker dat jouw hoofd de wetenschap nog achter de oren laat krabben. Je gaat iedereen verbazen en weet zeker dat je langer zal rondlopen op deze aarde dan dat iedereen denkt. Ik beschrijf haar in het byzonder omdat zij veel indruk op me heeft gemaakt. En dat zij me als enige die dag aan het snotteren kreeg wil wat zeggen. Maar de anderen zeker niet te vergeten. Mamas die tijdens hun zwangerschap het traject hebben afgelegd en daar zitten met een pasgeboren baby. Wensmama's die misschien nooit mama mogen worden omdat alles kapot is. mama's die de eerste schooldag van hun kindje hebben gemist. Mamas die nu al weten dat ze bij bepaalde gebeurtenissen in de toekomt niet op aarde aanwezig zullen zijn, Vrouwen die na dit alles hun huis verkopen, baan opzeggen en de wereld over gaan reizen. Ik bewonder ze stuk voor stuk. Dit zijn niet de mensen die continue praten over hun ziekte. We spelen met zn allen Bingo en om een volle kaart te krijgen hou ik alleen de 3 en de 30 over. Maar voor iedereen is er prijs een onwijs leuke goodiebag met kleine herrineringen aan deze mooie dag. Ik kom er op terug; Lotgenoten ontmoeten is heel nuttig, je moet alleen wel de mensen vinden die passen bij jou, waar je nog wat van kan leren. We houden contact met elkaar en gaan dit zeker vaker doen. Het idee dat we wellicht over een aantal jaren met minder aan tafel zitten maakt me verdrietig. Maar helaas de keiharde waarheid. Met alle respect maar zoveel mensen beseffen niet hoe goed ze het hebben, hoeveel invloed je hebt op hoe je leven eruit ziet. Zoals ik eerder heb verteld als er iets is waar ik dankbaar voor ben dan is dat ik dingen weer zie die ik eerst niet zag. Nog dankbaarder ben voor wat ik heb. Ik heb gewoon echt alles. Nadat ik afscheid neem van mijn kampioenen loop ik met een toekomste wereldreiziger naar de auto. In de auto bel ik mn vriendin Jennifer ik breek letterlijk in 10.000 stukken niet perse van verdriet maar van geluk. Ik had fucking dood kunnen zijn. Daar is die klap waar ik maanden op heb gewacht er zijn vrouwen nog sterker nog krachtiger met veel slechtere kaarten dan ik. Ik zou willen dat ik een stukje geluk met een aantal van hun kon delen, maar ben ook heel blij dat ik naar huis kan rijden nog heel veel keren naar mijn mannen die nog waardevoller zijn na deze dag dan alle dagen hiervoor. Ik ben het hun,mezelf en deze vrouwen verschuldigd om elke dag dankbaar te zijn. Zonder regen geen regenboog.

Special shoutout aan alle sterke vrouwen die ik vandaag heb mogen ontmoeten een diepe buiging voor jullie kracht, humor en positiviteit. En in het byzonder aan mooie D. Wees lief voor jezelf. Vanaf nu af aan ben jij mijn aanvoerder. Mijn Tadic.

Liefs vanaf mijn eigen regenboog

Zomer

Het is zomer en zoals ik al eerder zei heb ik hier natuurlijk vreselijk naar uitgekeken. We maken weer voorzichtig plannen voor de toekomst. Na de rainbowday heb ik het paar dagen heel moeilijk gehad. Zo blij dat ik er nog mag zijn, je ziet natuurlijk ook voor je ogen gebeuren wat jouw lot had kunnen zijn. Dat komt echt wel binnen. Met 2 meiden voel ik echt direct een klik en zo hebben wij de afgelopen 2 weken veel contact met elkaar. Het gaat echt niet alleen maar over wat ons is overkomen, juist niet. Het gaat vooral over het leven. Ook wij zijn weer met zn 3en.. mooi hoe het telkens weer overal terugkomt. Toen ik een klein meisje was deden ik en mn moeder alles op de fiets. Een auto hadden we niet, maar ik heb de leukste herrineringen aan de fietsuitstapjes. De simpele dingen, boodschappen doen, naar het strand een meertje. Vooral in de zomer vond ik het heerlijk. Dit wilde ik ook voor mijn zoon. Aangezien ik bijna weer mag sporten en goed wil herstellen wil ik echt wat vaker de auto laten staan. Ik ga dus op zoek naar een echte mama fiets. Met zo een krat voorop en een goed kinderzitje. Ik vind er 1 zwart met bruine leren accenten bij een fietsenmaker bij mn moeder in het dorp. Helemaal gelukkig mee. Ook die kleine vind het geweldig. Als ie achterop zit doet ie niks anders dan zingen. Weer van die kleine geluksmomentjes. En zeg nou zelf die benzineprijzen zijn echt bizar hoog voor korte stukjes rijden. Na een gesprek met de bedrijfsarts heb ik aangegeven dat ik in Oktober weer aan de slag wil. Ik heb nu aardig alles weer op de rit behalve de medicijnen daar moeten we het nog even over hebben en onderhoud mn mentale staat door gesprekken met een psycholoog. Er is gewoon best veel gebeurd het is denk ik goed om aan het mentale stuk ook aandacht te besteden je wil daar immers niet later last van krijgen. De hulp is er waarom niet aannemen. Het leven is qua snelheid afgeremd en heel eerlijk daar geniet ik echt even van, maar moet wel eerlijk toegeven dat ik niet echt een band voel met het volk wat overdag boodschappen doet. In september ga ik er met mn 2 nichten en vriendin een paar dagen tussenuit. Mn 2 mannen blijven thuis. De kleinste heeft dat weekend voor het eerst peutervoetbal. Dat moet ik dan missen maar dat vader zoon momentje is natuurlijk voor Papa ook goud. Dan is het voetbal seizoen ook weer begonnen. Een nieuwe kans om met een vernieuwd team opnieuw hoge ogen te gooien in Europa. Bij Ajax vloeit de wijn rijkelijk en ik heb wederom vertrouwen dat 2023 mooie dingen met zich meebrengt. Voetbal en alle herrineringen die ik daaraan heb. Ik lees op facebook een verdrietig bericht en daardoor komt er een herrinering naar boven die ik lang niet meer heb gehad. Ik speel bij WFC in de Dtjes en we hebben een wedstrijd bij toen onze aardsrivaal Wherevogels in Purmerend. Het staat 1-1 en we krijgen een penalty tegen we strijden allebei voor het kampioenschap en staan gelijk in de competitie. De bal gaat op de stip. De beste jongen neemt een aanloop loopt terug en neemt vervolgens opnieuw een aanloop. De bal gaat vol de kruizing in. 2-1 maar na hefig protest omdat een penalty in een voorwaartste beweging genomen moet worden. De penalty moet opnieuw genomen worden. Deze keer doet ie het goed maar onze keeper Richard stopt de onmogelijke bal. Ik ren op hem af en omhels hem. Dit zorgt er uiteindelijk voor dat we dat jaar kampioen worden.Richard, die afgelopen week nietsvermoedend naar zijn werk ging en na een ruzie met een collega wordt neergestoken. Richard overlijdt later die dag aan zijn verwondingen. Richard,vader van 2 kinderen. Hij werd 38 jaar. En zo zie je maar dat je nooit weet welk lot je te wachten staat. Gevaar van binnenuit of gevaar van buitenaf. Morgen is niet beloofd voor niemand niet. En vandaag genieten we maar weer een beetje extra voor iedereen die die kans vandaag niet heeft gekregen

Liefs xxx

Geen bericht is goed bericht..

Daar is ze weer.. of nog... inmiddels is het September. De dagen worden korter en de eerste regendruppels vloeien over mijn samen met mijn nicht gepimpte tuin. De afgelopen 2 maanden zijn omgevlogen. En toch ook heel bewust elke dag kruipend voorbij gegaan. Vermoeid maar onbezorgd. Een hoofd inmiddels vol met krullen weliswaar kort maar een kleine zegening is het wel. Zongebruind door het buitenleven. Wel met factor 50 uiteraard. Ik ben gelukkig. Langzamerhand wordt het leven weer normaal. Ik geniet van elke dag. Van een vers opgemaakt bed, van plantjes, gekke vormen van wolken, mijn steeds groter wordende zoon. Mijn vrienden, familie. En in tijden waarin armoede voor velen op de loer ligt voel ik me vreselijk rijk. Ik ben rijk. Vorig weekend zat ik nog heerlijk aan een drankje op een warm grieks eiland. Met een vriendin en mn 2 allerliefste nichten. Ik ben altijd reislustig geweest. Ergens was ik wel bang dat dat er niet meer in zat. Maar daar zat ik op 8 september opnieuw in een vliegtuig. Zonder man en kind dat wel. Maar wat voelde dat fijn. Hoog in de lucht tussen de wolken. Vrij. Een beloning voor het vechten voor het leven. Het zoute zeewater met turkije in het zicht hebben mn littekens goed gedaan zowel van binnen als van buiten. 4 dagen niet langer, simpelweg omdat ik mn mannen niet langer kan missen. Maar ze voelden als 2 weken. Ook mijn feestje thuis om het leven te vieren was een heerlijke avond. Wat heb ik me geliefd gevoeld door alle lieve mensen om ons heen. Alles vastgelegd op polaroid, niet digitaal gewoon tastbaar. Er is zoveel te vertellen.. zoveel momenten om te beschrijven maar soms zijn er simpelweg geen woorden voor. Zijn er dan geen slechte momenten? Ja zeker wel ook ik kamp nog steeds met concentratieproblemen, vermoeidheid, snel overprikkeld en soms nog steeds een negatief zelfbeeld. Maar deze momenten mogen er ook zijn. Het hoort erbij  Sommige bergen zijn nog steeds hoog, maar de goeie momenten zijn er vaker dan slechte. De afgelopen week was pittig en soms lijkt niks mee te zitten. Mijn geluksgetal is 3 dus bij mij komt ellende niet in 3en maar in 4en. Eerst begaf onze tv het. Of nou ja het beeld is donker. Vervolgens de wasmachine, de stofzuiger, opnieuw de wasmachine ( ja echt) en de koudwaterkraan van de douche. Dan loop il te vloeken en te tieren. En dan als de wervelwind weer is gaan liggen bedenk ik me opeens... als ik me hier weer druk om kan maken dan gaat het eigenlijk heel goed. Terwijl ik letterlijk de wierrook in elke hoek van het huis aanzet omdat ik het gevoel heb dat er wel slechte energie moet zijn en ik vraag of het kan stoppen loop ik naar boven en ligt daar letterlijk een wonder. Een half jaar geleden toen ik een opruim woede kreeg in mn slaapkamer omdat er een glas was gevallen zoog ik mijn moeders trouwring per ongeluk op. Ik hoorde iets rinkelen en dacht op dat moment dat het een stuk glas was en dacht er verder niet over na. Aangezien de stofzuigerzak vol zat heb ik die meteen ook in de ondergrondse container gegooid. Savonds zie ik dat mijn moeders trouwring niet meer op mn nachtkastje ligt. Ik bedenk me ineens dat dat waarschijnlijk het gerinkel was in de stofzuiger. Tranen over mn wangen heb ik letterlijk de hele slaapkamer overhoop gehaald maar hij was weg. Met knikkende knieen moest ik mijn moeder vertellen dat de ring die mijn vader ooit om haar vinger had geschoven ergens in een ondergrondse container lag. Die ring vond ik vandaag precies op de plek waar hij altijd lag. Opgepoetst. Ik kijk erin en zie de naam van mijn vader erin gegrafeerd. Letterlijk een wonder. En wat maken al die kapotte spullen dan nog uit. En ben in 1 klap alle stress kwijt. Soms heb je gewoon even een klein wonder nodig om door de regen de zon weer te zien schijnen. En dat geldt natuurlijk voor iedereen. Inmiddels doen we gewoon wat minder tv kijken. Wordt de defecte wasmachine donderdag omgeruild. Heb ik door een zielig verhaal op te hangen binnen een uur een nieuwe kraan gekregen en een nieuwe stofzuiger. Wat maakt het ook allemaal uit. Dat de zomer voorbij is is jammer maar dit korte koppie staat met goeie winterkleding toch beter. En door de stijgende energieprijzen maken we het gewoon gezellig met dekens en kaarsjes. Mag ik straks weer lekker aan het werk ookal vind ik het spannend om daar mn nieuwe ik te laten zien. Ik word nog steeds niet vergeten. Krijg nog best vaak cadeautjes omdat mensen zelfs nu nog met me meeleven. Dinerbonnen, (cadeau)kaarten. Speldjes met een boodschap. Edelstenen, brieven, telefoontjes. Ik ben nooit vergeten en wil iedereen oprecht bedanken die het afgelopen jaar zo met ons heeft meegeleefd. Ik kan jullie nooit genoeg vertellen hoe blij ik met jullie ben geweest en nog steeds ben. Ik hoop oprecht dat ik 100 mag worden en alle successen met jullie samen mag vieren en dat als het even tegen zit ik er net zo voor jullie kan zijn. Familie, vrienden, collega's, kennissen al het ziekenhuis personeel dank jullie wel en natuurlijk mijn geweldige man. Mijn spits en mijn verdediger mijn captain en mijn scheidsrechter. Zonder jou ben ik nergens
Samen zijn wij onoverwinnelijk. Jouw voorletter voor altijd op mijn vinger. Jij bent van onschatbare waarde en wat er ook gebeurd. Ik zal er altijd voor je zijn.

Liefs ❤

November

De maand november. Ongelooflijk dat we 2 weken verwijderd zijn van een jaar geleden waarin de grond onder mn voeten wegzakte. Borstkanker op 37 jarige leeftijd in de gelukkigste periode van mn leven. Een mokerslag. De grootste tot nu toe. Het is een tijdje stil geweest. Ik dacht het zit erop, het is me gelukt en door met leven. Nu een aantal maanden na de schoonverklaring kan ik zeggen dat dat verre van simpel is. Als je in die trein zit met een een volle focus op genezing & zoals ik zelf altijd schreef het toernooi van mn leven speelde. Ging alles goed op een paar kleine tegenslagen na.Maar nu na de storm, liggen er scherven die je niet ziet. Het zit hem niet in het niet kunnen genieten maar vooral in het ontdekken van wie je bent na dit alles. Heb ik het verwerkt? Ik denk het niet. Ga ik dat ooit doen? Dat weet ik niet. Ik ben gewoon voor de zoveelste keer weer opgestaan. Ik vraag altijd het uiterste van mezelf. Vooral mentaal. Nu moet dat ook fysiek. Ik wil in de beste vorm van mn leven komen. 6 weekse schema's met kracht en conditietrainingen. De ene dag gaat het goed, makkelijk. Op andere dagen voelt alles zwaar. Pijn in je gewrichten van niks, zware benen. Maar alles wordt elke keer beter. Het is meetbaar dat vind ik fijn. Maar mn brein is nog verre van op het oude niveau. Dat is niet meetbaar, niet zichtbaar en alleen voor mij ook echt voelbaar. Ik kan veel maskeren maar vaak kom ik niet op woorden, kan ik mensen niet goed aankijken als ik praat, zijn meer dan 2 geluiden die ik niet direct kan plaatsen teveel en dan stopt alles in mn hoofd. Nachtenlang kan ik piekeren over hoe ik dat weer goed krijg maar misschien moet ik wel accepteren dat mijn snelle schakelbrein is veranderd is een structuurbrein. Mijn hoofd is op dit moment mijn gevangenis. De tijd uitzitten tot het weer beter wordt en mn straf van het overleven heb uitgezeten. Dit klinkt heel zwaar maar overleven heeft een prijs. Vanaf 1 oktober ben ik begonnen met reintegreren. Hier heb ik zelf om gevraagd het is wederom een manier om te kijken wat ik kan. Waar ik mezelf, wat ik gewend ben in het diepe wil gooien houden de mensen die mij kennen in het gareel. Tot veel frustratie aan toe. Maar als ik na een paar uur werken naar huis rijdt snap ik echt wel waarom. Dan begint het kolken van het bloed in je hersenen weer. De druk op je hoofd als watten. Het is gewoonweg niet simpel. Het label waar je bang voor bent krijg je onherroepelijk ook al doe je er alles aan om dat te vermijden. En ook elke keer als ik in de spiegel kijk zie ik nog steeds de gevolgen van een jaar alles geven om mijn kind 2 weken geleden 3 jaar te zien worden. Het is alles waard maar ik herken mezelf nog steeds niet. Voor het eerst voel ik tot in mn botten wat het is om onzeker te zijn. Niet over wie ik ben maar over hoe ik er uitzie. Het is een 24/7 strijd. Mijn haar wat groeit als kool is inmiddels gekruld, leuke bijkomstigheid maar het oogt daardoor minder lang en daar komt weer het thema geduld. Iets wat ik niet heb, probeer te ontwikkelen maar niet bij me past. Er zijn dagen dat ik het accepteer maar veel vaker dat ik uren kan zoeken op het internet naar een oplossing. De wens om mn haar in een knot te doen. Een simpele staart. Het onbestemde gevoel kwijtraken van de oneindige zoektocht naar wie ben ik nu? Gekort worden op je salaris omdat je niet snel genoeg bent opgekrabbeld. Begrijp me niet verkeerd, Ik snap het maar het voelt als falen. Tegenover mezelf en de mensen om me heen. Ik moet weer een stapje harder lopen. Wederom een ultimatium aan mezelf om op tijd te herstellen zonder dat het gevolgen heeft voor mn prachtige gezin. Ik doe het, ik kan het, ik weet het maar man man dit kost me werkelijk alles. Alleen helaas kun je dit niet zien. Als kankerpatient midden en tegen het einde van alle behandelingen ben je gestript van al je waardigheid. Maar je ziet het en dus is het acceptabel ook voor mezelf. Waar ik dacht dat de overlevingsmodus uitkon staat ie nu weer maximaal aan. Omdat het moet. Ik hoef niet zonodig een bucketlist af te werken of elke minuut van de dag te genieten van kleine dingen. Ik wil geen extreme veranderingen in mn leven. Ik wil gewoon simpelweg werken en doen wat ik leuk vind. We komen er wel dat weet ik zeker alleen je verliest tijd om echt te kunnen genieten van de winst. Ik keek zojuist de documentaire van Daley Blind het is niet hetzelfde maar kan goed begrijpen hoe hij zich heeft moeten voelen als je hoort dat je na een ontstoken hartspier waarschijnlijk nooit meer kan voetballen. Zodra hij verteld over dat zijn vader altijd is blijven zoeken naar mogelijkheden en dat hij zich daaraan kon vasthouden voelde ik dat door mijn directe omgeving exact zo. ik heb er net als hij alles aan gedaan om terug te komen. Ook Ajax is op zoek naar zijn nieuw identiteit. Het vertrek van zoveel spelers is hetzelfde als voor mij. Je bent simpelweg wat kwaliteiten onderweg verloren. Ontdekken wat je kan en wie je bent. Zij als team en ik als individue. Ook Ajax moet even toegeven dat het spelen van Champions League niveau op dit moment echt te hoog gegrepen is. En dat zij net als ik nu als alles goed gaat genoegen moeten nemen met de Europa League. Hoe apart dat zelfs nu na het overleven van het afgelopen jaar het voetbal en de vorm van Ajax weer bizar metaforisch overeenkomt. Op 24 november tijdens mijn 1e jaarlijkse controle plaats ik mij als het goed voor een nieuwe seizoen van mezelf. Ja zelfs deze koele kikker vind dat spannend. Ik heb veel vertrouwen in dit lichaam maar zou liegen als ik zou zeggen dat er geen stemmetje is die zegt wat als? Tja wat als? Opgeven is geen optie dus dan pakken we die cup met de grote oren gewoon nog een keer. Mijn psycholoog noemt mij een bikkel die als ik nu overreden zou worden door een vrachtwagen ik mezelf gewoon een beetje geirriteerd van het asfalt zou schrapen. Eerlijk daar is niets aan gelogen. Toch zou ik graag gewoon een keer ongeschonden willen oversteken. Maar dan zet ik alles weer in perspectief en ben ik dankbaar dat ik deze loting heb gekregen. Ik mag hierover klagen en kan nog denken aan mijn toekomst. Ik mag nog fantaseren over de diploma uitreiking van mn zoon en wellicht zijn eerste kampioenschap. Ik mag nog nadenken over alle geluksmomenten die er nog komen gaan. Dit is voor veel mensen die het vonnis kregen niet zo. Voor hen kan ik alles in perspectief zetten en aan hen ben ik verplicht alles eruit te halen wat erin zit. Geen 1 van hen wil uit een vliegtuig springen of bungeejumpen of levensveranderende beslissingen maken. Zij willen gewoon simpelweg 1 jaar ouder worden. Dat is dus wat we gaan doen.